Unsere Bundestagung Neurofibromatose Typ 2

unter dem Motto: NF2 – trotzdem voll dabei!

findet vom 25.-26.04.2020 im schönen Erfurt statt.

Unter der Schirmherrschaft von Herrn Prof. Dr. Steffen Rosahl laden wir in das Helios-Klinikum zur Teilnahme an der Tagung ein.

 

Einladung zur NF2-Bundestagung vom 25. bis 26. April 2020 in Erfurt

Wir freuen uns, Sie zu unserer NF2-Tagung in das Helios-Klinikum unter der Schirmherrschaft von Prof. Dr. Steffen Rosahl

nach Erfurt einzuladen.

 

Tagungsort

Helios-Klinikum Erfurt

Alte Mensa

Nordhäuser Str. 74

99089 Erfurt

 

Anreisebeschreibung

Sie finden eine Anreisebeschreibung hier. Es gibt im Parkhaus und auf dem Gelände behindertengerechte Parkplätze.

 

Tagungszeiten

Samstag, den 25. April 2020       10:00 – 17:00 Uhr

Sonntag, den 26. April 2020        09:00 – 12:30 Uhr

 

Tagungsprogramm

Hier finden Sie den aktuellen Stand unseres Tagungsprogramms. Bitte beachten Sie, dass sich noch Änderungen ergeben können.

 

Ablauf der Tagung

Am Samstag, den 25: April 2020, finden medizinische Themen zur Wissenschaft und neuen Behandlungsansätzen statt.

Es wird die Möglichkeit zum interaktiven Austausch mit den Referenten geben.

Am Sonntag, den 26. April 2020, werden wir uns auf die praktischen Hilfen und die Selbsthilfearbeit ausrichten und

ebenfalls Zeit für individuelle Fragen anbieten.

 

Bitte schicken Sie uns bereits vorab Ihre Fragen, dann geben wir diese bereits an die Referenten weiter,

damit sie sich darauf vorbereiten können. Auch Sie sind damit am Erfolg der Tagung beteiligt,

weil Ihre Fragen die Inhalte mit bestimmen. Senden Sie Ihre Fragen bitte per E-Mail an: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! . Vielen Dank!

 

Bewirtung: Während der Tagung findet eine Bewirtung statt, d.h. es gibt Kaffeepausen sowie am Samstag- und Sonntagmittag einen Imbiss.

Die Kosten der Bewirtung sind im Tagungspreis enthalten.

 

Eintrittspreise

                                                 Mitglieder                         Nicht-Mitglieder

Teilnahme Samstag, 25.04.        30 €                                   60 €

Teilnahme Sonntag, 26.04.         20 €                                   40 €

Teilnahme beide Tage                 50 €                                 100 €

 

Bitte beachten Sie auch die Stornofristen

Stornierung bis zum 28.02.2020:               Keine Stornogebühren

Stornierungskosten bis zum 31.03.2020:  20% der Teilnahmegebühren

Stornierungskosten bis zum 20.04.2020:  50% der Teilnahmegebühren

Ab dem 21.04.2020 ist leider keine Stornierung mehr möglich. Wir prüfen, ob wir Ihnen die Kosten für die Teilnahme am Abendessen am 25.04.2020 erstatten können, sofern sie sich angemeldet haben und uns das Restaurant die Kosten dafür erlässt.

 

 

Teilnahme am Abendessen am 25.04.2020 im Hofbräu am Dom https://www.hofbraeu-am-dom.de/

Wir werden am Samstagabend in einem der ältesten Gasthäuser Europas sein und ab 19:00 einen gemütlichen Abend im Gewölbekeller verbringen.
Das Gasthaus wurde bereits 1341 urkundlich erwähnt.
Durch umfangreiche Sanierungs- und modernisierungsarbeiten ist das gesamte Gasthaus „barrierefrei“.

Wir werden mit einem Dreigang-Menü verwöhnt, das eine Auswahl von 4 Hauptgerichten bietet,
sodass jeder etwas nach seinem Geschmack finden sollte.

Kostenbeitrag incl. einem Getränk: 30 €

Bitte melden Sie sich bei der Buchung zur Tagung zu dem Abendessen mit an, wenn Sie den Samstagabend in geselliger Runde ausklingen lassen wollen.
Wir freuen uns auf Sie.

 

Anmeldung 

Zur Tagung und zum gemeinsamen Abendessen melden Sie sich online an. Das Anmeldeformular wird Anfang Januar hier für Sie bereit stehen.

 

Hotelbuchung

Gerne unterstützt Sie Erfurt Tourismus bei der Zimmersuche

https://www.erfurt-tourismus.de/

Hinweise zu barrierefreien Übernachtungsmöglichkeiten finden Sie in dem Reiseplaner zum „barrierefreien Erfurt“ hier

 

Barrierefreiheit

Der Tagungsraum in der alten Mensa ist barrierefrei zugänglich. Während der Tagung stehen Schriftdolmetscher zur Verfügung. Es ist geplant, die Tagung per Livestream online zu übertragen.

