Informationen für Betroffene

Informationen für Betroffene

Bei allen seltenen Erkrankungen ist es immer sehr schwer, fachkompetente Beratung zu erhalten. Viele Ärzte haben in ihrer gesamten Berufszeit nie einen Patienten mit Neurofibromatose gesehen und auch keine Erfahrung mit dieser Erkrankung. Wir raten daher Betroffenen, sich zu einer kostenfreien Erstberatung an den Bundesverband Neurofibromatose zu wenden.

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Informationen zum Helfen und Spenden

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"Ich möchte Euch Mut machen,

am Ball zu bleiben und

Eure Ziele weiter zu verfolgen!"

   Oliver Baumann, Bundesligatorwart,
   unterstützt den Bundesverband Neurofibromatose

Informationen für Ärzte

Informationen für Ärzte

Die Krankengeschichte von Patienten mit Neurofibromatose Typ 1 gleicht selten einem geraden Weg. Häufig durchlaufen Betroffene eine leidvolle Odysee bis schließlich die richtige Diagnose gestellt und mit einer adäquaten Behandlung begonnen wird. Dies beruht auf mangelnder Kenntnis über dieses relativ seltene Krankheitsbild.

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Heilung von Neurofibromatose

Unser wichtigstes Ziel ist es mitzuhelfen, die als unheilbar geltende Krankheit Neurofibromatose eines Tages heilen zu können. Heute ist dieses Ziel näher gerückt, und es ist eine Frage der Zeit, bis die Forschung konkrete Heilungsmöglichkeiten anbieten kann.

Aufklärung von Betroffenen, Angehörigen und Medizinern

Regelmäßig finden Informationsveranstaltungen sowie Fach- und Patientenkongresse statt. Dreimal jährlich erscheint unsere Mitgliederzeitschrift "NF-Aktuell", die über die neuesten Erkenntnisse auf dem Gebiet der Neurofibromatose informiert. Darüber hinaus werden täglich viele schriftliche und telefonische Anfragen im Vereinsbüro bearbeitet und Kontakte vermittelt.

Herausgabe von Informationsbroschüren

Mehrere bisher von uns herausgegebene Informations- und Aufklärungsbroschüren über Neurofibromatose sollen dazu beitragen, über die Krankheit zu informieren. Sie sollen betroffenen Kindern und Erwachsenen sowie den Angehörigen helfen, Ängste abzubauen und mit dieser Krankheit leben zu lernen.

Verbesserung der medizinischen und psychosozialen Betreuung

Neben dem anfangs einzigen interdisziplinären Diagnose- und Therapiezentrum in Hamburg unterstützen wir den Aufbau weiterer Zentren in Deutschland, damit in naher Zukunft möglichst viele Betroffene adäquat und wohnortnah behandelt werden können.

Unterstützung von Wissenschaft und Forschung

Wir unterstützen molekulargenetische Forschungen, damit Tests entwickelt werden können, die Prognosen über das Vererbungsrisiko zulassen, und damit ein gentechnisch orientiertes Therapieprogramm geschaffen werden kann, das allein eine Heilung dieser Erbkrankheit ermöglicht.

Förderung der sozialen Integration und Kontaktmöglichkeiten unter den Betroffenen

Wir unterstützen nachhaltig die Bildung von regionalen Selbsthilfegruppen um ein möglichst flächendeckendes Netz von Anlaufstellen aufzubauen.

Satzung

Die aktuelle Satzung des Bundesverbandes Neurofibromatose finden sie hier

 

Selbstauskunft des Bundesverbandes Neurofibromatose e. V.

Der Bundesverband Neurofibromatose e.V. wird im Schwerpunkt durch ehrenamtliche Arbeit getragen. Neben den Einnahmen aus den Mitgliedsbeiträgen finanziert der Verein seine Arbeit durch Spenden, Förderung durch Krankenkassen, die Deutsche Rentenversicherung oder das Bundesministerium für Gesundheit.

Der Bundesverband Neurofibromatose ist wirtschaftlich unabhängig und neutral und hat in 2015 keine Einnahmen von Wirtschaftsunternehmen aus dem Gesundheitswesen erhalten.

Als Mitglied der BAG-Selbsthilfe schließen wir uns den „Leitsätzen der Selbsthilfe für die Zusammenarbeit mit Personen des privaten und öffentlichen Rechts, Organisationen und Wirtschaftsunternehmen, insbesondere im Gesundheitswesen“ von der BAG-Selbsthilfe und FORUM im Paritätischen an. In der „Matrix zur Selbstauskunft“ kommen wir unserer Verpflichtung zur Selbstauskauft nach.

Unser Verband lehnt jedwede Kooperation mit Wirtschaftsunternehmen und anderen leitsatzrelevanten Institutionen ab.

Ergänzend weisen wir darauf hin, dass es in unserem Verein keine Unternehmen und Institutionen aus dem Bereich der Pharmazeutischen Industrie, Hilfsmittelhersteller und Leistungserbringer als Mitglieder gibt.

Der Bundesverband Neurofibromatose erklärt, in keinerlei Abhängigkeit von Wirtschaftsunternehmen zu stehen.

Ansprechpartner

Prof. Dr. Victor-Felix Mautner, Bundesverband Neurofibromatose

Prof. Dr. Victor-Felix Mautner
1. Vorsitzender
Bundesverband Neurofibromatose Martinistraße 52 / Haus O54 20246 Hamburg

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Rainer Kothe, Bundesverband Neurofibromatose Rainer Kothe

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