Fachaufsätze, Patientenberichte, Presseinformationen

Es ist, wie bei jeder Krankheit, eine „Bauchsache" für welchen der behandelnden Ärzte man sich letztendlich entscheidet. Vielfach handelt es sich aber um Eingriffe, die umfangreicher und evtl. folgenreich sind. Wir tragen hier Informationen zusammen, die bei der Entscheidungsfindung hilfreich sein sollten und nehmen entsprechende Beiträge gerne entgegen.

22.06.2011, Duisburg --Homepage der SANA - Kliniken

Chefarzt der Klinik für Kinderheilkunde und Jugendmedizin hält Vorträge im Neurofibromatose -Kinder- und Jugendcamp

rosenbaum

Prof. Dr. Thorsten Rosenbaum im Vortrag

Prof. Dr. Thorsten Rosenbaum, Chefarzt der Klinik für Kinderheilkunde und Jugendmedizin im Klinikum Duisburg, hat auf dem diesjährigen „NF-Kinder- und Jugendcamp" in Baitz/Brandenburg zwei altersgerechte Vorträge zur Klinik und Genetik der Neurofibromatose Typ 1 (NF1) gehalten. Das NF-Camp wurde von der Berlin-Brandenburgischen Regionalgruppe der „von Recklinghausen Gesellschaft e.V." organisiert und bot ein dreitägiges Freizeitprogramm für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene, die an NF 1 erkrankt sind. Darüber hinaus wurden auch medizinische Informationen und psychologische Gesprächskreise für Betroffene angeboten. Die Neurofibromatose -Ambulanz an der Duisburger Kinderklinik betreut rund 400 Kinder und Jugendliche mit NF1 aus dem gesamten Bundesgebiet.
Die Neurofibromatose Typ 1 (NF1) ist eine der häufigsten neurologischen Erberkrankungen, betrifft ca. 1 von 3.000 Neugeborenen und kann fast immer bis zum 6. Lebensjahr eindeutig erkannt werden. Die Krankheit ist weder heilbar, noch in ihrem Verlauf vorhersehbar und führt neben fleckförmigen Pigmentierungen der Haut (Café-au-lait-Flecken) auch zu Tumoren des peripheren Nervensystems (Neurofibrome). Treten mehr als sechs Café-au-lait-Flecken mit einer bestimmten Größe auf, so kann dies ein Hinweis auf eine NF1 sein. Im weiteren Verlauf kommt es dann oft zur Ausbildung von Sommersprossen an eigentümlichen Körperstellen (z.B. in der Achselhöhle), zu Tumoren der Sehnerven und bei den meisten Patienten auch zu Neurofibromen. Diese Tumoren können sehr schmerzhaft sein, die Betroffenen entstellen und werden in seltenen Fällen auch bösartig. Die Tumoren an der Haut können teilweise operiert oder per Laser behandelt werden. Für das Kindesalter ist von Bedeutung, dass rund 2/3 der Betroffenen individuell unterschiedlich ausgeprägte Entwicklungsverzögerungen oder Teilleistungsstörungen aufweisen. Hier ist eine ausführliche Entwicklungsdiagnostik von entscheidender Bedeutung, um ein individuelles Förderkonzept zu erarbeiten und die Entwicklungspotentiale der einzelnen Kinder optimal zu nutzen. In Deutschland gibt es bis zu 40.000 Neurofibromatosepatienten, wobei ca. zwei Drittel der Patienten ein ganz normales Leben ohne größere Einschränkungen führen können.

Weitere Informationen
Prof. Dr. Thorsten Rosenbaum
Chefarzt der Klinik für Kinderheilkunde und Jugendmedizin
Sekretariat
Telefon 0203/733 3201
Fax 0203/733 3202
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Laserbehandlung in der Elisabeth Klinik, Berlin

von Klaus Fischer

Es war wohl 1980, als mir ein Hautarzt sagte – sie haben von Recklinghausen. Das war's dann auch – der Arzt sagte weiter nichts und für mich war das Thema dann erledigt. Zwei Jahre später bemerkte ich dann einen Knoten am Oberschenkel, den mir ein Chirurg ambulant entfernte – Diagnose – Neurofibromatose. Auch dann war das für mich nichts, über das ich mir groß Gedanken machte. Erst 1985 kam das sog. AHA-Erlebnis in der Hautklinik der Universität Düsseldorf. Dort traf ich auf Dr. Küster, einen Humangenetiker, der mir erstmals genau erklärte, was NF ist und mich auf die von Recklinghausen Gesellschaft hinwies. Im Laufe der folgenden Jahre folgten dann immer wieder ambulante OPs und zuletzt zwei Besuche in Hamburg bei Dr. Mautner.

