Informationen für Betroffene

Informationen für Betroffene

Bei allen seltenen Erkrankungen ist es immer sehr schwer, fachkompetente Beratung zu erhalten. Viele Ärzte haben in ihrer gesamten Berufszeit nie einen Patienten mit Neurofibromatose gesehen und auch keine Erfahrung mit dieser Erkrankung. Wir raten daher Betroffenen, sich zu einer kostenfreien Erstberatung an den Bundesverband Neurofibromatose zu wenden.

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Informationen zum Helfen und Spenden

Oliver-Baumann-SC-Freiburg-1

"Ich möchte Euch Mut machen,

am Ball zu bleiben und

Eure Ziele weiter zu verfolgen!"

   Oliver Baumann, Bundesligatorwart,
   unterstützt den Bundesverband Neurofibromatose

Informationen für Ärzte

Informationen für Ärzte

Die Krankengeschichte von Patienten mit Neurofibromatose Typ 1 gleicht selten einem geraden Weg. Häufig durchlaufen Betroffene eine leidvolle Odysee bis schließlich die richtige Diagnose gestellt und mit einer adäquaten Behandlung begonnen wird. Dies beruht auf mangelnder Kenntnis über dieses relativ seltene Krankheitsbild.

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Überschrift des Testbeitrags

Text des Testbeitrags

gruen

Bildunterschrift des Testbeitrages

Suchen Sie Ansprechpartner in unseren Selbsthilfegruppen? Dann nehmen Sie Kontakt zu unseren Selbsthilfegruppen auf, die Sie vor Ort unterstützen, regelmäßige Treffen anbieten und dafür sorgen, dass Sie mit Ihren Fragen nicht allein gelassen werden. Der regelmäßige Austausch miteinander bei persönlichen Treffen ist ein wichtiger Bestandteil unserer Selbsthilfearbeit. In den folgenden Menüpunkten finden Sie die Kontaktdaten der Ansprechpartner in Ihrer Nähe!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Ansprechpartner

Rainer Kothe, Bundesverband Neurofibromatose Rainer Kothe

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Die NF2-Selbsthilfegruppe ist Teil des gemeinnützigem Bundesverbandes Neurofibromatose e.V. der die NF2 Betroffenen offiziell vertritt.
(Satzung des Bundesverbandes Neurofibromatose e.V.)

So erreichen Sie uns:

Sprecher der NF2- SHG

Benedikt Weber
Am Rosenbogen 10
65343 Eltville am Rhein

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Ansprechpartner

Benedikt Weber Benedikt Weber

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 Ärzte:
 - Neurochirurgie mit NF-Zentren
 - Neurochirurgie
 - Bereich: Neurologie, Humangenetik, NF-Zentren
 - Bereich: Hirnstammimplantate / Cochlea Implantate
 - Sonstige
 
 Rehabilitation für NF2-Betroffene
 - Erholungsrehabilitation für Hörgeschädigte
 - Psychosoziale Rehabilitation für Hörgeschädigte
 - Rehabilitation für Hörimplantat-Träger
 - Neurologische Rehabilitation zur Funktionswiederherstellung
 - Mutter-Vater-Kind-Reha
 
 Übernachtungen in Kliniknähe

 

Neurochirurgie mit NF-Zentren

Prof. Dr. med. Steffen Rosahl

Klinik für Neurochirurgie des HELIOS Klinikums
Nordhäuser Str. 74
99089 Erfurt
Kontakt
• Telefon: 03 61 / 7 81-22 61
• Fax: 0631 / 781-2262
• E-Mail: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!
• Homepage: Neurofibromatosezentrum (helios-gesundheit.de)

 

Prof. Dr. med. Marcos Tatagiba

Ärztlicher Direktor Klinik für
Neurochirurgie
Universitätsklinikum Tübingen
Hoppe-Seyler-Str. 3
72076 Tübingen

