Informationen für Betroffene
Bei allen seltenen Erkrankungen ist es immer sehr schwer, fachkompetente Beratung zu erhalten. Viele Ärzte haben in ihrer gesamten Berufszeit nie einen Patienten mit Neurofibromatose gesehen und auch keine Erfahrung mit dieser Erkrankung. Wir raten daher Betroffenen, sich zu einer kostenfreien Erstberatung an den Bundesverband Neurofibromatose zu wenden.
Informationen zum Helfen und Spenden
"Ich möchte Euch Mut machen,
am Ball zu bleiben und
Eure Ziele weiter zu verfolgen!"
Oliver Baumann, Bundesligatorwart,
unterstützt den Bundesverband Neurofibromatose
Informationen für Ärzte
Die Krankengeschichte von Patienten mit Neurofibromatose Typ 1 gleicht selten einem geraden Weg. Häufig durchlaufen Betroffene eine leidvolle Odysee bis schließlich die richtige Diagnose gestellt und mit einer adäquaten Behandlung begonnen wird. Dies beruht auf mangelnder Kenntnis über dieses relativ seltene Krankheitsbild.
Die Neue ist da!
In dieser Ausgabe geht es wieder um spannende Themen und neue Erkenntnisse aus Wissenschaft und Praxis. Unter anderem lesen Sie über die Gesundheitsfürsorge bei Kindern mit NF, neue Studienergebnisse zu Selumetinib im Wissenschaftsteil.
Coronavirus COVID-19 und NF
Viele Menschen fragen aktuell bei uns an, ob sie mit Neurofibromatose (NF) einem höheren Risiko durch den Corona-Virus COVID-19 ausgesetzt sind.
Bundestagung Neurofibromatose Typ 2
Unsere Bundestagung Neurofibromatose Typ 2 unter dem Motto: NF2 – trotzdem voll dabei! vom 25.-26.04.2020 in Erfurt muss verschoben werden. Wir bitten um Ihr Verständnis, dass wir hier vorsorglich für Ihre Gesundheit gehandelt haben. Unsere...
Grußwort von Gesundheitssenatorin Cornelia Prüfer-Storcks
Menschen, die unter Neurofibromatose leiden, werden – wie auch ihre Familien und Bekannten – nicht nur mit persönlichen Leiden, sondern auch mit besonderen Schwierigkeiten konfrontiert.