Fragen zu Avastin an Fizz, Wolf, Lena (Namen geändert)

Stand: Januar 2010

nf2.de: Ihr werdet seit einiger Zeit bzw. wurdet einige Zeit mit Avastin behandelt, wie kam das?

Fizz: Ich habe auf eigene Faust viel darüber recherchiert, da ich eine weitere OP, die von vielen Ärzten vorgeschlagen wurde, abgelehnt habe aufgrund meines schwachen Zustands und der Folgen der vorhergehenden OP. So kam ich dann zu Prof. Mautner und habe ihn dazu bewogen mich in die Testreihe mit aufzunemen.
Ich bin 23, habe zwei Ops hinter mir, wovon die zweite mich total umgehauen hat. Ich habe danach 4 Monate in der Reha verbracht, nach der OP hatte ich zunächst eine Magensonde und einen Luftröhrenschnitt. Die langfristigen Folgen der OP sind eine komplette Ertaubung und vor allem ist das Gleichgewicht so stark geschädigt, dass ich zum Rollstuhlfahrer geworden bin.

Wolf: Ich bin Anfang 20 und hatte bereits zwei Operationen an den Akustikusneurinomen (AN) hinter mir. Da ein AN progredient (im Wachstum, d.Red.) und eine hörerhaltende Operation nicht möglich war, bestand die einzige Chance auf Hörerhalt in einem Therapieversuch mit Avastin.

Lena: Ich bin Anfang 30 und schon seit meinem 16. Lebensjahr Patientin von Prof. Mautner in Hamburg. Ich hatte bisher zwei AN-Ops (neben zahlreichen anderen Ops) und danach auf einer Seite noch Restgehör.
Dieses Restgehör verschlechterte sich ab 2007, beide AN wuchsen rasant. Prof. Mautner schlug mir die Avastinbehandlung vor, um die vollständige Ertaubung zu verhindern.

nf2.de: Avastin ist ein Krebsmedikament, das man nicht einfach so schlucken oder spritzen kann. Eine Avastin-Behandlung ist eine Chemotherapie und muss mit Medikamenten vorbereitet und begleitet werden, wie war und ist das bei euch?

Fizz: Avastin bekommt man als Infusion alle zwei Wochen, das einzige Zusatzmedikament war eine Salzlösung, die gleich mit infusioniert wurde. Ich muss immer zwei Tage davor zur Blutentnahme beim Hausarzt, um die Blutwerte zu kontrollieren. Jeden Tag Blutdruck messen und Dr. Mautner eine „Status" mail schicken, die meist ziemlich leer ist Bei mir waren die Medikamente in der Salzlösung drin. Dennoch habe ich 2 Medikamente gekriegt, die wohl auch notwendig waren...

Wolf: In wurde über den Zeitraum eines Jahres im Zwei-Wochen-Rhythmus in der Onkologischen Ambulanz des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf behandelt. Vor jeder Behandlung wird Blut abgenommen und untersucht. Danach werden zwei Medikamente, (u.a. zum Schutz des Magens) als Infusion verabreicht. Bereits zu diesem Zeitpunkt machte sich eine starke Müdigkeit bemerkbar. Avastin selbst wird anschließend – bei guter Verträglichkeit – in 30min per Infusion verabreicht.

Lena: Bei mir war es nicht so einfach. Da ich eine der ersten Testpersonen von Prof. Mautner war und ich keinen Arzt in meiner Nähe gefunden habe, der sich auf die Avastin Therapie eingelassen hat, musste ich auf eigene Kosten alle zwei Wochen nach Hamburg fahren und bekam dort dann per Infusion Avastin verabreicht. Im Vorfeld konnte ich aber immer schon zu Hause mein Blutbild kontrollieren lassen (das ist Pflicht, da Avastin die Blutkörperchen verändern kann und wenn gewisse Blutkörperchen zu gering sind, muss die Therapie unterbrochen werden), habe dies dann an den zuständigen Onkologen in Hamburg gefaxt und nach seiner Freigabe bin ich nach Hamburg gefahren.
In Hamburg ging dann alles sehr schnell. Ich bekam vor der Infusion noch eine Spritze gegen Übelkeit und eine gegen allergische Reaktionen und dann hing ich schon am „Tropf".