Meine Fibrome vermehrten sich reichlich und von OPs hatte ich die Nase voll. Dann kam das für mich entscheidende Treffen der Düsseldorfer Selbsthilfegruppe, in der ich Positives über die Elisabeth Klinik in Berlin hörte. Ich hatte zwar schon vorher von Berlin gehört, aber meine Zweifel. Laser OP, ob das das wahre ist. Ich traute mich nie so richtig. Aber die Informationen, die ich in meiner Selbsthilfegruppe hörte, überzeugten dann. Herr Biernacik und Herr Lange haben bei den BW – Tagen Vorträge von den verantwortlichen Ärzten gehört und berichteten äußerst positiv von ihrem Eindruck. Die Entscheidung war dann sehr schnell getroffen. Da gehe ich hin.

Ein Anruf in Berlin war schnell erledigt und ein OP-Termin kurzfristig festgelegt. Ich schickte vorab einige Unterlagen und Befunde und ein Bild meines Rückens per Mail nach Berlin. Ist zwar nicht notwendig – erspart aber viel Fragerei.

Berlin wollte neben der Krankenhaus-Einweisung auch eine Kostenübernahmeerklärung. Der erste Weg führte mich also zu meiner Krankenkasse. Der Sachbearbeiter dort konnte mit dem Begriff NF nichts anfangen und sprach zunächst einmal von Unterlagen und Fragebogen für den Medizinischen Dienst. Etwas angesäuert suchte ich also die zusammen und ging erneut zu meiner Krankenkasse. Dort traf ich dann auf einen anderen Sachbearbeiter, der erst einmal googelte und dann meinte, eigentlich würde die Kasse ja bezahlen. Er rief kurzentschlossen in Berlin an und fragte, was das Krankenhaus den genau braucht. Und damit war dann der Weg nach Berlin auch geebnet. Er bestätigte lediglich auf der Einweisung, daß ich versichert bin.

Geht doch...

Ich buchte dann auch ein Gästezimmer im Elisabeth Stift für meine Frau, die mich begleiten wollte. Und ganz schnell meldete sich auch Liane Zander aus der Berliner Gruppe, die dort für den Abhol- und Besuchsdienst zuständig ist. Sie holte uns am Bahnhof ab und begleitete uns bis zum Krankenhaus. Nochmals herzlichen Dank auf diesem Wege.

Die Station 1B der Laserambulanz überraschte sofort positiv. Klein und übersichtlich - viele Kinder auf dem Flur – freundliches, lustiges Pflegepersonal und Ärzte. Der Aufnahmetag verlief ruhig, Blutabnehmen, Blutdruck und Puls messen, ein kurzes Gespräch mit dem Stationsarzt.

Es folgte die Frage, was möchten Sie denn Essen? Es gab reichlich leckere Menüs zur Auswahl. Verhungern wird hier keiner. Kaffee und Tee gab's auch reichlich auf dem Flur.

Ich lernte auch ausgiebig den „Blauen Klaus" kennen – gemeint ist das Blutdruckmessgerät. Dienstag sollte dann gegen Mittag operiert werden... dauerte dann doch etwas länger...aber mit der vorher eingenommenen Beruhigungstablette ganz gut zu ertragen. Meine Frau durfte mich sogar zusammen mit der Schwester bis zum OP-Saal schieben. Dann erinnere ich mich nur noch an die Narkoseärztin, die mir zartfühlend die Kanüle für das Narkosemittel setzte und daß ich mich auf ein „Fließband" legen sollte...

Irgendwann Spätnachmittags bin ich dann aufgewacht – von Schmerzen keine Spur. Das Liegen auf dem Rücken war zwar etwas unbequem, immerhin wurden dort und am linken Arm einige hundert Fibrome entfernt – aber es ging. Nur die Tablettenschluckerei war etwas nervig. Morgens, mittags, abends, nachts jeweils 1 ½ Schmerztabletten und um 08.00 Uhr, 16.00 Uhr und 24.00 Uhr Antibiotika. Schon einmal um 24.00 Uhr von einem zärtlichen Wangenklatsch geweckt worden?

Mittwoch durfte ich schon aufstehen und mich auf dem Krankenhausgelände bewegen. Das Wetter war zwar kalt – aber schön – so daß ich mich doch oft im Freien bewegen konnte.

