Herzlich Willkommen auf der Seite der

Hamburger Regionalgruppe 

 

 

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Ziele

Neurofibromatose gehört zu den seltenen chronischen Erkrankungen. Die Hamburger Regionalgruppe setzt sich mit der Unterstützung des Bundesverbandes Neurofibromatose dafür ein, dass die Betroffenen eine Verbesserung ihrer Lebensqualität erfahren. Die Aufklärung über die Krankheit und ihre Folgen stehen hierbei im Mittelpunkt. Diese erfolgt durch persönliche Beratung, die Unterstützung bei der sozialen Integration der Betroffenen und durch die Bereitstellung von Informationen anhand von Broschüren und unserer Hompage. Mit Seminaren, Workshops und Themenabenden möchten wir Betroffenen sowie Interessierten eine Hilfestellung geben.

 

 

Aktivitäten

  • Regelmäßige Gruppentreffen zur Beratung und zum Erfahrungsaustausch
  • Informationsabende mit Fachvorträgen
  • Angebote von Seminaren und Workshops
  • Begleitung und Unterstützung von Betroffenen
  • Sommerfest für Erwachsene und Kinder

 

 

Kontakte

 

Gruppenleitung 

 

UrteUrte Fooken

Ulzburger Straße 258
22846 Norderstedt
Tel. 040-81972767
Mobil: 0177-7644516

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Gruppenleitung

Bianka GauseNF Bianka-Gause-1

 

c/o Martinistr. 52/Haus O 54

20246 Hamburg

Mobil: 0177-4772411

 

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Bildschirmfoto 2015-05-22 um 21.57.44Organisation Gesprächskreis

Gudrun Wormstädt

Tel. 040-498388

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Treffen

Der Gesprächskreis der Hamburger Gruppe findet in Wandsbek (Schloßstr.12/ Eingang liegt in der Claudiusstr.; Hinweis beim SAGA-GWG Gebäude) statt und wird an jedem 2. Freitag im Monat (18.00 - 20.00 Uhr) von Frau Wormstädt organisiert und durchgeführt.

Der Treffpunkt ist barrierefrei. Sie erreichen uns mit der U-Bahn (U1- Haltestelle Wandsbek Markt), oder der S-Bahn (S 1 Wandsbeker Chaussee- Richtung Einkaufszentrum).

Da kurzfristige Änderungen möglich sind, bitten wir Teilnehmer die selten kommen, sich vorab bei Frau Wormstädt zu melden.

Weitere Treffen werden zukünftig auch im Gästehaus des Bundesverbandes unter der Leitung von Frau Fooken und Frau Gause durchgeführt. Hier stehen Vorträge zu unterschiedlichen Themen, Workshops und weitere Hilfsangebote im Vordergrund.

Elternabende für Eltern oder Angehörige, deren Kind/ Kinder NF haben, werden zum Austausch und zur Information angeboten. Hier können persönliche Fragen, Sorgen und Nöte besprochen werden und die Teilnehmer sollen von dem Erfahrungsaustausch untereinander profitieren. Diese Abende werden von Frau Fooken geleitet. Als Selbstbetroffene kann sie Eltern der von NF betroffenen Kinder durch eigene Erfahrungen Hilfestellungen geben und stärken mit der Diagnose NF umzugehen. Durch ihre Erlebnisse als Kind, kann Frau Fooken Eltern und Angehörige unterstützen sich besser in ein NF betroffenes Kind einzufühlen, um die Kommunikation zwischen Kindern und ihren Eltern zu verbessern.

Bei Interesse senden Sie bitte eine E-Mail an: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

 

Termine/ Veranstaltungen 2018

  • Jeden 2.Freitag im Monat 18:00Uhr bis 20:00 Uhr Gesprächskreis mit Gudrun Wormstädt
  • • 24.01.2018
    17:00 Uhr Vortrag: "Genetik verständlich gemacht", Gästehaus Bundesverband Neurofibromatose e.V.,
    Referentin Dr. Lan Kluwe
    Anmeldung: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!
    27.02.201818:00 Uhr: Elternabend, Information und Austausch für Eltern, deren Kinder NF haben.Treffpunkt: Gästehaus Bundesverband Neurofibromatose e.V.,Urte Fooken (Kinderkrankenschwester und selbst NF 1 betroffen)
    Anmeldung:Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!
  • 02.06.2018 Nordgruppentreffen in Hamburg
  • Entspannungstag: Termin wird in Kürze bekanntgegeben
  • weitere Elternabende  und Termine werden in Kürze bekanntgegeben

 

Rückblick 2017


•Gruppentreffen jeden 2.Freitag im Monat

• verschiedene Vorträge und Seminare
•Elternabende , Informationen und Austausch mit und für Eltern, deren Kinder NF haben.
•Nordgruppentreffen in Hanover
•Entspannungstag
•DGKJ (Kinder- und Jugendärztekongress) in Hamburg
•Mitgliederversammlung in Frankfurt
•Weihnachtsfeier

 

 

Bei Fragen und für Anregungen melden Sie sich gerne bei Frau Fooken oder Frau Gause.

 

Wir freuen uns auf Ihre Nachricht!