Informationen für Betroffene

Informationen für Betroffene

Bei allen seltenen Erkrankungen ist es immer sehr schwer, fachkompetente Beratung zu erhalten. Viele Ärzte haben in ihrer gesamten Berufszeit nie einen Patienten mit Neurofibromatose gesehen und auch keine Erfahrung mit dieser Erkrankung. Wir raten daher Betroffenen, sich zu einer kostenfreien Erstberatung an den Bundesverband Neurofibromatose zu wenden.

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Informationen zum Helfen und Spenden

Oliver-Baumann-SC-Freiburg-1

"Ich möchte Euch Mut machen,

am Ball zu bleiben und

Eure Ziele weiter zu verfolgen!"

   Oliver Baumann, Bundesligatorwart,
   unterstützt den Bundesverband Neurofibromatose

Informationen für Ärzte

Informationen für Ärzte

Die Krankengeschichte von Patienten mit Neurofibromatose Typ 1 gleicht selten einem geraden Weg. Häufig durchlaufen Betroffene eine leidvolle Odysee bis schließlich die richtige Diagnose gestellt und mit einer adäquaten Behandlung begonnen wird. Dies beruht auf mangelnder Kenntnis über dieses relativ seltene Krankheitsbild.

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Quelle: eRecht24

Allgemeine Geschäftsbedingungen der Firma Bundesverband Neurofibromatose e.V.

§1 Geltung gegenüber Unternehmern und Begriffsdefinitionen

(1) Die nachfolgenden Allgemeinen Geschäftbedingungen gelten für alle Lieferungen zwischen uns und einem Verbraucher in ihrer zum Zeitpunkt der Bestellung gültigen Fassung.

Verbraucher ist jede natürliche Person, die ein Rechtsgeschäft zu Zwecken abschließt, die überwiegend weder ihrer gewerblichen noch ihrer selbständigen beruflichen Tätigkeit zugerechnet werden können (§ 13 BGB).

§2 Zustandekommen eines Vertrages, Speicherung des Vertragstextes

(1) Die folgenden Regelungen über den Vertragsabschluss gelten für Bestellungen über unseren Internetshop http://www.bv-nf.de .

(2) Im Falle des Vertragsschlusses kommt der Vertrag mit


Bundesverband Neurofibromatose e.V.
Prof. Dr. Victor-Felix Mautner
Martinistr. 52 / Haus O54
D-20246 Hamburg
Registernummer 11449
Registergericht Amtsgericht Hamburg

zustande.

(3) Die Präsentation der Waren in unserem Internetshop stellen kein rechtlich bindendes Vertragsangebot unsererseits dar, sondern sind nur eine unverbindliche Aufforderungen an den Verbraucher, Waren zu bestellen. Mit der Bestellung der gewünschten Ware gibt der Verbraucher ein für ihn verbindliches Angebot auf Abschluss eines Kaufvertrages ab.
(4) Bei Eingang einer Bestellung in unserem Internetshop gelten folgende Regelungen: Der Verbraucher gibt ein bindendes Vertragsangebot ab, indem er die in unserem Internetshop vorgesehene Bestellprozedur erfolgreich durchläuft.

Die Bestellung erfolgt in folgenden Schritten:

1) Auswahl der gewünschten Ware
2) Bestätigen durch Anklicken der Buttons „Bestellen“
3) Prüfung der Angaben im Warenkorb
4) Betätigung des Buttons „zur Kasse“
5) Anmeldung im Internetshop nach Registrierung und Eingabe der Anmelderangaben (E-Mail-Adresse und Passwort).
6) Nochmalige Prüfung bzw. Berichtigung der jeweiligen eingegebenen Daten.
7) Verbindliche Absendung der Bestellung durch Anklicken des Buttons „kostenpflichtig bestellen“ bzw. „kaufen“

Der Verbraucher kann vor dem verbindlichen Absenden der Bestellung durch Betätigen der in dem von ihm verwendeten Internet-Browser enthaltenen „Zurück“-Taste nach Kontrolle seiner Angaben wieder zu der Internetseite gelangen, auf der die Angaben des Kunden erfasst werden und Eingabefehler berichtigen bzw. durch Schließen des Internetbrowsers den Bestellvorgang abbrechen. Wir bestätigen den Eingang der Bestellung unmittelbar durch eine automatisch generierte E-Mail („Auftragsbestätigung“). Mit dieser nehmen wir Ihr Angebot an.

