Informationen für Betroffene

Informationen für Betroffene

Bei allen seltenen Erkrankungen ist es immer sehr schwer, fachkompetente Beratung zu erhalten. Viele Ärzte haben in ihrer gesamten Berufszeit nie einen Patienten mit Neurofibromatose gesehen und auch keine Erfahrung mit dieser Erkrankung. Wir raten daher Betroffenen, sich zu einer kostenfreien Erstberatung an den Bundesverband Neurofibromatose zu wenden.

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Informationen zum Helfen und Spenden

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"Ich möchte Euch Mut machen,

am Ball zu bleiben und

Eure Ziele weiter zu verfolgen!"

   Oliver Baumann, Bundesligatorwart,
   unterstützt den Bundesverband Neurofibromatose

Informationen für Ärzte

Informationen für Ärzte

Die Krankengeschichte von Patienten mit Neurofibromatose Typ 1 gleicht selten einem geraden Weg. Häufig durchlaufen Betroffene eine leidvolle Odysee bis schließlich die richtige Diagnose gestellt und mit einer adäquaten Behandlung begonnen wird. Dies beruht auf mangelnder Kenntnis über dieses relativ seltene Krankheitsbild.

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Beratungstelefon

Sie erreichen unser Beratungstelefon zu Fragen rund um die Erkrankung, belastenden Situationen durch die Erkrankung, zu Problemen bei Lernschwierigkeiten, Ausbildung, Studium und Beruf oder anderen Problemen durch die Erkrankung immer

dienstags von 14:00 bis 16:00 bei Frau Gause unter der

Telefon-Nummer 040 - 4609 2414 

donnerstags von 14.00 bis 16.00 bei Frau Höinghaus unter der

Telefon-Nummer 040 - 4609 2415
oder per Email unter: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

 

Beratung in Krisensituationen

In besonders schwierigen Situationen bietet Dipl.-Psych. Sofia Granström (siehe rechts) individuelle Beratung an. Bitte wenden Sie sich per E-Mail an Sofia Granstroem unter Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! . Innerhalb einer Woche wird Frau Granström mit Ihnen Kontakt aufnehmen.

Selbsthilfegruppen

Wenn Sie Unterstützung vor Ort benötigen, wenden Sie sich zur Beratung auch an unsere Selbsthilfegruppen vor Ort.

Fragen zur Mitgliedschaft

Informationen zur Mitgliedschaft erhalten Sie hier oder Sie erreichen uns

Montag        10:00 - 12:00 Uhr
Dienstag      10:00 - 16:00 Uhr
Mittwoch      10:00 - 16:00 Uhr
Donnerstag  10:00 - 12:00 Uhr


Telefon-Nummer 040 / 4609 2414
oder per Email unter Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

 

Ansprechpartner

Annette Höinghaus, Bundesverband Neurofibromatose Annette Höinghaus
Geschäftsführung

Bundesverband Neurofibromatose
Martinistraße 52 / Haus O54
20246 Hamburg

Tel. 040 / 4609 2415
Do. 14.00 – 16.00 Uhr
E-Mail: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

 

Bianka Gause, Bundesverband NeurofibromatoseBianka Gause
B.Sc.Psychologie 

Tel. 040 / 4609 2414
Di. 14:00 bis 16:00
E-Mail: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! 

 

 

Sofia Granström, Bundesverband NeurofibromatoseDipl.-Psych. Sofia Granström

Beratung in Krisensituationen
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