Informationen für Betroffene
Bei allen seltenen Erkrankungen ist es immer sehr schwer, fachkompetente Beratung zu erhalten. Viele Ärzte haben in ihrer gesamten Berufszeit nie einen Patienten mit Neurofibromatose gesehen und auch keine Erfahrung mit dieser Erkrankung. Wir raten daher Betroffenen, sich zu einer kostenfreien Erstberatung an den Bundesverband Neurofibromatose zu wenden.
Informationen zum Helfen und Spenden
"Ich möchte Euch Mut machen,
am Ball zu bleiben und
Eure Ziele weiter zu verfolgen!"
Oliver Baumann, Bundesligatorwart,
unterstützt den Bundesverband Neurofibromatose
Informationen für Ärzte
Die Krankengeschichte von Patienten mit Neurofibromatose Typ 1 gleicht selten einem geraden Weg. Häufig durchlaufen Betroffene eine leidvolle Odysee bis schließlich die richtige Diagnose gestellt und mit einer adäquaten Behandlung begonnen wird. Dies beruht auf mangelnder Kenntnis über dieses relativ seltene Krankheitsbild.
NFaktuell Juni 2021
In der Juni-Ausgabe 2021 berichten wir über die neuen europäischen Leitlinien für Neurofibromatose.
Programm für individuellen Heilversuch mit Selumetinib
Programm für individuellen Heilversuch mit Selumetinib zur Behandlung von Patienten mit Neurofibromatose Typ 1 und symptomatischen, inoperablen plexiformen Neurofibromen.
NF Summit junge Erwachsene
Am 10 und 11. April findet ein europaweites virtuelles Meeting für Junge Erwachsene (18-30 Jahre) mit NF statt, bzw. für Familienmitglieder (Geschwister, Eltern, Kinder,...) in diesem Alter.
NEU: NFonline Seminarprogramm via ZOOM
Allein sein? Nicht mit uns! Mit NFonline startet der Bundesverband Neurofibromatose in diesem Jahr ein umfangreiches Online-Programm.
Homeschooling: Lernserver unterstützt NF-Eltern
In Zeiten von Schulschließungen und Hybridunterricht ist gezielte, wirkungsvolle Lernförderung besonders gefragt.