Kontakt
•  Telefon: +49 7071 29 80325 (Sekretariat)
    Fax: +49 7071 29 52 45
•  Homepage: http://www.neurochirurgie-tuebingen.de/website/index.php?article_id=71

 

Frau Prof. Dr. med. Cordula Matthies

Neurochirurgische Klinik im
Universitätsklinikum Würzburg
Josef Schneider Straße 11
97080 Würzburg
Kontakt
•  Sekretariat: Frau A. Ilita
    Tel.: 0931 201-24 805
    Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!
•  E-Mail: Frau Prof. Matthies: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!
•  Homepage: http://www.neurochirurgie.ukw.de/mitarbeiter-der-neurochirurgischen-klinik.html

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Neurochirurgen

Prof. Dr. med.Dr. h. c. mult. Madjid Samii

INI International Neuroscience Institut
Hannover GmbH
Rudolf Pichlmayr Str. 4
30625 Hannover

Kontakt
• Das Sekretariat Prof. Samii erreichen Sie von Mo-Fr von 9.00-16.00 unter
• Tel. +49 (0) 511 / 270 92 - 700
• Homepage: http://www.ini-hannover.de/de/neurochirurgie/m-samii.html

 

 

Prof. Dr. med. Steffen Rosahl

Klinik für Neurochirugie des HELIOS Klinikums
Nordhäuser Str. 74
99089 Erfurt

Kontakt

Telefon: 0361 / 781 - 2261
Fax: 0361 / 781 - 2262
E-Mail: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! 
Homepage: Neurofibromatosezentrum (helios-gesundheit.de)

 

 

Prof. Dr. med. Robert Behr

Pacelliallee 4
36043 Fulda

Kontakt
• Sekretariat:Telefon:(06 61) 84-58 01
   Telefax:(06 61) 84-58 02
• E-Mail: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!
• Homepage: http://www.klinikum-fulda.de/kliniken-institute/neurochirurgie.html

 

Prof. Dr. W.-P. Sollmann

Neurochirurgische Klinik
Städtisches Klinikum Braunschweig gGmbH
Salzdahlumer Straße 90
38126 Braunschweig

Kontakt
• Telefon: 05 31 / 595-2775
• Homepage: http://www.klinikum-braunschweig.de/1699.0.html

 

Prof. Dr. med. Christian Rainer Wirtz

Bezirkskrankenhaus Günzburg
Neurochirurgische Abteilung
Ludwig-Heilmeyer-Straße 2, Haus 25,
89312 Günzburg

Kontakt
Tel. +49(0)8221/96-2252
• Fax. +49(0)8221/96-2110
• E-Mail: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!
• Homepage: http://www.neurochirurgie-uni-ulm.de//default.aspx/NAV/100,199

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Bereich: Neurologie, Humangenetik, NF-Zentren

Neofibromatose-Ambulanz-Hamburg (Genetische Beratung, Betreuung von NF1- und NF2-Betroffenen)

Prof. Dr. Victor-Felix Mautner
Gebäude O54 (Nordseite) im UKE
Martinistr. 52
20246 Hamburg

Kontakt:
• Sprechstunde nur nach Anmeldung unter:
  Tel.: 040-7410-55629
  Fax: 040-7410-55966
  E-Mail: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!
• Telefonische Terminvergabe: Di 10.00 - 12.00 Uhr, Mi 10.00 - 16.00 Uhr
• Homepage: www.bv-nf.de

 

HELIOS Klinikum Erfurt

Prof. Dr. med. Steffen Rosahl

Klinik für Neurochirurgie des HELIOS Klinikums
Nordhäuser Str. 74
99089 Erfurt

Kontakt

Telefon: 0361 / 781 - 2261
Fax: 0361 / 781 - 2262
E-Mail: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!
Homepage: Neurofibromatosezentrum (helios-gesundheit.de)

 

Universitätsklinikum Ulm

Neurofibromatose-Sprechstunde
Frau PD Dr. med. Susanne Fauser
Herr Dr. Z. Uzelac
Neurologische Ambulanz
Oberer Eselsberg 45
89081 Ulm

Kontakt:
• Telefon: 0731-500-63011
• Telefax: 0731-500-63012

Sprechstundentermine:
jeden ersten Mittwoch im Monat von 8:00 Uhr – 12:00 Uhr
Vorherige Terminabsprache aus organisatorischen Gründen unbedingt
erforderlich!

