Informationen für Betroffene

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Bei allen seltenen Erkrankungen ist es immer sehr schwer, fachkompetente Beratung zu erhalten. Viele Ärzte haben in ihrer gesamten Berufszeit nie einen Patienten mit Neurofibromatose gesehen und auch keine Erfahrung mit dieser Erkrankung. Wir raten daher Betroffenen, sich zu einer kostenfreien Erstberatung an den Bundesverband Neurofibromatose zu wenden.

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"Ich möchte Euch Mut machen,

am Ball zu bleiben und

Eure Ziele weiter zu verfolgen!"

   Oliver Baumann, Bundesligatorwart,
   unterstützt den Bundesverband Neurofibromatose

Informationen für Ärzte

Informationen für Ärzte

Die Krankengeschichte von Patienten mit Neurofibromatose Typ 1 gleicht selten einem geraden Weg. Häufig durchlaufen Betroffene eine leidvolle Odysee bis schließlich die richtige Diagnose gestellt und mit einer adäquaten Behandlung begonnen wird. Dies beruht auf mangelnder Kenntnis über dieses relativ seltene Krankheitsbild.

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A. Zur Begriffsentstehung des ADS / ADHS

In Literatur und Geschichte finden sich viele Beschreibungen von Persönlichkeiten, die durch Impulskontroll- und Aufmerksamkeitsstörung sowie Hyperaktivität aus dem Rahmen fielen: King Henry VIII bei William Shakespeare, Michel aus Lönneberga bei Astrid Lindgren, Albert Einstein oder Wolfgang Amadeus Mozart. Der Zappelphilipp aus dem Struwelpeter ist das wohl berühmteste Beispiel dieser Art.

Eine erste systematische Untersuchung zum Auftreten des sogenannten Aufmerksamkeitsdefizit-Syndroms ist in einer Arbeit von Still im Jahre 1902 zu finden: Der Autor beschreibt eine Krankheit, die durch mangelnde Aufmerksamkeit, Überaktivität und kaum zu hemmenden Willen - d.h. der Unfähigkeit zu diszipliniertem Verhalten - gekennzeichnet war, wobei Hyperaktivität nicht zwingend auftrat. Hier wurde der konzeptionelle Gedanke, dass eine Aufmerksamkeitsstörung die Entwicklung des Steuerungsvermögens und des Hemmungsverhaltens beeinflussen kann, erstmalig thematisiert.

Die durch Influenza-Viren nach dem ersten Weltkrieg verursachte Economo Enzephalitis führte bei den überlebenden Kindern zu einem klinischen Bild, das demjenigen einer Aufmerksamkeitsstörung entsprach. Entsprechende klinische Defizite fanden sich ebenfalls bei Kindern mit schwerwiegenden Hirnverletzungen, Geburtstraumata und Vergiftungen des zentralen Nervensystems.

Allerdings fanden sich bei Kindern ohne entsprechende Anamnese ebenfalls Verhaltensauffälligkeiten, Konzentrations- und Impulsstörungen sowie diskrete neurologische Symptome. Diese Auffälligkeiten wurden in Zusammenhang mit leichten Hirnveränderungen gebracht, so dass der Begriff der "Minimal Cerebral Dysfunction" oder kurz MCD" resultierte.

Der Begriff des hyperkinetischen Kindes (HKS) wurde in den sechziger Jahren favorisiert und das Konstrukt einer Reizfilterschwäche formuliert, die zu einer Überstimulation führt. Die in den 70er Jahren initiierten Studien zu den neurobiologischen Grundlagen der Erkrankung haben den Weg zu einem eigenständigen Krankheitsbild unter der Bezeichnung Aufmerksamkeitsdefizitsyndrom mit und ohne Hyperaktivität (ADS bzw. ADHS) geebnet.

Aus der historischen Entwicklung der Begriffsbildung entwickelt sich folgendes Bild der Beziehungen von hyperkinetischen Störungen, Hirnfunktionsstörungen und spezifischen Lernstörungen. Jede ist für sich genommen eine "eigene" Störung, wobei es hier zu Überschneidungen und Vermischungen kommt.