(5) Speicherung des Vertragstextes bei Bestellungen über unseren Internetshop : Wir senden Ihnen die Bestelldaten und unsere AGB per E-Mail zu. Die AGB können Sie jederzeit auch unter http://www.bv-nf.de/shop einsehen. Ihre Bestelldaten sind aus Sicherheitsgründen nicht mehr über das Internet zugänglich.

§3 Preise, Versandkosten, Zahlung, Fälligkeit

(1) Die angegebenen Preise enthalten die gesetzliche Umsatzsteuer und sonstige Preisbestandteile. Hinzu kommen etwaige Versandkosten.

(2) Der Verbraucher hat die Möglichkeit der Zahlung per Vorkasse, Bankeinzug .

(3) Hat der Verbraucher die Zahlung per Vorkasse gewählt, so verpflichtet er sich, den Kaufpreis unverzüglich nach Vertragsschluss zu zahlen.

§4 Lieferung

(1) Sofern wir dies in der Produktbeschreibung nicht deutlich anders angegeben haben, sind alle von uns angebotenen Artikel sofort versandfertig. Die Lieferung erfolgt hier spätesten innerhalb von 7 Werktagen. Dabei beginnt die Frist für die Lieferung im Falle der Zahlung per Vorkasse am Tag nach Zahlungsauftrag an die mit der Überweisung beauftragte Bank und bei allen anderen Zahlungsarten am Tag nach Vertragsschluss zu laufen. Fällt das Fristende auf einen Samstag, Sonntag oder gesetzlichen Feiertag am Lieferort, so endet die Frist am nächsten Werktag.

(2) Die Gefahr des zufälligen Untergangs und der zufälligen Verschlechterung der verkauften Sache geht auch beim Versendungskauf erst mit der Übergabe der Sache an den Käufer auf diesen über.

§5 Eigentumsvorbehalt

Wir behalten uns das Eigentum an der Ware bis zur vollständigen Bezahlung des Kaufpreises vor.

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§6 Widerrufsrecht des Kunden als Verbraucher:

Widerrufsrecht für Verbraucher

Verbrauchern steht ein Widerrufsrecht nach folgender Maßgabe zu, wobei Verbraucher jede natürliche Person ist, die ein Rechtsgeschäft zu Zwecken abschließt, die überwiegend weder ihrer gewerblichen noch ihrer selbständigen beruflichen Tätigkeit zugerechnet werden können:

Widerrufsbelehrung


Widerrufsrecht

Sie haben das Recht, binnen vierzehn Tagen ohne Angabe von Gründen diesen Vertrag zu widerrufen.

Die Widerrufsfrist beträgt vierzehn Tage, ab dem Tag, an dem Sie oder ein von Ihnen benannter Dritter, der nicht der Beförderer ist, die Waren in Besitz genommen haben bzw. hat.

Um Ihr Widerrufsrecht auszuüben, müssen Sie uns

Bundesverband Neurofibromatose e.V.
Prof. Dr. Victor-Felix Mautner
Martinistr. 52 / Haus O54
D-20246 Hamburg
E-Mail Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

mittels einer eindeutigen Erklärung (z.B. ein mit der Post versandter Brief, Telefax oder E-Mail) über Ihren Entschluss, diesen Vertrag zu widerrufen, informieren. Sie können dafür das beigefügte Muster-Widerrufsformular verwenden, das jedoch nicht vorgeschrieben ist.

