Informationen für Betroffene
Bei allen seltenen Erkrankungen ist es immer sehr schwer, fachkompetente Beratung zu erhalten. Viele Ärzte haben in ihrer gesamten Berufszeit nie einen Patienten mit Neurofibromatose gesehen und auch keine Erfahrung mit dieser Erkrankung. Wir raten daher Betroffenen, sich zu einer kostenfreien Erstberatung an den Bundesverband Neurofibromatose zu wenden.
Informationen zum Helfen und Spenden
"Ich möchte Euch Mut machen,
am Ball zu bleiben und
Eure Ziele weiter zu verfolgen!"
Oliver Baumann, Bundesligatorwart,
unterstützt den Bundesverband Neurofibromatose
Informationen für Ärzte
Die Krankengeschichte von Patienten mit Neurofibromatose Typ 1 gleicht selten einem geraden Weg. Häufig durchlaufen Betroffene eine leidvolle Odysee bis schließlich die richtige Diagnose gestellt und mit einer adäquaten Behandlung begonnen wird. Dies beruht auf mangelnder Kenntnis über dieses relativ seltene Krankheitsbild.
Bundestagung Neurofibromatose Typ 2
Unsere Bundestagung Neurofibromatose Typ 2 unter dem Motto: NF2 – trotzdem voll dabei! findet vom 25.-26.04.2020 im schönen Erfurt statt. Unter der Schirmherrschaft von Herrn Prof. Dr. Steffen Rosahl laden wir in das Helios-Klinikum zur Teilnahme...
Einladung zum Benefiz-Konzert
Einladung zum Benefiz-Konzert in das Haus der Kulturen nach Braunschweig. Viele Künstler engagieren sich ehrenamtlich, um auf die Erkrankung Neurofibromatose aufmerksam zu machen und betroffenen Menschen zu helfen.
Grußwort von Gesundheitssenatorin Cornelia Prüfer-Storcks
Menschen, die unter Neurofibromatose leiden, werden – wie auch ihre Familien und Bekannten – nicht nur mit persönlichen Leiden, sondern auch mit besonderen Schwierigkeiten konfrontiert.
Neurofibromatose Typ 1 und Sexualität
Neurofibromatose Typ 1 und Sexualität Mit dieser Umfrage möchten wir im Rahmen der klinischen Versorgung prüfen, ob es für Patientinnen und Patienten mit Neurofibromatose Typ 1 einen Beratungsbedarf gibt.