Informationen für Betroffene

Informationen für Betroffene

Bei allen seltenen Erkrankungen ist es immer sehr schwer, fachkompetente Beratung zu erhalten. Viele Ärzte haben in ihrer gesamten Berufszeit nie einen Patienten mit Neurofibromatose gesehen und auch keine Erfahrung mit dieser Erkrankung. Wir raten daher Betroffenen, sich zu einer kostenfreien Erstberatung an den Bundesverband Neurofibromatose zu wenden.

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Informationen zum Helfen und Spenden

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"Ich möchte Euch Mut machen,

am Ball zu bleiben und

Eure Ziele weiter zu verfolgen!"

   Oliver Baumann, Bundesligatorwart,
   unterstützt den Bundesverband Neurofibromatose

Informationen für Ärzte

Informationen für Ärzte

Die Krankengeschichte von Patienten mit Neurofibromatose Typ 1 gleicht selten einem geraden Weg. Häufig durchlaufen Betroffene eine leidvolle Odysee bis schließlich die richtige Diagnose gestellt und mit einer adäquaten Behandlung begonnen wird. Dies beruht auf mangelnder Kenntnis über dieses relativ seltene Krankheitsbild.

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Artikel aus der Neckar Quelle vom 07. Januar 2013

Neurofibromatose ist weiterhin nicht heilbar

nf-karlsruhe-presse

Die 5. Baden-Württemberg Tage der Neurofibromatose-Selbsthilfe und Rehabilitation an der Schloss-Klinik-Sonnenbühl wurde von etwa 140 Personen besucht.

Villingen-Schwenningen. Rund 20 Experten gaben in zahlreichen Referaten neueste wissenschaftliche Erkenntnisse für Erlangung von mehr Lebensqualitiät und Hilfestellungen in vielfältiger Hinsicht. Auf dem Selbsthilfe- und Rehabiltitätstag konnten sich medizinische Forscher untereinander austauschen und betroffene ältere Menschen oder Eltern von Kindern ausgiebig informieren - in Fachvorträgen oder etwa in nonchalant eingefädelten Gesprächen. Auch konnten die Menschen untereinander ihre gemachten Erfahrungen selbst austauschen. Informationen über Hilfestellung von Behörden und Krankenkassen konnten gleichfalls umfangreich erlangt werden.

Für die Kinder gab es in Bad Dürrheim die sehr wichtige Erfahrung beim Aufeinandertreffen mit Kindern mit gleichem Schicksal: "Ich bin mit meiner Krankheit nicht allein". Während die Erwachsenen ein permanentes Infoprogramm wahrnehmen konnten, durften die Kinder bei einem tollen Unterhaltung- und Spielesprogramm mitmachen. "Das hat schon Club-mediterranee-Niveau", konnte Annette Spieker, Verwaltungsdirektorin der Schlossklinik stolz berichten.
Das Amt des Schirmherrn hatte Hubert Saiter, der erste Direktor der Deutschen Rentenversicherung Bad Dürrheim übernommen.

"Selbsthilfe braucht Partner", bekannte Saiter, der im gesamten gesehen, indes auch die Neurofibromatose-Initative direkt aufforderte, "richtig auf die Nerven zu gehen" um bei Behörden ihre Ansprüche geltend zu machen. Auch im kommenden Wahlkampf gelte es aufzustehen und an die Politik Erwartungen zu formulieren. (Artikel vom: 07.01.2013)

 

Artikel aus den Badischen Neuesten Nachrichten vom 18.08.2011

"Aufrecht durchs Leben:"

10 Jahre Neurofibromatose - Selbsthilfe Karlsdorf-Neuthard

Karlsdorf-Neuthard (hut). Seit zehn Jahren unterstützt die Neurofibromatose Selbsthilfegruppe mit Sitz in Karlsdorf-Neuthard Betroffene und Angehörige bei der Bewältigung der Lebensumstellung und dem Umgang mit dieser seltenen Erkrankung.

Sie kommt meist wie der Blitz aus heiterem Himmel - die Diagnose einer chronischen Erkrankung, ein Unfall mit bleibenden Schäden oder etwa die Nachricht, dass das eigene Kind mit einer Behinderung leben wird. Hilflosigkeit und das Gefühl, mit der Beeinträchtigung und dem neuen, beschwerlichen Alltag alleine zu sein, machen sich oftmals breit. Hier setzt die Arbeit von Selbsthilfegruppen an. Behinderte oder chronisch kranke Menschen und ihre Angehörigen finden dort ein offenes Ohr und wirksame Hilfe. Sie lernen, mit der veränderten Situation besser zurecht zu kommen und profitieren von den Erfahrungen anderer Betroffener.

Die Selbsthilfegruppe Neurofibromatose Karlsdorf-Neuthard ist aus kleinen Anfängen heraus zwischenzeitlich zu einer festen Größe im Stadt- und Landkreis Karlsruhe geworden.

"Unser Vorgehen der letzten Jahre zeichnete sich nicht durch spektakuläre öffentliche Aktionen aus, sondern durch das beharrliche Verfolgen unsere Ziele", so der Vorsitzende Hans-Jürgen Hillenhagen. Nur so habe man eine Basis schaffen können, die es ermögliche Probleme in partnerschaftlichen Gesprächen mit Organisationen und Behörden sowie Krankenkassen in den meisten Fällen mit Erfolg aufzugreifen. So habe man in den letzten Jahren zum Wohl der Patienten und ihrer Familien viel erreichen können. "Wir danken allen, die uns dabei unterstützt haben", zeigt sich der Vorsitzende dankbar für eine vielfältige Hilfsbereitschaft. Hillenhagen sieht auch in Zukunft zahlreiche Herausforderungen für die Selbsthilfegruppen, weshalb man weiterhin auf Unterstützung angewiesen sei.

Was ist eine Neurofibromatose?

1882 beschrieb der Pathologe Friedrich von Recklinghausen bindegewebsartige Knoten (Fibrome) in der Haut, die in Verbindung mit zahlreichen Neubildungen des Nervensystems auftreten. Die nach ihm benannte Recklinghausen-Krankheit (Neurofibromatose) zählt zu den neurokutanen Syndromen.

Darunter versteht man Erkrankungen, die durch Störungen während der Embryonalentwicklung entstehen. Bei der Neurofibromatose entstehen durch Fehlbildung gutartige Tumore an der Haut und im Nervengewebe. Seltener findet sich eine maligne (bösartige) Entartung der Tumore. Ursache für die Erkrankung ist ein Gendefekt, der häufig vererbt wird. Die Krankheit kann aber auch ohne familiäre Vorbelastung durch spontane Veränderungen des Erbmaterials (Mutationen) entstehen. Weitere Informationen finden sich im Internet unter anderem auf den Seiten des Bundesverbandes Neurofibromatose: www.bv-nf.de/

Neurofibromatose ist eine seltene Erkrankung

Menschen mit seltenen Erkrankungen haben mit vielen Einschränkungen und Belastungen zu kämpfen. Im Bundesverband Neurofibromatose und deren 21 Regionalen Selbsthilfegruppen unterstützen sie sich gegenseitig. Das Netzwerk bündelt Ressourcen und Know-how.