Nf2.de: Wer schon ein erstes Kontroll-MRT hat: wie war das Ergebnis im Vergleich zu den Aufnahmen vor der Avastin-Behandlung?

Fizz: Schrumpfung der Tumoren schon nach 3 Monaten um ein paar mm, auf den Bildern unschwer zu erkennen, Tendenz steigend, also weitere Schrumpfung wahrscheinlich.

Wolf: Eine deutliche Größenreduktion des Akustikusneurinoms war nach 3monatiger Behandlungsdauer erkennbar. Darüber hinaus eine sehr deutliche Größenreduktion eines zystoiden Tumoranteils im HWS-Bereich nach einer Behandlungsdauer von 6 Monaten. Aufgrund der Größenreduktion des Akustikusneurinoms hat sich das Gehör leicht verbessert.

Lena: Nach drei Monaten beim ersten Kontrollcheck waren meine AN nicht kleiner geworden und man konnte auch sonst keinerlei Erfolg messen

nf2.de: Die Avastin-Behandlung ist sehr teuer, etwa 50.000 € pro Jahr, wer bezahlt das bei euch?
Fizz: Meine private Kasse (HUKCoburg) und die Beihilfe (für Beamte, d.R.) haben es komplett übernommen. Die Therapie dauert maximal ein Jahr, entscheidend sind die ersten Monate, also stimmt 50.000 nicht so ganz.

Wolf: Meine damalige Krankenkasse (AOK) hat es im Rahmen einer Off-Label-Use-Regelung als freiwillige Leistung finanziert. Mehrere Schreiben von Ärzten, die auf die Notwendigkeit der Therapie für mich und die Gesundheitsökonomie hingewiesen haben, haben diese Entscheidung der Krankenkasse unterstützt.

Lena: Ich bin seit meiner Geburt bei der DAK gesetzlich versichert. Auf Anraten von Prof. Mautner hatte ich meine Krankenkasse bezüglich der Avastin Therapie angemailt und um Kostenübernahme gebeten (letzten Befund dem Schreiben beigefügt). Daraufhin kam als Antwort, dass mein Arzt dies beantragen müsste. Also hat Prof. Mautner einen Antrag für mich bei der DAK gestellt (mit den positiven Forschungsergebnissen aus den USA begründet) und um Kostenübernahme gebeten. Die DAK hat dann den MDK um Rat gebeten und nachdem ich nachgefragt hatte (bekam längere Zeit überhaupt keine Reaktion auf den Antrag), wurde die Kostenübernahme mit einem sehr ausführlichen Gutachten des MDKs abgelehnt und der MDK hat mir darin empfohlen, mich operieren zu lassen oder in einem Strahleninstitut vorzustellen, diese Kosten würden übernommen, da dort das Risiko geringer sei.
Da Prof Mautner von Avastin aber sehr überzeugt war, habe ich private Kredite aufgenommen und die Therapie mit allem drum und dran selber bezahlt. Wir sind davon ausgegangen, dass bei Erfolg die Kasse die Kosten im Nachhinein erstatten würde (was dann leider nicht der Fall war).

nf2.de: Spürt ihr Nebenwirkungen? Für welche Dauer ist die Behandlung geplant?

Fizz: Jetzt sind es 3 Monate, weitere 3 Monate sind fest geplant und dann sehen wir weiter. Dr. Mautner sprach von einer Erhaltungsdosis. Einzige Nebenwirkungen bei mir: Leichte Müdigkeit und empfindliche Zunge (zb bei Schärfe, Kohlensäure, Essig etc) aber nicht gravierend. Alle Nebenwirkungen sind behandelbar.