Die erwähnten Gästezimmer im Elisabeth Stift stehen wegen Umbaumaßnahmen ( Stand Oktober 2011 ) nicht mehr zur Verfügung. Wohl aber Appartements im Schwesternwohnheim. Praktisch, da diese auf dem Gelände und in direkter Nähe zur Ambulanz liegen. Die Appartements sind mit Kühlschrank, Kaffemaschine und einem kleinen Herd eingerichtet. Die aktuellen Übernachtungskosten sind an der Krankenhauspforte zu erfragen. Die Telefonnummer steht im lezten Teil des Berichtes.

Und dann diese hervorragende Cafeteria mit den leckeren und preiswerten Speisen für alle, die nicht satt geworden sind. Und wem die Decke auf den Kopf fällt, macht einen kleinen Spaziergang am Schöneberger Ufer, das auch gleich am Krankenhaus vorbeiführt.

Zurück zu meiner OP. Der Stationsarzt besuchte mich jeden Tag und war mit dem Ergebnis und der Wundheilung sehr zufrieden. Alles war gut verheilt und ich durfte am Samstag wieder nach Hause fahren.

Eine Woche später wurden dann von meinem Hausarzt die unzähligen Fäden gezogen. War nicht so lustig und ging auch nur mit Schmerzspritze – aber als die Fäden dann rauswaren ging's mir bedeutend besser. Es folgte die etwas lange aber sinnvolle Nachsorge mit Pflasterwechsel und eincremen der OP-Wunden.

Im November diesen Jahres geht's dann weiter mit dem Rumpf und dem rechten Arm – diesmal ohne Angstgefühl im Bauch.

Ein Hinweis für alle, die sich für Berlin entscheiden.

Nehmt T-Shirts mit. Diese Nach-OP-Netzhemdchen sind nicht nur unbequem, sie verkleben auch mit den Fäden. Das tägliche Wechseln ist einfach nervig. Nach dem zweiten Tag sollte man also tunlichst T-Shirts anziehen. Bringt eine Kaffeetasse mit. Kaffe und Tee aus Plastikbechern schmeckt grausig. Handtücher sind vorhanden, das Gepäck kann man sich also sparen. Auf den Zimmern gibt es für jeden Patienten einen Tresor. Die Codekarte dafür gibt es am Eingang der Klinik für 20 Euro Pfand. Wer unbedingt telefonieren will, kann diese Karte als Telefonkarte nutzten – im Zeitalter von Handy aber sicher nicht unbedingt notwendig.

Und ganz zum Schluß – ein großes Lob an Herrn Kaapke und sein Pflegeteam. Die Betreuung war einfach spitze.

Name: Elisabeth Klinik
Hausanschrift: Lützowstraße 24-26, 10785 Berlin, Deutschland
Telefon: 030/25061
Fax: 030/2506333
www.elisabeth-klinik-berlin.de

Telefon Patientenanmeldung Laserklinik 030 / 2506-900

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Die Abteilung für Lasermedizin in der Evangelischen Elisabeth-Klinik besteht seit Juli 2005. Mit einem multidiziplinären Team von in der Laseranwendung erfahrenen Ärzten und Pflegemitarbeitern vereint die Abteilung Lasermedizin (Station 1B) unter einem Dach Diagonstik und Behandlung auf höchstem Qualitätsniveau. Die Unterbringung erfolgt in komfortablen Zimmern, für Kinder stehen Wickelzimmer, Spielzimmer und ein Spielplatz zur Verfügung. Eltern können in den Krankenzimmern der Kinder übernachten. Begleitpersonen können in den klinikeigenen Gästeappartements wohnen.

Telefon Pforte für Anmeldung Gästezimmer 030 / 2506-1

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Für Betroffene, die sich für eine OP in Berlin entschließen, steht auch ein Betreuungsangebot (Abholen am Bahnhof oder Flughafen und Besuchsdienst im Krankenhaus) der Berliner Regionalgruppe mit Liane Zander zur Verfügung.

Elisabeth-Klinik-Berlin - 2ter Erfahrungsbericht

5.11.- 12.11.2011

Nach den guten Erfahrungen bei meinem ersten Aufenthalt im Februar dieses Jahres entschloss ich mich zu einer zweiten Operation in der Elisabeth-Klinik Berlin. Jetzt war der rechte Arm und der Oberkörper an der Reihe.