Barkley hat den konzeptionellen Gedanken von Still wieder aufgenommen und die "Störungen des Hemmungsverhaltens" als zentrales Phänomen mit gravierenden Folgen für die Selbstkontrolle in seinen Auswirkungen als Konzept dargelegt. Durch verminderte Hemmung resultiert ein Versagen wesentlicher Handlungsfunktionen im Bereich der Wachheit, Gefühlsregulation, kognitiver Funktionen, Gedächtnis und Handlungsplanung.

Heute gelten die Beeinträchtigung des Konzentrationsvermögens sowie der Daueraufmerksamkeit, eine Störung der Impulskontrolle und eine mögliche motorische Unruhe als Kardinalsymptome.

Die Angaben zur Häufigkeit von ADS bzw. ADHS variieren erheblich:

Die Erkrankung ist häufig, sie tritt bei etwa 4 % aller Kinder auf, wobei die Prävalenz international zwischen 1 % und 18 % schwankt. Dies lässt sich zum Teil auf kulturelle Unterschiede zurückführen, aber auch auf unterschiedliche Anwendung der diagnostischen Kriterien zurückführen.

Bei etwa 25 % der Erwachsenen, bei denen die Erkrankung im Kindesalter diagnostiziert wurde, lassen sich im Alter von 25 Jahren noch Symptome der Störung finden. In Studien wiesen zwei Drittel dieser Patienten eine Aufmerksamkeitsstörung, Hyperaktivität oder impulsive Verhaltensdefizite auf. Die Häufigkeit des Auftretens im Erwachsenenalter dürfte etwa bei 2 % bis 6 % liegen.

Die Variabilität der Erscheinungsbilder ist verständlich, wenn man die Störung als ein Kontinuum unterschiedlich ausgeprägter Symptome versteht.

Trotzdem lassen sich für das Erwachsenenalter typische Bilder festmachen:

B. Fallbeschreibungen

Eine 31-jährige Patientin stellt sich vor, weil sie sich selbst nicht kontrollieren könne und ihren Sohn, der hyperaktiv sei, häufig zu ihrem Leidwesen schlage. Ihre Wohnung sei ein einziges Chaos, in dem sie trotz vieler Bemühungen keine Ordnung schaffen könne, was die Familien- und Partnerdynamik zunehmend belastet.

Fremd- und eigenanamnestisch lässt sich für das Kindesalter herausstellen, dass die Patientin in der Schule durchgehend ein "Zappelphilipp" gewesen sei, hitzig aufbrausend sowie unruhig und sprunghaft. Zornesausbrüche und Wutanfälle hätten die Beziehung zu Eltern und Lehrern belastet. Lebensgeschichtlich kam es zu vielen Wohnort- und häufigen Berufswechseln.

Als gegenwärtiges Problem schilderte die Patientin neben den ausgeprägten Impulskontrollstörungen auch ein Abschweifen des Gedankengangs beim Lesen. Ihre Stimmung unterliege relativ starken Schwankungen, sie sei leicht unruhig und könne angefangene Aufgaben nicht zu Ende führen. Häufig ziehe sie Schlussfolgerungen ohne die Fakten ausreichend zu kennen. Sie habe derzeit verschiedene "Nebenjobs" und wisse nicht, wie sie ihre durchaus vorhandene Kreativität umsetzen könne.

Die Wender-Utah-Rating-Skala und der Brown-ADS-Fragebogen unterstützten die Verdachtsdiagnose. Ein computergestützter kontinuierlicher Leistungstest - der TOVA - ergibt unterdurchschnittliche Werte für den Bereich der Impulskontrolle. Die Intelligenztestung (HAWIE) ermittelt einen IQ von 110. Computertomografie des Kopfes, EEG und Laborroutine waren ohne wegweisenden Befund.

Unter der Medikation mit 5mg Ritalin zeigten sich bei computergestützter Überprüfung dann Normwerte für Impulsivität, Aufmerksamkeit und Reaktionszeitmessung. Es wurde eine tägliche Einnahme von 2 mal 5 mg Methylphenidat empfohlen.

Die Patientin berichtete einige Wochen später bei Wiedervorstellung, dass sie inzwischen ihre Kinder nicht mehr schlage, Wut und Ärger besser kontrollieren könne und insbesondere in der Lage sei, ihrem Mann zuzuhören und konzentriert die Kinder bei den Schularbeiten unterstützen zu können.