Widerrufsfolgen

Wenn Sie diesen Vertrag widerrufen, haben wir Ihnen alle Zahlungen, die wir von Ihnen erhalten haben, einschließlich der Lieferkosten (mit Ausnahme der zusätzlichen Kosten, die sich daraus ergeben, dass Sie eine andere Art der Lieferung als die von uns angebotene, günstigste Standardlieferung gewählt haben), unverzüglich und spätestens binnen vierzehn Tagen ab dem Tag zurückzuzahlen, an dem die Mitteilung über Ihren Widerruf dieses Vertrags bei uns eingegangen ist. Für diese Rückzahlung verwenden wir dasselbe Zahlungsmittel, das Sie bei der ursprünglichen Transaktion eingesetzt haben, es sei denn, mit Ihnen wurde ausdrücklich etwas anderes vereinbart; in keinem Fall werden Ihnen wegen dieser Rückzahlung Entgelte berechnet.

Wir können die Rückzahlung verweigern, bis wir die Waren wieder zurückerhalten haben oder bis Sie den Nachweis erbracht haben, dass Sie die Waren zurückgesandt haben, je nachdem, welches der frühere Zeitpunkt ist.

Sie haben die Waren unverzüglich und in jedem Fall spätestens binnen vierzehn Tagen ab dem Tag, an dem Sie uns über den Widerruf dieses Vertrages unterrichten, an uns zurückzusenden oder zu übergeben. Die Frist ist gewahrt, wenn Sie die Waren vor Ablauf der Frist von vierzehn Tagen absenden.

Sie tragen die unmittelbaren Kosten der Rücksendung der Waren.

Ende der Widerrufsbelehrung

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§7 Widerrufsformular

Muster-Widerrufsformular

(Wenn Sie den Vertrag widerrufen wollen, dann füllen Sie bitte dieses Formular aus und senden Sie es zurück.)

An :
Bundesverband Neurofibromatose e.V.
Prof. Dr. Victor-Felix Mautner
Martinistr. 52 / Haus O54
D-20246 Hamburg
E-Mail Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

Hiermit widerrufe(n) ich/wir (*) den von mir/uns (*) abgeschlossenen Vertrag über den Kauf der folgenden Waren (*)/die Erbringung der folgenden Dienstleistung (*)

_____________________________________________________

Bestellt am (*)/erhalten am (*)

__________________

Name des/der Verbraucher(s)

_____________________________________________________

Anschrift des/der Verbraucher(s)


_____________________________________________________

Unterschrift des/der Verbraucher(s) (nur bei Mitteilung auf Papier)

__________________

Datum

__________________

(*) Unzutreffendes streichen.

§8 Gewährleistung

Es gelten die gesetzlichen Gewährleistungsregelungen.

§9 Vertragssprache

Als Vertragssprache steht ausschließlich Deutsch zur Verfügung.

Stand der AGB Sep.2017

Gratis AGB erstellt von agb.de

Seit mehr als 10 Jahren unterstützt der Bundesverband - dank der bereitgestellten Spenden - die Erforschung und Behandlung der Aufmerksamkeitsstörung bei Neurofibromatose Typ 1 (NF1). Die Überprüfung der positiven Wirksamkeit einer medikamentösen Therapie für Kinder und Jugendliche im Jahr 2002 war ein Meilenstein für Betroffene, um mehr Lebensqualität zu gewinnen und einen begabungsgerechten Schulabschluss zu erreichen.

Die häufig auftretenden Konzentrations- und Aufmerksamkeitsstörungen beeinträchtigen die Persönlichkeitsentwicklung von Kindern und Jugendlichen signifikant. Bei etwa 30% der Erwachsenen mit NF1 bestehen diese Symptome weiterhin.