Der Sachbearbeiter meiner Krankenkasse (DAK) war nun gut informiert und stellte mir die sog. Kostenübernahmeerklärung (Stempel auf der Einweisung, dass ich bei der DAK versichert bin) ohne große Fragen aus.

Den Termin hatte ich schon lange im Voraus mit der Klinik vereinbart. Bilder der zu operierenden Stellen hatte ich per Mail an die Klinik geschickt.

Die Aufnahme in der Klinik erfolgte am Sonntag, den 6. November. Ich reiste also schon einen Tag vorher an und übernachtete in den Gästeappartements des Krankenhauses. Diese befinden sich auf dem Krankenhausgelände im ehemaligen Schwesternwohnheim mit Blick auf den Kanal am Schöneberger Ufer.

Im Gegensatz zu den alten Gästezimmern war das Appartement sehr geräumig, mit Balkon und kleiner Küche.

Schlafzim.BerlinKche.BerlinKanal.Berlin

Wohn/Schlafzimmer + Küche + Blick v. Balkon auf den Kanal

Am Sonntag kam ich nach Berlin und konnte die „alte Mannschaft" wie alte Freunde begrüßen. Zwei Ärzte besprachen mit mir in zeitlichen Abständen die Operation und klärten mich über mögliche Risiken auf. Ich konnte einen Blick auf den Operationszettel werfen, auf dem genau beschrieben war, welche Stellen gelasert werden sollten und welche nicht. Abends habe ich dann noch genüsslich das wirklich wahrhaft leckere Abendbrot (Frühstück und Mittag sind übrigens auch ein Gedicht) genießen können.

Montag früh hing dann ein Schild am Bett (NÜCHTERN OP) – na gut, ein wenig Fasten ist ja auch nicht schlecht. Gegen Mittag bekam ich die Beruhigungstablette und ich wurde in den OP geschoben. Mir wurde die Kanüle für das Narkosemittel gesetzt, ein kleiner Scherz mit dem Anästhesisten.....und gegen Abend bin ich dann wieder in meinem Zimmer aufgewacht. Von Wundschmerz keine Spur. Es wurden insgesamt rd. 700 Fibrome in einer Größe von ganz klein bis zu 3cm Durchmesser entfernt.

Einzig lästig war der dicke Mullverband, der sich vom Hals bis zum Bauchnabel zog. Der erste Verbandswechsel ließ mich doch etwas erblassen, nicht wegen der Wunden, sondern weil der doch ziemlich blutig aussah. Das legte sich jedoch schnell und am Mittwoch stand ich wieder auf den Beinen und konnte mich über den Flur bewegen. Lediglich das Aufstehen aus dem Bett und – viel schlimmer – das Lachen tat ziemlich weh, da die meisten Fäden sich im Bereich der Bauchmuskulatur befanden. Dank des Hinweises von Liane Zander von der Berliner Selbsthilfegruppe hatte ich genügend T-Shirts dabei, da die üblichen „Netzhemden" unbequem sind und bei jedem täglichen Wechsel an den Wundrändern kleben blieben.

Ab Donnerstag konnte ich mich bereits wieder draußen auf dem Klinikgelände an der frischen Luft bewegen. Auf meinen Spaziergängen traf ich auch zwei weitere NF Patienten, die aus Basel und Augsburg kamen. Beide waren schon mehrere Male in Berlin, weil sie sich hier, nach ihren Angaben, wie ich auch gut aufgehoben fühlen.

Am Freitag war ich wieder so fit, dass ich entlassen und am Samstag nach Hause fahren konnte. Bis zur völligen Abheilung der Wunden muss ich mich nun täglich im Wechsel mit Bepanthen und Volonimat Salbe eincremen.

Fazit: Die Elisabeth-Klinik Berlin ist ein sehr kleines, familiäres Krankenhaus mit hochqualifizierten Ärzten und Pflegepersonal. Die Patienten sind hier keine Nummer, sondern Menschen, die liebevoll betreut werden. Wer schon öfters hier war, fühlt sich als „Gast", der die Gastfreundschaft des Pflegepersonals richtig genießen kann.

Ich sehe jetzt wieder halbwegs normal aus und kann mich endlich wieder, ohne „schräg" angesehen zu werden, im Schwimmbad oder der Sauna sehen lassen. All denen, die zögern, sich nicht trauen oder Angst haben, möchte ich Mut machen, sich den Ärzten in Berlin anzuvertrauen. Nähere Informationen zur Elisabeth Klinik stehen im Internet unter

www.pgdiakonie.de/evangelische-elisabeth-klinik

Klaus Fischer