 

Dr. med. Julia Mühlberger

Abteilung Humangenetik
Kontakt
• Telefon: 0731 / 500-65410
• E-Mail: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

 

NF-Sprechstunde Berlin

St-Gertrauden-Krankenhaus
Paretzer Straße 12
10713 Berlin

Kontakt:

OA Dr. med. Christoph Nagel, Priv.-Doz. Dr. med. Jan Kaminsky
Mittwoch 9.00 - 14.00 Uhr

Chefarzt - Sprechstunde
Priv.-Doz. Dr. med. Jan Kaminsky
Dienstag 9.00 - 14.00 Uhr
und nach Absprache

Spezialsprechstunden
Neurofibromatose, periphere Nerven
OA Dr. med. Christoph Nagel, Priv.-Doz. Dr. med. Jan Kaminsky
Mittwoch 9.00 - 14.00 Uhr

Sekretariat
- Corinna Emmer
  Telefon: (030) 8272 - 2580
  Telefax: (030) 8272 - 2180
  E-Mail: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!
- Marion Koschany
  Telefon: (030) 8272 - 2592
  Telefax: (030) 8272 - 2180
  E-Mail: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

 

Zentrum für Neurofibromatosen Tübingen

Klinik für Neurochirurgie im Universitätsklinikum
Prof. Dr. med. Marcos Tatagiba
Hoppe-Seyler-Straße 3
D – 72076 Tübingen

Dr. Marco Skardelly, Prof. Dr. Martin Schuhmann; Abt. für Neuropädiatrie Dr. Karin Haas-Lude

Kontakt
• Telefon: 07071 / 2980325
• Fax: 07071 / 295245

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Bereich: Hirnstammimplantate / Cochlea Implantate•

Frau Prof. Dr. med. Cordula Matthies

Neurochirurgische Klinik im
Universitätsklinikum Würzburg
Josef Schneider Straße 11
D-97080 Würzburg

Kontakt
• Sekretariat:
Frau A. Ilita
Tel.: 0931 201-24 805
Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!
• E-Mail: Frau Prof. Matthies: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!
• Homepage: http://www.neurochirurgie.ukw.de/mitarbeiter-der-neurochirurgischen-klinik.html

 

Prof. Dr. med. Steffen Rosahl

Klinik für Neurochirurgie des HELIOS Klinikums
Nordhäuser Str. 74
99089 Erfurt

Kontakt

Telefon: 0361 / 781 - 2261
Fax: 0361 / 781 - 2262
E-Mail: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!
Homepage: Neurofibromatosezentrum (helios-gesundheit.de)

 

Prof. Dr. W.-P. Sollmann

Neurochirurgische Klinik
Städtisches Klinikum Braunschweig gGmbH
Salzdahlumer Straße 90
38126 Braunschweig

Kontakt
• Telefon: 05 31 / 595-2775
• Homepage: http://www.klinikum-braunschweig.de/1699.0.html

 

Prof. Prof. h.c. Dr. med. Thomas Lenarz

Medizinische Hochschule,
Klinik u. Poliklinik für HNO
Carl-Neuberg-Str. 1
30625 Hannover

Kontakt
• Fax: +49-511-532-5558
• E-Mail: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!
• Homepage: https://www.mh-hannover.de/18074.html

 

Prof. Dr. med. Robert Behr

Pacelliallee 4
D-36043 Fulda

Kontakt
• Sekretariat Telefon:(06 61) 84-58 01
• Telefax:(06 61) 84-58 02
• E-Mail: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!
• Homepage: http://www.klinikum-fulda.de/kliniken-institute/neurochirurgie.html

 

Prof. Dr. med. Antje Aschendorff

Universitätsklinik für Hals-, Nasen- und Ohrenheilkunde (CI)
Killianstrasse 5
79106 Freiburg i. Br.

