Informationen für Betroffene

Informationen für Betroffene

Bei allen seltenen Erkrankungen ist es immer sehr schwer, fachkompetente Beratung zu erhalten. Viele Ärzte haben in ihrer gesamten Berufszeit nie einen Patienten mit Neurofibromatose gesehen und auch keine Erfahrung mit dieser Erkrankung. Wir raten daher Betroffenen, sich zu einer kostenfreien Erstberatung an den Bundesverband Neurofibromatose zu wenden.

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Informationen zum Helfen und Spenden

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"Ich möchte Euch Mut machen,

am Ball zu bleiben und

Eure Ziele weiter zu verfolgen!"

   Oliver Baumann, Bundesligatorwart,
   unterstützt den Bundesverband Neurofibromatose

Informationen für Ärzte

Informationen für Ärzte

Die Krankengeschichte von Patienten mit Neurofibromatose Typ 1 gleicht selten einem geraden Weg. Häufig durchlaufen Betroffene eine leidvolle Odysee bis schließlich die richtige Diagnose gestellt und mit einer adäquaten Behandlung begonnen wird. Dies beruht auf mangelnder Kenntnis über dieses relativ seltene Krankheitsbild.

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Geldauflagen und Bußgelder, die Staatsanwaltschaften und Strafgerichte zuweisen, können für den Bundesverband Neurofibromatose eine wertvolle Unterstützung sein. Diese Einnahmen tragen dazu bei, die Lebenssituation vieler tumorkranker Kinder dauerhaft zu verbessern.

  • Wir sind bei allen 22 Oberlandesgerichten gelistet. Die hierfür notwendigen Voraussetzungen wie der Nachweis der Gemeinnützigkeit erfüllen wir. Satzungsänderungen teilen wir unverzüglich mit.
  • Wir verwalten Ihre Geldauflagen zuverlässig. Hierfür haben wir ein eigenes Geldauflagen-Konto eingerichtet. Eingehende und ausbleibende Zahlungen melden wir zeitnah den Gerichten und Staatsanwaltschaften.
  • Wir kommen alljährlich unserer Rechenschaftspflicht gegenüber den Oberlandesgerichten nach.

 

Ansprechpartner

Annette Höinghaus, Bundesverband Neurofibromatose Annette Höinghaus

Bundesverband Neurofibromatose
Martinistraße 52 / Haus O54
20246 Hamburg

Tel. 040 / 460 92 415
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