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Selbsthilfegruppe Dresden und Umland

Wenn Sie Ansprechpartner zu Ihrer Erkrankung Neurofibromatose Typ1 suchen, dann dürfen Sie uns gerne kontaktieren.

 

Kontaktadressen

Ilona Jänicke
Gruppenleiter
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Telefon: 0351-4120660

 

Henning Behrens
Stellvertretender Gruppenleiter
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Telefon: 01522 2516932

 

Claudia Ullmann
Kontaktperson für Westsachsen
Email: (noch nicht eingerichtet)
Telefon: 037341-491683

 

Wir sind selbst NF-Betroffene, Eltern betroffener Kinder oder deren Angehörige.
Bei unseren Treffen geht es darum, sich regelmäßig über neue medizinische Erkenntnisse und Therapiemöglichkeiten auszutauschen, Vorträge zu organisieren und nützlichen Beschäftigungen nachzugehen.

Ziel unserer Selbsthilfegruppe ist es auch, sich gegenseitig zu stärken und vor allem die Öffentlichkeit besser für diese Erkrankung zu sensibilisieren.

 

Gründung: am 24.03.2018 als unabhängige Gruppe.


Anschluss an den Bundesverband Neurofibromatose e.V.: seit August 2019,
wir sind natürlich auch für Nichtmitglieder offen. Alle Interessierten sind willkommen.


Gruppenmitglieder: derzeit circa 20 Personen aus ganz Sachsen, einschließlich Kinder und Angehörige


Treffpunkt: aller 2 Monate am 4. Samstag in der KISS Dresden, Raum 4, Ehrlichstraße 3. Der Eingang befindet sich im Hof des Elsa-Fenske-Wohnparks (gegenüber des World Trade Centers).


Uhrzeit: 14:00 - 16:00 Uhr


Weitere Begegnungen außerhalb dieser Einrichtung werden gerne angenommen. Bekanntgabe dieser Termine per Whatsapp. Außerdem geben die Kontaktpersonen telefonisch oder per eMail Auskunft.

 

Unsere nächsten Gruppentreffen:

-am 28. September 2019
Wir berichten über den Anschluss an den BV unserer Gruppe.
Henning Behrens berichtet vom Kontaktpersonentreffen in Hörselberg-Hainich.
Finanz- und Themenplanung für 2020
Gedanken und Ideen als Vorbereitung zum Selbsthilfetag im September 2020
Erfahrungsaustausch und evtl. Vorstellung neuer Mitglieder.

 

-am 23. November 2019
Jahresabschluss und Weihnachtsbasteln als Ergotherapie. Förderung der Feinmotorik

 

Außerdem möchten wir uns bei den Sponsoren für unsere Projektgelder bedanken.

Bei der AOK-plus, bei der BARMER-Krankenkasse sowie bei der IKK.