Kontakt:
Tel: 0761/270-42010
Fax: 0761/270-41110
Email: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

 

Prof. Dr. med. Susan Arndt

Tel: +49-761-270-42010
Fax: +49-761-270-41110
Email: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

 

Prof. Dr. med. Dr. h. c. R. Laszig

Universitätsklinik für Hals-, Nasen-
und Ohrenheilkunde (nur Cochlea Implantate)

Kontakt:
Tel: 0761/270-42060
Fax: 0761/270-41890
Email: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

 

Univ.- Prof. Dr. med. Christoph Matthias

Direktor der HNO Universitätsklinik Mainz
Langenbeckstr. 1
55101 Mainz

Kontakt:
• Tel: +49(0)6131 17-7361
• Fax: +49(0)6131 17-6637
(Keine Terminvergabe)

• Sprechstunde Poliklinik Frau Meisenzahl, Frau Sesselmann
Tel: +49(0)6131-17 2664
Fax:+49(0)6131-17 5541
• Homepage: http://www.unimedizin-mainz.de/hno/startseite/startseite.html

 

Prof. Dr. med. Annerose Keilmann

Universitätsklinikum Mainz
Schwerpunkt Kommunikationsstörung
Langenbeckstr. 1,Gebäude 102
55131 Mainz

Kontakt
• Tel. 06131 17-2473
   Fax 06131 17-6623
   Sekretariat

  Prof. Keilmann:
  06131 17-2190
• E-Mail: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!
• Homepage: http://www.unimedizin-mainz.de/kommunikationsstoerungen/mitarbeiterinnen.html

 

Prof. Dr. med. Guntram Borck

Universitätsklinikum Ulm
Abteilung Humangenetik
Albert-Einstein-Allee 11
89081 Ulm

Kontakt:
• E-Mail: guntram.borck[at]uni-ulm.de
• Tel.: 0731-500-65400
• Fax: 0731-500-65402

Sekretariat:
• E-Mail: sekretariat.humangenetik[at]uni-ulm.de
• Tel.: 0731-500-65401
• Fax: 0731-500-65402
• Homepage: http://www.uniklinik-ulm.de/struktur/institute/humangenetik.html

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Sonstige

Dr. Geißler-Preuß

SRH Zentralklinikum Suhl GmbH
FA für Kinder- und Jugendmedizin
Albert-Schweitzer-Str. 2
98527 Suhl

Kontakt:
• Telefon: 03681/35-9
   Fax: fax 03681/35-5001
• Homepage: http://www.sanego.de/Arzt/Th%C3%BCringen/7192-Suhl/Kinder-+und+Jugendmedizin/291217-Dr-med-Sybille-Geissler-Preuss/

Prof. Dr. med. Orlando Guntinas-Lichius

Universitätsklinikum Jena
Direktor der Klinik für Hals-, Nasen- und Ohrenheilkunde
Bachstraße 18
07743 Jena

Kontakt:
• Tel.: +49 3641 9-300
 E-Mail: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!
• Homepage: http://www.hno.uniklinikum-jena.de/Information+zur+Klinik/Mitarbeiter/Direktor+und+Ober%C3%A4rzte.html

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Rehabilitation für NF2-Betroffene