Für Erfurt steht ein Reiseplaner zur Verfügung, der aufzeigt, welche barrierefreien Angebote es in Erfurt gibt. Den Link zu diesem Reiseplaner finden Sie hier

 

Rahmenprogramm

Die Stadt Erfurt bietet ein umfangreiches kulturelles und gastronomisches Angebot. Sie finden auf der Seite von Erfurt Tourismus https://www.erfurt-tourismus.de/ viele interessante Anregungen. Wer „barrierefreie“ Angebote sucht, findet diese in dem Reiseplaner zum „barrierefreien Erfurt“.

Wir freuen uns auf Sie!

 

 

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nf-web-380x822-elenaDie Zuversichtliche

Elena gehört zu den Neurofibromatose-Patienten, bei denen die Krankheit das Leben erheblich verändert hat. Dank neuer Behandlungsmethoden sieht sie aber zuversichtlich in die Zukunft.

Elena wächst sehr behütet auf, sie ist ein eher ruhiges und schüchternes Kind, das häufig unter Kopfschmerzen leidet. Ansonsten gibt es keine besonderen Auffälligkeiten. Im Dezember 2001 ändert sich ihr Leben schlagartig. Einen Tag vor ihrem 24. Geburtstag sucht sie einen Arzt auf, weil sie unter Schwindel und Gleichgewichtsstörungen, ein wenig Herzrasen und einem Tinnitus leidet. Sie wird geröntgt und der Arzt entdeckt eine Auffälligkeit: „Sie haben da etwas im Kopf, das Sie genauer untersuchen lassen sollten."

Eine MRT-Untersuchung am nächsten Tag gibt Klarheit: Elena hat auf beiden Seiten Akustikusneurinome in der Größe von Tischtennisbällen, die bereits den Hirnstamm beeinträchtigen – das hatte die ursprünglichen Symptome ausgelöst. Umgehend wird eine Operation angesetzt und das größere rechte Neurinom entfernt. Der Tinnitus verschwindet – aber auch ihr Hörvermögen auf dieser Seite. „Das war schlimm genug", denkt Elena zurück. „Aber das war noch nicht alles: Eine Blutuntersuchung für die Vorbereitung der OP offenbarte außerdem Neurofibromatose vom Typ 2 als Ursache."

Viele Schicksalsschläge, aber nicht den Mut verloren

Und es kommt noch mehr: Elena kann die Ausbildung in ihrem Traumberuf als Bauzeichnerin nicht abschließen, weil ihre OP einen Tag vor der Prüfung durchgeführt wird. Den Abschluss später nachzuholen macht keinen Sinn, weil sie den Beruf aufgrund von Gleichgewichtsstörungen nicht mehr ausüben kann. Und dann stirbt auch noch ihr geschätzter Chef ...

So viele Schicksalsschläge in so kurzer Zeit – doch Elena findet die Kraft zum Weitermachen. Sie macht eine Umschulung, lässt Strahlentherapien und eine weitere Operation über sich ergehen, heiratet. Knapp 10 Jahre nach dem ersten großen Einschnitt in ihr Leben kommt der zweite: Ein stark gewachsener Tumor in der Halswirbelsäule muss entfernt werden, die Folge ist eine weitgehende Lähmung. „Praktisch komplett bewegungsunfähig zu sein, hat mich zunächst wirklich panisch gemacht", sagt sie. Doch ihre Krankheit hat sie selbstbewusster und kämpferischer werden lassen. Sie stellt sich auch dieser Herausforderung und gewinnt nach zwei Jahren intensiver Rehabilitationsarbeit ihre Mobilität weitgehend zurück.

Ein Medikament hält die Tumore in Schach

Elena freut sich: "Ich bin zwar jetzt leider Frührentnerin, aber ich kann vieles wieder selbst machen. Mein Mann unterstützt und motiviert mich sehr. Auch der Verband war und ist eine große Hilfe." Zu ihm hat sie seit 2009 Kontakt, als ein NF-Spezialist ihre Kontrolluntersuchungen übernahm. Er war es auch, der sie auf eine Therapie mit einem Medikament aufmerksam machte. 2012 begann sie damit und dank des Engagements ihres Arztes übernimmt ihre Krankenkasse für einige Jahre die Kosten dafür. Die Behandlung ist erfolgreich, das Tumorwachstum ist weitgehend zum Stillstand gekommen, teilweise sogar rückläufig.

„Ich weiß nicht, was die Zukunft bringt; ziemlich sicher dürften weitere Operationen dabei sein. Doch es lohnt sich, immer weiter zu kämpfen und zu versuchen, das Beste aus seinem Leben zu machen. Man muss sich stets gut informieren, um zu wissen, wo es Hilfe und sinnvolle Behandlungsansätze gibt – dann öffnet sich oft ein Weg zu neuen Möglichkeiten." Das ist ein sehr zuversichtliches und hoffnungsvolles Fazit von einer Frau, die weiß, wovon sie spricht.