Wer sind wir?

  • Eine Gruppe Betroffener und deren Angehörige unter der Betreuung von Frau Dr. Julia Mühlberger.
  • Wir treffen uns ca. alle 3 Monate, im Raum Ulm Weiter haben wir auch Stammtische in Stuttgart und am Bodensee. Zu den Treffen  werden unsere Mitglieder eingeladen. Interessierte sind uns jederzeit herzlich willkommen.
  • Unsere Gruppe wurde 1990 als Regionalgruppe auf Initiative von Herrn Prof. Dr. Krone, der Adressen Betroffener sammelte, gegründet.
  • Unsere Gruppe hat gegenwärtig ca. 150 Einzelmitglieder und Familien.
  • Die Gruppe verfügt über keine feste Organisationsform. Ein Team gewählt für 2 Jahre, ist für die Organisation, Finanzen und Aktivitäten verantwortlich.
  • Die Gruppe hat keine Personen in einem Beschäftigungsverhältnis angestellt. Alle Mitglieder arbeiten ehrenamtlich.

 

Was wollen wir?

  • Informieren
    Durch Vorträge von Ärzten und Wissenschaftlern, die wir zu den Treffen einladen.
  • Ansprechpartner sein
    Für alle Betroffene, Eltern von betroffenen Kindern und Angehörigen.
  • Uns treffen
    Und in dieser Runde versuchen Kontakte zu knüpfen, gemeinsame Unternehmungen planen und ganz einfach: FÜREINANDER da sein

 

Anfahrt zur Universität

Mit dem Auto: A 8 bis Ulm-West, dann B 10 Richtung Ulm, Abfahrt Universität Eselberg 2x links abbiegen Richtung Zahnklinik, Parkplatz auf der rechten Seite – Eingang Ost.
Mit dem Bus: Vom Ulmer Hauptbahnhof zur Universität

 

Kontakte

Frau Dr. Julia Mühlberger
Universität Ulm
Genetische Beratungsstelle Institut für Humangenetik  (Stahlenklinik)
oberer Esselsberg      Albert Einstein Allee 23
89081 Ulm
Tel.0731/500-65410
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Sprechzeiten: Mo-Mi 8.00-14.00 Uhr
Do 8.00-11.00 Uhr

Raum Biberach
Petra Maier
Vogelsang 1
88437 Maselheim
Tel.07356-2284
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Raum Ehingen-Laupheim
Ilona Kramer
Augustenhöhe 8
89584 Ehingen
Tel. 07395/635
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Raum Stuttgart Elternberatung u. Stammtische in Stuttgart
Tanja und Claus-Peter  Diehl
 Hindenburgstraße 165
73730 Esslingen
Tel. 0711/5407457
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Raum Reutlingen
Susanne Spangenberg
Lessingstrasse 5
72770 Reutlingen
Tel. 07121/1380398
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Raum Bodensee  Stammtische  Friedrichshafen 
Christiane Burkhardt
Hauptstraße 32
88048 Ailingen
07541/584217
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NF2:
Elke+Manfred Gutermann
Amriswilstr. 15
88400 Biberach
Tel: 07351 23355
Fax: 07351 24091
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Sie können unsere Selbsthilfearbeit mit einer Spende unterstützen: Spendenkonto: Kreissparkasse Biberach IBAN: DE 03             6545 007 00000 95 87 12           BIC   SBCRDE 66

 

Termine 2018

Fr.23.2.2018 19.00 Uhr findet erstmals ein Elternstammtisch statt.

Eingeladen sind alle Eltern betroffener Kinder.

Ort: Carls Brauhaus (Wirtshaus am Schlossplatz )

70173 Stuttgart, Stauffenbergstraße 1

Um besser planen zu können bitten wir um eine Anmeldung bis 19.2. 2018  

bei Tanja und Claus-Peter Diehl

Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! oder Tel .0711-540 74 57

 

Sa.3.3.2018 14.00 Uhr Stammtisch in Stuttgart in der Galeria Kaufhof im Restaurant Leonhard’s.

Info bei Tanja und Claus -Peter Diehl.

 

Sa. 24.3. 2018 14.00-18.00 Uhr Vorführung im Zuckergässle in Langenenslingen.

Bäckerei Stehle,Hauptstraße 59 88515 Langenenslingen

Info unter www.zuckergaessle.de

Wir dürfen zuschauen wie Bonbons wie zu Omas Zeiten hergestellt werden.

Eintritt pro Person beträgt 18.50 €. Kaffee (oder anderes Getränk) ,ein Stück Kuchen

Leberkäse und Briegel (Wecken) sind im Preis dabei .Im Anschluss kann man auch

die Leckereien kaufen.

Info bei Ilona Kramer

Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! oder Tel. 07395-635

Eine Anmeldung bis 24.2.2018 ist unbedingt erforderlich,weil nur eine begrenzte Zahl

für uns an Sitzplätzen zur Verfügung steht.

Der Betrag wird vor Beginn eingesammelt. (bitte nicht überweisen)

 

Sa.28.4.2018 14.00 Uhr Krankenhaus 89584 Ehingen Hopfenhausstr.6. (3. Stock)

Vorstellung der Mitglieder unserer Regionalgruppe. Anschliesend erwartet uns ein Vortrag

von Heilpraktiker Stefan Osswald „Immer der innere Schweinehund“.

Danach gehen wir (wer will) ins Krankenhauscafe.’

Wir bitten um eine kurze Rückmeldung bei Ilona Kramer

 

Fr .15.6.18 ( ca. 18.00Uhr) - So. 17.6.2018 (ca. 14.00Uhr) Familienwochenende im Haus

der Volkskunst in Frommern bei Balingen.

Unterbringung in Einzel,Doppel oder Mehrbettzimmern.

Tagesgäste sind herzlich willkommen,sollten sich aber wegen der Essensplanung bitte auch anmelden.

Info : unter www.hausdervolkskunst.de

Anmeldung bis 25.5.2018

Info und Anmeldung bei Ilona Kramer

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 10,00€ Anzahlung ab Januar 2018 pro Person auf unser Gruppenkonto:

 Kreissparkasse Biberach : SB CR DE 66        DE 03 6545 007 00000 95 87 12

 

Sa. 14.7.2018 Stammtisch am Bodensee.

Näheres folgt.