Wolf: Während meiner einjährigen Behandlungsdauer und auch danach habe ich keinerlei Nebenwirkungen durch Avastin gespürt. Lediglich die begleitenden Medikamente haben die bereits oben beschriebene Müdigkeit verursacht, die aber am Tag nach der Infusion vollständig abgeklungen war. In meinem Fall war die Behandlungsdauer vorab auf ein Jahr festgelegt worden. Die positive Wirkung war bereits nach 3 Monaten zu diagnostizieren. Für eine Langzeitbehandlung ist das Medikament aufgrund möglicher Langzeitschäden nicht geeignet.

Lena: Die Dauer war für ein Jahr geplant. Da ich aber sehr starke Nebenwirkungen hatte (Übelkeit, Haarausfall – nicht zu vergleichen mit einer Glatze bei Krebs, aber es war wie bei der Mauser eines Vogels -, Hautausschlag, Magenkrämpfe und starke Müdigkeit (am Tag der Infusion und am Tag danach), Antriebslosigkeit, Immunabwehr war weg, sodass ich ständig einen Infekt hatte, später kamen noch Abszesse hinzu, die operativ mit vielen Risiken entfernt werden mussten (innerhalb von drei Monaten 7 Ops).
Mein Gewicht hat wohl aus diesem Zusammenspiel sehr stark abgenommen und zum Schluss hatte ich sogar noch eine Thrombose.
Daraufhin haben Prof. Mautner, mein behandelnder Onkologe in Hamburg und ich beschlossen, die Therapie mit Avastin abzubrechen.
Die Nebenwirkungen verschwanden daraufhin schnell wieder, es gab keine Langzeitschäden.

nf2.de: Was ist das Ziel der Avastin-Behandlung? Soll das Tumorwachstum danach auch längerfristig geringer sein?

Fizz: In meinem Fall soll der Hirnstamm entlastet werden, das ist nun schon nach 3 Monaten eingetreten. Prof. Mautner sprach von einem Wachstumstopp, aber sicher ist nichts, da es das Medikament für NF2 noch nicht lange gibt.

Wolf: Ziel ist die Größenreduktion von Akustikusneurinomen sowie eine damit einhergehende Verbesserung des Hörvermögens, sofern Restgehör vorhanden ist. Verlässliche Daten für eine mögliche Progredienz des Tumorwachstums nach einer Avastin-Therapie gibt es derzeit noch nicht.
In meinem Fall wurde zweieinhalb Monate nach Abschluss der Behandlung kein weiteres Wachstum der Akustikusneurinome festgestellt. Für NF2 ist dies zwar kein langer Zeitraum. Trotzdem konnte somit ein Rebound-Effekt ausgeschlossen werden.

Lena: Das Ziel war, dass die ANs schrumpfen und mein Gehör sich wieder verbessert. Wünschenswert wäre natürlich auch gewesen, dass die Tumore in der WS sich verkleinern.
Leider ist der gewünschte Erfolg ausgeblieben. Jedoch ist in den ersten drei Monaten nach der Behandlung nichts weiter gewachsen – das könnte man als kleinen Erfolg ansehen.

nf2.de: Wie bewertet ihr Avastin bei NF2?

Fizz: Als eine der größten Chancen die wir je hatten, quasi als Revolution. Leider ist die Kostenfrage noch nicht befriedigend geklärt, aber die Chancen stehen nicht schlecht, es bezahlt zu bekommen.

Wolf: Avastin stellt in einigen Fällen eine Alternative zur Operation dar, bietet u.U. größere Chancen auf Hörerhalt und sollte daher zumindest in Erwägung gezogen werden. Die möglichen Nebenwirkungen sollten mit möglichen Operationskomplikationen abgewogen werden. Nach meiner Erfahrung sowohl mit Operationen als auch der Avastin-Therapie würde ich persönlich künftig letztere präferieren.

Lena: Meine Erfahrungen mit Avastin sind so schlecht, ich würde es nicht noch einmal versuchen.
Aber das heißt nicht, dass ich allen NF2-Betroffenen davon abraten möchte. Es hat bei vielen geklappt und die Nebenwirkungen blieben aus.
Allerdings: von einer hohen Verschuldung dafür rate ich ab, denn sicher ist der Erfolg nicht, wie man an meinem Beispiel sehen kann.