Gegenwärtig zeigt eine rückblickende Analyse, dass Kinder und Jugendliche unter medikamentöser Therapie eine verbesserte Intelligenz im Vergleich zur unbehandelten Kontrollgruppe ausbilden.

Der Bundesverband fördert mit den Spenden seiner Förderer aktuell die Sach- und Personalkosten für eine Studie der Kinderklinik der Universität der Tübingen mit der Universitätsklinik Hamburg-Eppendorf/NF-Ambulanz, um die vorliegenden Annahmen zu überprüfen und neue Therapieansätze zu entwickeln.

Durch die vom Bundesverband geförderte Arbeit wurde bisher Folgendes erreicht:

  • Die Etablierung einer neurobiologischen Testbatterie, mit deren Hilfe die z. T. sehr komplexen Lernstörungen diagnostiziert werden können.
  • Der Aufbau einer Datenbank zur Dokumentation der Testergebnisse mit dem Ziel, die Nachhaltigkeit der eingeschlagenen Therapiewege zu erfassen und daraus Therapieempfehlungen abzuleiten.

Wenn sich die sehr zuversichtlichen Ergebnisse aus den Vorstudien über die aktuell laufende Studie bestätigen lassen, d. h., dass eine Verbesserung der Hirnleistung durch die medikamentöse Therapie erreicht wird. So könnten die bisher bekannten negativen Auswirkungen der Lernstörungen, insbesondere bei Kindern mit unterdurchschnittlichem IQ, gut abgefangen werden. Es das Ziel der neu angelegten Studie, eine deutliche Verbesserung der Lebenssituation von Menschen mit einer Neurofibromatose Typ 1 zu erreichen, indem sie schulisch und beruflich gut integriert sind. Um eine ausreichende Zahl an Fällen in die Studie aufnehmen zu können, bedarf es weiterer finanzieller Mittel.

Bild von spielenden KindernMit Unterstützung des Bundesverbandes Neurofibromatose wurden erste Studien zur Bestimmung der Knochendichte bei NF1-Betroffenen im Jahr 2004 veröffentlicht.

Mittels Ultraschall konnte gezeigt werden, dass die Knochensubstanz bei NF1 Betroffenen in sich vermindert ist. (Lammert et.al 2004)

Forscher untersuchten mit Unterstützung des Bundesverbandes, ob möglicherweise eine Verminderung des Vitamin-D Spiegels für die verringerte Knochenmineralisierung verantwortlich sein könnte. Sie fanden in der Tat deutlich erniedrigte Vitamin-D Werte bei Erwachsenen im Vergleich zur Durchschnittsbevölkerung. Überraschend war, dass fast alle Patienten mit starker Neurofibromausprägung der Haut einen niedrigen Vitamin-D Spiegel im Blut aufwiesen. In den Folgejahren wurden dann Knochendichtemessungen mit sog. DXA-Geräten durchgeführt, die jetzt bestätigten, dass Knochen von NF1-Betroffenen tatsächlich weich und unzureichend mineralisiert sind. In 2009 konnte in ersten Untersuchungen aufgezeigt werden, dass erwachsene NF1-Patienten häufiger Knochenbrüche erleiden als die Normalbevölkerung. Schließlich unterstützte der Bundesverband eine Hamburger Arbeitsgruppe, die im Jahr 2013 erstmalig zeigte, dass die Medikation mit Vitamin-D und Calcium die Verminderung der Knochendichte aufzuhalten vermag und eine Mineralisierung der Knochen unterstützt.

Gleichzeitig wird geprüft, ob Kinder mit NF1 bereits einen Vitamin D Mangel aufweisen. Erste Auswertungen weisen nicht darauf hin; in Kürze wird eine Veröffentlichung durch die Unterstützung des Bundesverbandes möglich werden.

Diese Forschungsprojekte haben aktuell zur Genehmigung eines internationalen Forschungsvorhabens durch das DOD (Departement of Defense) geführt.