1) Erholungsrehabilitation für Hörgeschädigte

Baumrainklinik
(Helios Rehazentrum)
Lerchenweg 8
57319 Bad Berleburg
Kontakt:
Schreibtelefon 0 27 51 / 87369
Fax 02751 - 87 1249
E-Mail: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!
Homepage: http://www.helios-kliniken.de/klinik/bad-berleburg-baumrainklinik.html 
Helios Klinik am Stiftsberg
Sebastian-Kneipp-Allee 3/4
87730 Bad Grönenbach (Allgäu)
Kontakt:
Tel 08334 – 981500
Fax 08334 – 981599
E-Mail: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!
Homepage: http://www.helios-kliniken.de/klinik/bad-groenenbach-klinik-am-stiftsberg.html
 

2) Psychosoziale Rehabilitation für Hörgeschädigte

Reha-Zentrum für Hörgeschädigte

Hollesenstr.14
24768 Rendsburg
Kontakt:
Tel 04331 – 5897 0
Fax 04331 – 5897 45
E-Mail: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!
Homepage: http://www.hoergeschaedigt.de
 

3) Rehabilitation für Hörimplantat-Träger

Kaiserberg Klinik
(Median Kliniken)

Am Kaiserberg 8-10
61231 Bad Nauheim

Kontakt:
Telefon: + 49 (0) 60 32 / 703-0
Fax: +49 (0) 60 32 / 703-775
Homepage: http://www.median-kliniken.de/de/standorte/median-kaiserberg-klinik-bad-nauheim/klinikprofil/

 

4) Neurologische Rehabilitation zur Funktionswiederherstellung

Kliniken Schmieder
Hauptverwaltung und Geschäftsführung
Zum Tafelholz 8
78476 Allensbach
Kontakt:
Tel 07533 – 808 0
Fax 07533 – 808 1339
E-Mail: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!
Homepage: http://www.kliniken-schmieder.de/kliniken-und-standorte/allensbach.html

 

5) Mutter-Vater-Kind- Rehabilitation

Mutter-Kind-Klinik Zorge
Schlesierstr. 34
37440 Zorge
Kontakt:
Service-Telefon: 0800 2232373
Fax 05586 – 9687 687
Email: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!
Internet: www.kur.org
              www.gehoerlosenreha.de

 

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Ansprechpartner

Benedikt Weber Benedikt Weber

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Sobald NF2-Betroffene mit ihrer drohenden Ertaubung konfrontiert werden, beginnt die psychische Verarbeitung. Man versucht sich vorzustellen, wie es sein wird, nichts mehr zu hören. Fragt sich bang, wie man damit zurecht kommen wird. Meist besteht bei NF2 eine Chance, gehörerhaltend zu operieren, was eine Lebensplanung sehr erschwert und den Betroffenen in eine schwierige Ungewissheit stürzt. Zugleich beginnt die Trauer, die man zulassen muss, um sich auf den kommenden Verlust vorzubereiten.

Mit zunehmender Schwerhörigkeit kommt die Angst vor Verschlechterung, Hörstürzen. Es beginnen für stark Schwerhörige und Ertaubte typische Probleme. Man versteht oft nicht mehr, was gesprochen wird. fühlt sich ausgeschlossen, wie unter einer Glasglocke. Besonders am Anfang scheint man plötzlich völlig hilflos und auf das Wohlwollen seiner Angehörigen angewiesen zu sein. Man fühlt sich nicht mehr als selbstständiges Subjekt, sondern als abhängiges Objekt. Die häufigen Missverständnisse und alltäglichen kleinen Niederlagen führen zu mangelnden Selbstvertrauen. Das kann so weit gehen, dass Betroffene sich in Resignation zurückziehen und stur werden.

Dabei schwankt die Stimmung stark zwischen Wut und Enttäuschung über das Nicht-Verstehen und Ausgeschlossensein auf der einen Seite, auf der anderen Freude über Dinge, die noch möglich sind. Man beginnt, neue Grenzen auszuloten, was kann ich noch? Neue Freude zu entdecken an kleinen Dingen, die man vorher als "Selbstverständlichkeiten" gar nicht beachtet hat. Gleichzeitig lernt man (mehr oder weniger schnell) neue Wege der Kommunikation. Dazu gibt es viele Möglichkeiten von Lippenlesen, Schreiben, Fingern (mit dem Fingeralphabet) bis zu Gebärden. Oder eine Kombination von allem.