Ein 22-jähriger Patient stellte sich vor, weil er nicht in der Lage sei konzentriert über längere Zeit einer Arbeit nachzugehen, immer ein inneres Unruhegefühl habe, welches er nur durch sportliche Betätigung vermindern könne, seine Wohnung beschädige und der Partnerin wiederholt Gewalt angetan habe. "Reizüberflutung" wie zum Beispiel die Benutzung öffentlicher Verkehrsmittel und insbesondere das Gehen über große Bahnhöfe verwirre ihn vollständig. Er nehme seit längerer Zeit keine Drogen mehr, lebe mit seiner Freundin zusammen und wolle eine Berufsausbildung beginnen. Dazu brauche er ärztliche Unterstützung.

Er sei niedergeschlagen, weil er aus eigener Kraft seine Ziele nur begrenzt umsetzen könne und seine Partnerschaft aufgrund der mangelnden Kontrollmöglichkeiten gefährdet sei.

Aus der Kindheit des Patienten ist zu erfahren, dass motorische Unruhe - "es war unmöglich für mich, still zu sitzen" - und Schulschwierigkeiten, verbunden mit Konzentrationsstörungen das Aufwachsen komplizierten. Im elften Lebensjahr wurde die Diagnose ADS durch eine Kinderärztin gestellt und der Patient mit gutem Erfolg mit Ritalin behandelt. Wegen inkonstanter Einnahme der Medikation begleitet von Alkoholmissbrauch und Diebstahldelikten kam es zur Heimunterbringung und schließlich zum Abgleiten in das kriminelle Milieu. Mit dem 16. Lebensjahr erlangte der Patient einen Hauptschulabschluß. Drogenkonsum und Gewalttaten führten zur Haftunterbringung. Im Rahmen einer Gerichtsverhandlung wies der Patient auf seine ADS-Erkrankung hin, so dass eine zweijährige psychiatrische Therapie erfolgte. Der Patient wurde hier primär mit Neuroleptika behandelt, da Stimulanzien unter dem Hinweis der Abhängigkeitsproblematik als nicht sinnvoll erachtet wurden.

Die Wender-Utah-Rating Skala und der Brown-ADS Fragebogen unterstützen den Verdacht auf ein mögliches ADS-Syndrom. Unter Ausschluss der Einnahme von Drogen erreichte der Patient im CPT in allen Bereichen deutlich unterdurchschnittliche Ergebnisse. Der BDI bestätigte stark depressive Zuflüsse; im FPI zeigte sich eine Tendenz zur Unzufriedenheit, Impulsivität und Aggressivität. Der Intelligenztest zeigte einen IQ von 86. EEG und CT waren unauffällig. Schulzeugnisse konnte der Patient nicht vorlegen.

Unter der computergestützten Dosierung mit kontinuierlicher Steigerung von Ritalin in 5mg Dosen kam es nur sehr zögerlich zu einer Verbesserung der Aufmerksamkeit und Impulsivität, Reaktionszeit und Reaktionskonstanz. Bei einer Medikation von zweimal 20 mg Methylphenidat täglich erreichte der Patient nur eine Normalisierung im Bereich der Impulsivität und Aufmerksamkeit. Unter der zusätzlichen Gabe von Imipramin, einem Antidepressivum, in aufsteigender Dosierung in 25 mg Schritten bis 250 mg kam es zu einer Normalisierung der Testergebnisse; der Patient klagte jedoch über Nebenwirkungen, insbesondere Schwindel. Daraufhin wurde Imipramin abgesetzt und ein Therapieversuch mit zusätzlicher Gabe von 900 mg Moclobemid (Aurorix), einem anderen Antidepressivum durchgeführt. Darunter ergab sich ebenfalls eine gewisse Verbesserung der Reaktionszeiten.

Nach mehrmonatiger medikamentöser Einstellung konnte der Patient über eine deutliche Stabilisierung seines Befindens berichten, was auch von seiner Partnerin bestätigt wurde. Derzeit befindet sich der Patient in der von ihm angestrebten Ausbildung.

