Informationen für Betroffene
Bei allen seltenen Erkrankungen ist es immer sehr schwer, fachkompetente Beratung zu erhalten. Viele Ärzte haben in ihrer gesamten Berufszeit nie einen Patienten mit Neurofibromatose gesehen und auch keine Erfahrung mit dieser Erkrankung. Wir raten daher Betroffenen, sich zu einer kostenfreien Erstberatung an den Bundesverband Neurofibromatose zu wenden.
Informationen zum Helfen und Spenden
"Ich möchte Euch Mut machen,
am Ball zu bleiben und
Eure Ziele weiter zu verfolgen!"
Oliver Baumann, Bundesligatorwart,
unterstützt den Bundesverband Neurofibromatose
Informationen für Ärzte
Die Krankengeschichte von Patienten mit Neurofibromatose Typ 1 gleicht selten einem geraden Weg. Häufig durchlaufen Betroffene eine leidvolle Odysee bis schließlich die richtige Diagnose gestellt und mit einer adäquaten Behandlung begonnen wird. Dies beruht auf mangelnder Kenntnis über dieses relativ seltene Krankheitsbild.
12. Bundestagung Neurofibromatose
12. Bundestagung Neurofibromatose Typ 1 vom 18.- 19. Mai 2019 in Weimar. NF1 heilbar machen – wo stehen wir?
Grußwort von Gesundheitssenatorin Cornelia Prüfer-Storcks
Menschen, die unter Neurofibromatose leiden, werden – wie auch ihre Familien und Bekannten – nicht nur mit persönlichen Leiden, sondern auch mit besonderen Schwierigkeiten konfrontiert.