In etwas größerem zeitlichen Abstand wird mancher Betroffene feststellen, dass die Ertaubung seine Persönlichkeit zum Positiven verändert hat. Man wird stärker und, wenn man trotzdem Ziele erreichen kann, selbstbewusster. Man erfährt Respekt dafür, dass man sein Leben trotzdem meistert - leider aber nicht von allen Mitmenschen, denn viele können mit Ertaubten gar nicht umgehen. Man lernt, dies zu ignorieren. Man darf nie denken, dass man Schuld hat an der Unfähigkeit oder Unwilligkeit vieler Menschen, mit einem zu reden. Das können auch Ärzte sein, frühere Freunde oder Verwandte. Man muss Strategien entwickeln, damit umzugehen, am besten ist, den Umgang zu vermeiden, und wenn das nicht möglich ist, bei der Arbeit etwa, die Leute drauf ansprechen

Ansprechpartner

Benedikt Weber Benedikt Weber

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In diesem Kapitel soll es um einige Auswirkungen der Nervenschädigungen durch NF2 gehen, mit denen wir im Alltag konfrontiert sind.

Kalte Füße

Leben auf kalten Füßen

Polyneuropathie als Symptom der NF2

Dass Polyneuropathie (PNP) zu den Symptomen von NF2 gehören kann, weiß man seit etwa 20 Jahren. Nicht alle NF2-Betroffenen haben es, aber sehr viele.

PNP ist eine bekannte Begleiterscheinung von Diabetes Typ 2, auch von starkem Alkoholkonsum. Und dann auch von verschiedenen genetischen neurologischen Erkrankungen, unter anderen auch NF2.

Die PNP bewirkt eine Schädigung der Nerven, zunächst vor allem in den Füßen und Beinen. Die Funktion der Blutgefäße ist gestört, die Durchblutung wird schlecht (kalte Füße und Beine), im weiteren Verlauf kommen Taubheitsgefühle und Muskellähmungen dazu. Es führt auch dazu, dass kleinste Wunden äußerst langsam heilen.

Das erste Symptom der PNP sind kalte Füße. Das scheint vor allem bei Frauen zunächst nichts Besonderes zu sein, aber es steigert sich. Schließlich sind die Füße und Beine auch im Sommer kalt, einfach immer. Es ist unangenehm und kann sogar Schmerzen verursachen.

In der zweiten Phase kommen Taubheitsgefühle dazu, die Füße fühlen sich an wie mit Leder überzogen und sie werden schwächer. Zwischen kalt und nass kann der Betroffene nicht mehr unterscheiden.

Die Polyneuropathie kann man diagnostizieren, dabei werden Nadeln an verschiedenen Stellen in die Wade platziert (etwas unangenehm) und dann werden die Nervenströme gemessen.

Was kann man als Betroffener dagegen tun?

Hier einige Tipps:

  • Sport treiben oder Gymnastik, um den Kreislauf und die Durchblutung anzuregen.
  • Socken ohne enge Bündchen tragen (um die Durchblutung nicht zu behindern),
  • Füße mit durchblutungsförderndem Arnikaöl massieren
  • Wärmflasche (ca 60-65°) ins Bett mitnehmen oder ein Fußbad (mit durchblutungsförderndem Öl oder Salz) nehmen vor dem Schlafengehen
  • mit dem Rauchen aufhören, nicht zuviel Alkohol trinken (der wärmt die Füße zunächst, aber auf die Dauer verstärkt er das Problem)
  • Verletzungen wie Blasen und aufgeriebene Stellen an den Füßen möglichst vermeiden: bequeme, nicht drückende oder scheuernde Schuhe tragen, nicht barfuß laufen.

