Viele Menschen fragen aktuell bei uns an, ob sie mit Neurofibromatose (NF) einem höheren Risiko durch den Corona-Virus COVID-19 ausgesetzt sind. 

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Unsere Bundestagung Neurofibromatose Typ 2

unter dem Motto: NF2 – trotzdem voll dabei!

vom 25.-26.04.2020 in Erfurt muss verschoben werden. Wir bitten um Ihr Verständnis, dass wir hier vorsorglich für Ihre Gesundheit gehandelt haben.

 

 

 

 

Unsere NF2-Bundestagung vom 25. bis 26. April 2020 in Erfurt muss aufgrund des Risikos durch den Corona Virus verschoben werden.

Leider steht dieses Frühjahr unter einer besonderen Herausforderung. Das Corona Virus hat nun alle Bundesländer erobert und es ist schwer einzuschätzen, welche Risiken dadurch entstehen. Der Vorstand des Bundesverbandes hat gemeinsam mit Herrn Prof. Dr. Steffen Rosahl, dem Schirmherren der NF2-Bundestagung, die Entscheidung gefällt, kein Risiko einzugehen und die Bundestagung, die vom 25.-26.04.2020 im Helios-Klinikum in Erfurt geplant war, zu verschieben.

In diesem Jahr wird es nicht mehr möglich sein, einen neuen Termin im Herbst zu finden, da der Herbst mit sehr vielen Veranstaltungen ausgebucht ist und die Referenten bereits mit vielen Terminen verplant sind. Wir müssen die NF2-Bundestagung daher auf das Jahr 2021 verschieben. Im Jahr 2021 ist die Bundesgartenschau in Erfurt, sodass wir auch einen neuen Ort suchen müssen, denn die Hotelkapazitäten sind dann bestimmt sehr begrenzt. Nun hat uns alles etwas aus der Bahn geworfen und wir müssen in eine neue Planung einsteigen und wir können Ihnen so kurzfristig kein neues Tagungskonzept vorlegen.

Wir halten Sie hier über die weitere Planung der NF2-Tagung informiert.

Wir hoffen auf Ihr Verständnis für diese Entscheidung, die uns nicht leicht gefallen ist, aber wir möchten lieber einen sicheren Weg mit Ihnen gehen.

 

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Wissen erweitern – Zukunft aktiv gestalten … für mehr Lebensqualität

vom 16.- 17. April 2016 in Weimar

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Neurofibromatose Typ 1 und Sexualität

Mit dieser Umfrage möchten wir im Rahmen der klinischen Versorgung prüfen, ob es für Patientinnen und Patienten mit Neurofibromatose Typ 1 einen Beratungsbedarf gibt.

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nf-web-380x822-elenaDie Zuversichtliche

Elena gehört zu den Neurofibromatose-Patienten, bei denen die Krankheit das Leben erheblich verändert hat. Dank neuer Behandlungsmethoden sieht sie aber zuversichtlich in die Zukunft.

Elena wächst sehr behütet auf, sie ist ein eher ruhiges und schüchternes Kind, das häufig unter Kopfschmerzen leidet. Ansonsten gibt es keine besonderen Auffälligkeiten. Im Dezember 2001 ändert sich ihr Leben schlagartig. Einen Tag vor ihrem 24. Geburtstag sucht sie einen Arzt auf, weil sie unter Schwindel und Gleichgewichtsstörungen, ein wenig Herzrasen und einem Tinnitus leidet. Sie wird geröntgt und der Arzt entdeckt eine Auffälligkeit: „Sie haben da etwas im Kopf, das Sie genauer untersuchen lassen sollten."

Eine MRT-Untersuchung am nächsten Tag gibt Klarheit: Elena hat auf beiden Seiten Akustikusneurinome in der Größe von Tischtennisbällen, die bereits den Hirnstamm beeinträchtigen – das hatte die ursprünglichen Symptome ausgelöst. Umgehend wird eine Operation angesetzt und das größere rechte Neurinom entfernt. Der Tinnitus verschwindet – aber auch ihr Hörvermögen auf dieser Seite. „Das war schlimm genug", denkt Elena zurück. „Aber das war noch nicht alles: Eine Blutuntersuchung für die Vorbereitung der OP offenbarte außerdem Neurofibromatose vom Typ 2 als Ursache."

Viele Schicksalsschläge, aber nicht den Mut verloren

Und es kommt noch mehr: Elena kann die Ausbildung in ihrem Traumberuf als Bauzeichnerin nicht abschließen, weil ihre OP einen Tag vor der Prüfung durchgeführt wird. Den Abschluss später nachzuholen macht keinen Sinn, weil sie den Beruf aufgrund von Gleichgewichtsstörungen nicht mehr ausüben kann. Und dann stirbt auch noch ihr geschätzter Chef ...

So viele Schicksalsschläge in so kurzer Zeit – doch Elena findet die Kraft zum Weitermachen. Sie macht eine Umschulung, lässt Strahlentherapien und eine weitere Operation über sich ergehen, heiratet. Knapp 10 Jahre nach dem ersten großen Einschnitt in ihr Leben kommt der zweite: Ein stark gewachsener Tumor in der Halswirbelsäule muss entfernt werden, die Folge ist eine weitgehende Lähmung. „Praktisch komplett bewegungsunfähig zu sein, hat mich zunächst wirklich panisch gemacht", sagt sie. Doch ihre Krankheit hat sie selbstbewusster und kämpferischer werden lassen. Sie stellt sich auch dieser Herausforderung und gewinnt nach zwei Jahren intensiver Rehabilitationsarbeit ihre Mobilität weitgehend zurück.

Ein Medikament hält die Tumore in Schach

Elena freut sich: "Ich bin zwar jetzt leider Frührentnerin, aber ich kann vieles wieder selbst machen. Mein Mann unterstützt und motiviert mich sehr. Auch der Verband war und ist eine große Hilfe." Zu ihm hat sie seit 2009 Kontakt, als ein NF-Spezialist ihre Kontrolluntersuchungen übernahm. Er war es auch, der sie auf eine Therapie mit einem Medikament aufmerksam machte. 2012 begann sie damit und dank des Engagements ihres Arztes übernimmt ihre Krankenkasse für einige Jahre die Kosten dafür. Die Behandlung ist erfolgreich, das Tumorwachstum ist weitgehend zum Stillstand gekommen, teilweise sogar rückläufig.

„Ich weiß nicht, was die Zukunft bringt; ziemlich sicher dürften weitere Operationen dabei sein. Doch es lohnt sich, immer weiter zu kämpfen und zu versuchen, das Beste aus seinem Leben zu machen. Man muss sich stets gut informieren, um zu wissen, wo es Hilfe und sinnvolle Behandlungsansätze gibt – dann öffnet sich oft ein Weg zu neuen Möglichkeiten." Das ist ein sehr zuversichtliches und hoffnungsvolles Fazit von einer Frau, die weiß, wovon sie spricht.