Informationen für Betroffene
Bei allen seltenen Erkrankungen ist es immer sehr schwer, fachkompetente Beratung zu erhalten. Viele Ärzte haben in ihrer gesamten Berufszeit nie einen Patienten mit Neurofibromatose gesehen und auch keine Erfahrung mit dieser Erkrankung. Wir raten daher Betroffenen, sich zu einer kostenfreien Erstberatung an den Bundesverband Neurofibromatose zu wenden.
Informationen zum Helfen und Spenden
"Ich möchte Euch Mut machen,
am Ball zu bleiben und
Eure Ziele weiter zu verfolgen!"
Oliver Baumann, Bundesligatorwart,
unterstützt den Bundesverband Neurofibromatose
Informationen für Ärzte
Die Krankengeschichte von Patienten mit Neurofibromatose Typ 1 gleicht selten einem geraden Weg. Häufig durchlaufen Betroffene eine leidvolle Odysee bis schließlich die richtige Diagnose gestellt und mit einer adäquaten Behandlung begonnen wird. Dies beruht auf mangelnder Kenntnis über dieses relativ seltene Krankheitsbild.
Rare-Disease-Day am 28. Februar 2021
Der Tag der seltenen Krankheiten wurde in Europa und Kanada erstmals am 29. Februar 2008 begangen, um die Öffentlichkeit auf die Belange der von seltenen Krankheiten Betroffenen aufmerksam zu machen. Neurofibromatose ist eine von ihnen.
Homeschooling: Lernserver unterstützt NF-Eltern
In Zeiten von Schulschließungen und Hybridunterricht ist gezielte, wirkungsvolle Lernförderung besonders gefragt.
NF und COVID-19
Höheres Corona-Risiko mit NF? Kann ich mich mit Neurofibromatose impfen lassen? Solche und weitere Anfragen erreichen uns derzeit vielfach.