 

Neues Forschungsprojekt

Für die kostenlose Teilnahme an einem neu entwickelten Programm zur Unterstützung im Umgang mit einer seltenen Erkrankung werden Menschen mit Neurofibromatose Typ I gesucht.

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30 Jahre Bundesverband Neurofibromatose

Am 19.06.1987 wurde der Verein ins Vereinsregister eingetragen und der Bundesverband Neurofibromatose und wir schauen auf 30 Jahre zurück, die durch Aufgaben wie Grenzen überwinden, neue Felder erobern, Brücken bauen und Mauern wegschieben ,...

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Neurofibromatose Typ 1 im Erwachsenenalter

Neurofibromatose-Betroffene im Erwachsenenalter können, im Vergleich zu Menschen ohne diese Grunderkrankung, durch eine Reihe von möglichen Belastungsfaktoren beeinträchtigt sein.

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Aktuelles Wissen: Schwannomatose

Aktuelles Wissen zur Genetik, Diagnose, Klinik und Behandlung der Schwannomatose.

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11. Bundestagung Neurofibromatose vom 16.-17. April 2016

Der Bundesverband Neurofibromatose veranstaltet vom 16.-17. April 2016 in Weimar seine 11. Bundestagung mit dem Thema: Wissen erweitern - Zukunft aktiv gestalten ... für mehr Lebensqualität. Weitere Informationen zum Programm und zur Anmeldung finden Sie hier

 

Sonderdruck zur 10. Bundestagung Neurofibromatose

Die 10. Bundestagung Neurofibromatose 2013 in Bonn stand unter dem Thema: Betroffene und Ärzte im Dialog – Wissen zur Neurofibromatose „begreifbar" machen.

Sonderdruck zur 10. Bundestagung NeurofibromatoseVon den Teilnehmern haben wir sehr viel positive Resonanz erhalten und es wurde der Wunsch geäußert, dass die Beiträge auch noch einmal schriftlich bereitgestellt werden, um sie in Ruhe „aufzuarbeiten". Ebenso haben es viele Mitglieder bedauert, nicht nach Bonn kommen zu können und haben angefragt, ob es eine Möglichkeit gibt, die Vorträge als Abstract zu erhalten. Endlich ist es geschafft ... und der Sonderdruck ist fertig!

Wir freuen uns sehr, dass die führenden Mediziner und Wissenschaftler, die sich im September 2013 auf den Weg nach Bonn gemacht haben, um neueste wissenschaftliche Erkenntnisse zur Neurofibromatose zu vermitteln, ihre Vorträge in Kurzform bereit gestellt haben. Dabei ist es immer eine große Herausforderung, die wissenschaftlichen Themen so aufzubereiten, dass sie auch für Laien verständlich sind. Wir bedanken uns an dieser Stelle bei allen Referenten, dass sie uns ihre Vorträge als Abstract übergeben haben, um sie über einen Sonderdruck weiteren Interessierten zugänglich zu machen. Im Teil 1 erhalten Sie aktuelle wissenschaftliche Informationen zur Neurofibromatose Typ 1, im Teil 2 zur Neurofibromatose Typ 2.

Ein weiterer wichtiger Punkt der Bundestagung war der Dialog zwischen Betroffenen und Ärzten. Es wurde daher ein „Marktplatz der NF-Zentren" aufgebaut, wo sich alle Zentren, die sich auf die Erkrankung Neurofibromatose spezialisiert haben, in den direkten Austausch mit den Betroffenen gegangen sind. Im 3. Teil dieses Sonderdrucks wird auch zum Thema „NF-Zentren" berichtet.

Der Sonderdruck steht zum Download bereit oder kann ab sofort gegen einen Kostenbeitrag von 3 € zzgl. Versandkosten in der Geschäftsstelle abgefordert werden.

 

 

Informationen zur Selbsthilfegruppe Thüringen finden Sie hier.