Die Schwäche der Füße führt auf die Dauer dazu, dass Betroffene nur noch mit Einlagen, Orthesen oder Schienen laufen können. Die sollten sehr gut angepasst sein, damit sie nicht scheuern.

 

Was tun bei trockenen Augen

Tipps zum Umgang mit trockenen Augen

Fast jeder NF2-Betroffene kennt es: die Augen brennen und sind lichtempfindlich. Der Grund ist die Verletzung des Facialisnervens, die verschieden stark sein kann und meist einen unvollständigen Lidschluss zur Folge hat, dazu eine verminderte Tränenproduktion. Ein anderer Artikel dieser Webseite behandelt dieses Symptom, dazu geht es hier.

Augentrockenheit ist nicht nur unangenehm, sie ist auch gefährlich! Die Hornhaut vergisst nichts, jeder Kratzer und jede Schädigung bleibt. Daher ist es wichtig, von Anfang an die Augen zu pflegen und zu schützen:

Zunächst muss man die Augen mit künstlichen Tränen versorgen – wie oft, das sagen die Augen einem selbst, man hat ein Gefühl dafür. Von diesen Tränenersatzmitteln gibt es sehr viele verschiedene, meist steigert sich das Problem der Augentrockenheit mit den Jahren und man muss gehaltvollere Tränentropfen benutzen und öfter tropfen.

Bei unvollständigem Lidschluss kann ein Augenchirurg helfen, der ein Gewicht ins Augenlid einnäht (eine kleine Operation), heute sollte es eine Platinkette sein (starre Goldgewichte kommen manchmal nach wenigen Jahren durch die Haut).

Damit hilft die Schwerkraft, das Lid zu schließen, und dass das funktioniert liegt daran, dass für das Öffnen der Augen ein anderer Nerv zuständig ist.

Zu beachten ist, dass das nur im Stehen und Sitzen funktioniert. Sobald man sich hinlegt, muss man das Auge anders schützen.

Man nimmt dafür Salben, die Panthenol enthalten, und am besten ein Augenpflaster (Uhrglasverband) darüber.

Wenn man nach draußen geht, kann es sein, dass man die Augen vor der Sonne und dem Wind schützen muss. Eine normale Sonnenbrille hilft, im Extremfall kann man eine Gletschersonnenbrille nehmen, die sehr dunkel ist und den Wind abhält.

Winter

Im Winter ist das Problem der Augentrockenheit viel stärker zu spüren als im Sommer. Im Winter ist die Luft kalt und trocken, und wenn sie beim Lüften in die beheizte Wohnung strömt, wird die Trockenheit in der Wohnung oder im Büro unangenehm.

Hier hilft nur, die Luft künstlich zu befeuchten. Das ist gar nicht schwer, man kann zum Beispiel dekoratives Zyperngras in alle Zimmer stellen, es verbraucht viel Wasser und sieht auch noch gut aus.

Oder man kauft einen Luftbefeuchter, die einfachste Lösung,

Ein wirkungsvoller Trick ist auch, überall nasse Handtücher aufzuhängen, die man dann jeden Tag (oder nach Bedarf) gießen muss.

Die Erleichterung durch die höhere Luftfeuchtigkeit spürt man sofort.

Wenn man trotzdem eine Bindehaut- oder gar Hornhautentzündung bekommt, sollte man seinen Augenarzt aufsuchen. Die Augen von NF2-Betroffenen sind sehr empfindlich, weil sie über Jahre durch die Trockenheit gestresst sind. Auch bei bester Pflege kann man die natürliche Tränensekretion nicht perfekt ersetzen.

Zu den Kosten

Während die Kosten der Tränenersatzmittel und Salben meist leider nicht von der Kasse erstattet werden, werden die Uhrglas-Pflaster übernommen.

Weitere Augenprobleme bei NF2 sind:

  • Grauer Star (Katarakt)
  • Tumoren am Sehnerv (seltener)

Ansprechpartner

Benedikt Weber Benedikt Weber

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