Wer sind wir?

Unsere Selbsthilfegruppe wurde 2005 von Karl-Josef Bondio gegründet, der sich schon sein Leben lang unermüdlich für die Betroffenen einsetzt. Geleitet wird die Gruppe von den Herren Biernacik und Lange. Bei uns sind ausschließlich ehrenamtliche Kräfte tätig.

Zu unseren Treffen kommen Menschen aus allen Altersgruppen. Betroffene, Angehörige von Betroffenen, Familien mit betroffenen und nicht betroffenen Kindern. Wir sind der von Recklinghausen Gesellschaft angeschlossen, sind aber auch für Nichtmitglieder offen.

 

 

 

2011 Neuss web2

Selbsthilfe Tag Neuss 2011
Von links: Jürgen Biernacik, Michaela Schwarzenecker, Karl-Josef Bondio, Ursula Favorat und Richard Lange

 

Was wollen wir?

Was wir nicht wollen, ist ein Treffen bei dem sich die Teilnehmer regelmäßig in Handicaps überbieten, bedauern und bemitleiden.

Der „Mensch" steht im Mittelpunkt und alle Programmpunkte werden ausgesetzt, wenn zum Beispiel ein neuer Betroffener zu uns kommt, der aktuell von seiner Krankheit erfahren hat. Gemeinsam ermitteln wir den Status und erörtern die geeigneten Maßnahmen in der jeweiligen Situation. Der Betroffene profitiert von den Erfahrungen der Gruppe, die einfühlsam agieren kann, da alle mehr oder minder einmal in der gleichen Situation waren. Wir nehmen uns die Zeit, die Ärzte in der Regel nicht mehr haben. Wir ersparen unnötige Wege und Enttäuschungen, indem wir die jeweiligen Spezialisten benennen. Die Krankenkassen sparen durch diese gegenseitige Unterstützung enorme Mittel.

Neben der Hilfe zur Selbsthilfe informieren wir die Gruppenmitglieder über neue medizinische Erkenntnisse in der Forschung und über Therapiemöglichkeiten bei NF.

Gemeinsam haben wir es uns zudem zur Aufgabe gemacht, die Neurofibromatose in der Öffentlichkeit bekannt zu machen.

Wir arbeiten eng mit der Regionalgruppe in Düsseldorf zusammen und besuchen gegenseitig die Treffen, die immer im Wechsel sind.

Besuchen Sie uns doch einmal!

Wir freuen uns auf Sie!

 

Adressen

Jürgen Biernacik
Leitung
Ahrstr. 43
41352 Korschenbroich
Tel. 02161 - 670921
Mobil 0157 - 79757870
Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

Richard Lange
Königsberger Str. 3
41515 Grevenbroich
Tel. 02181-41263
Fax 02181-40278
Mobil 0172 - 6105537
Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

Karl-Josef Bondio
Urdenbacher Str.7
41541 Dormagen
Tel. + Fax 02133-71775
Mobil 0179-2993826
Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

 

Ein Klick genügt und Sie kommen zum

Newsletter Dezember 2017 

 

Termine 2018

Unsere Selbsthilfegruppe trifft sich alle 2 Monate um 19.00 Uhr - ca. 21.00 Uhr am 2. Montag im Monat:

 

5. Februar, 9. April, 11. Juni, 8. Oktober,

 

 

Treffpunkt

TV Orken
Hans-Winzen-Halle
Zum Türling
41515 Grevenbroich

Sie erreichen uns mit dem Zug aus folgenden Richtungen

aus Düsseldorf/Neuss mit dem RB 38

aus Köln mit dem RB 27, RB 38 und RE 8

aus Mönchengladbach mit dem RE 8 und RB 27

bis Grevenbroich Bahnhof. Vom Bahnhof aus dem Strassenverlauf LINKS folgen. Der TV Orken befindet sich dann auf der rechten Seite. Zu Fuß sind das ca. 10 Minuten

Mit dem Auto über die A46 bis Ausfahrt 13 - dann Richtung Grevenbroich  links in die Rheydter Strasse. Hinter dem Elsbachtunnel - links Richtung Bahnhof - dem Strassenverlauf folgen. Der TSV Orken befindet sich auf der rechten Seite. Dort sind genügend Parkplätze vorhanden.

+++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++

 

Aktionen 2018

 

28. Januar                    Treffen im Hundertwasserhaus Essen - Informationen

                                     dazu über Familie Graffweg - Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

24. Februar                  Tag der seltenen Erkrankungen in Essen

24. Juni                        Tag der Inklusion in Grevenbroich

29. September             Reharcare Düsseldorf

9. Dezember                Weihnachtsfeier in Grevenbroich

 

 

 

Frezeit und Urlaubsaktivitäten 2018

 

27.April - 29. April                 Treffen der Gruppe "Young & Fresh" in Mainz, 

                                               organisiert durch Kira Sünner.

                                               Thema "NF und Kinderwunch"  Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

 

04.August - 11. August         Jugendfreizeit in Bredene/Belgien

 

11.August - 18. August         Urlaub für junge Erwachsene, Bredene/Belgien

 

01.Oktober - 07.Oktober       3.NF - Reise zur Saarschleife

 

 

+++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++

 

Hinweis auf unsere Mehrgenerationentreffen 2018 in Düsseldorf

 

Sonntag 18. Februar, Sonntag 22. April, Sonntag 16. September; jeweils von 10-19.00 Uhr

 

Anmeldungen dazu mit Angabe der Teilnehmerzahl an Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

 

 +++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++

 

 

Hilfreiche Kontakte

Hilfe zur Selbsthilfe

Patientenberichte

Sponsoren