Eine 38-jährige Patientin stellt sich aufgrund erheblicher Konzentrationsdefizite, mangelndem Durchhaltevermögen und Problemen, ihre Emotionen zu steuern vor. Sie habe schon vor der Pubertät immer das Gefühl gehabt, "als überdrehter Motor keine Bremse zu haben". Aktuell gibt die Patientin an, durch die häusliche Situation überfordert zu sein. Sie sei ungeduldig, schlage und stoße ihre Kinder und bereue dies nachträglich sehr. Sie könne nur mit großen Schwierigkeiten ein Buch lesen und vergesse oft, was sie gerade habe tun wollen. Sie habe darüber hinaus aber auch im Berufsleben und ihrer Partnerschaft große Schwierigkeiten. Zu den Arbeitskollegen finde sie keinen Zugang, sie nehme permanent eine Außenseiterposition ein. Ihr Chef sei wohl nicht mit ihrer Arbeitsleistung zufrieden und halte sie für nicht belastungsfähig. Ihre Partnerschaft sei zunehmend durch Streitigkeiten, gegenseitige Intoleranz und die Auseinandersetzung mit den hyperaktiven Kindern belastet. Zum beruflichen Werdegang befragt, berichtet die Patientin über häufige Wechsel der Arbeitsplätze. Sie sei unter dem Druck der jeweiligen Leistungsanforderungen sehr oft nicht lange diesen gewachsen gewesen.

Die Patientin stellte sich zur Differentialdiagnose eines möglichen Aufmerksamkeitsdefizitsyndroms, nachdem diese Diagnose bei ihren Kindern von Seiten des Kinderarztes gestellt wurde.

Diagnostik: Wender-Utah Rating Skala ist nicht auszuwerten. Die Patientin erinnert lediglich ein "tiefes Gefühl der Traurigkeit", der "Hilflosigkeit" und der "Angst vor vielen Dingen". Unordnung und Schlamperei hätten ihr viele Schwierigkeiten eingebracht.

Brown-ADD Skala: Deutliche Hinweise für ein Aufmerksamkeitsdefizitsyndrom

BDI/FPI (Beck-Depressionsinventar / Freiburger Persönlichkeitsinventar): Deutliche Hinweise für stark ausgeprägt depressive Symptome

Hawie R: IQ 109 - hier Hinweis für mögliche Aufmerksamkeitsprobleme

TOVA: Im Bereich der Reaktionszeit, der Aufmerksamkeit und der Impulsivität erreicht die Patientin unterdurchschnittliche Ergebnisse. Die Testwiederholung bestätigt das Ergebnis. Bei einem erneuten Test unter 5 mg Ritalin zeigt die Patientin eine Normalisierung ihres Leistungsprofils. Wegen der stark ausgeprägten depressiven Symptomatik wird aber eine antidepressive Medikation mit Aurorix bevorzugt, unter der die Patientin ebenfalls eine Normalisierung aller Funktionsbereiche in der Computertestung zeigt.

Aufgrund der Vorgeschichte und der Untersuchung der Patientin lässt sich eine depressiv gefärbte Persönlichkeitsentwicklung, die hier exogen ausgelöst zu sein scheint, gut herausarbeiten, welche die Patientin in ihrer gegenwärtigen Lebenssituation belastet. Daneben stehen eine Vielzahl von Belastungsfaktoren in der Kindheit, die durch vertiefte Anamneseerhebung herauszuarbeiten waren.

Inwieweit die zweifellos bestehende Aufmerksamkeits- und Impulskontrollstörung primär oder sekundär besteht, lässt sich aufgrund der mangelnden Rekonstruktionsmöglichkeiten der Kindheit im Hinblick auf ein Aufmerksamkeitsdefizitsyndrom nicht sagen.

Die Patientin hat nach medikamentöser Therapie mit Aurorix, einem Antidepressivum, bei der TOVA-Testung ein normales Aufmerksamkeits- und Impulsverhalten entwickelt, das sich nach Absetzen der Medikation erneut signifikant verschlechterte. Dies kann durch den antidepressiven Effekt der Medikation erklärt werden oder auch durch die bekannte positive Wirkung des Medikaments auf die Aufmerksamkeit und Impulskontrolle. Der Verdacht auf eine Aufmerksamkeitsdefizitstörung ist nicht ungerechtfertigt und könnte durch die Diagnose bei einem Kind gestützt werden. Die Patientin hat sich unter der angegebenen Medikation in einem Beobachtungszeitraum von sieben Monaten deutlich stabilisieren können.

Ein 39-jähriger Redakteur schreibt einen Selbsterfahrungsbericht nach erstmaliger Verordnung einer Stimulanzientherapie: "Ich bin mir sicher, dass mir die kleinen Tabletten geholfen haben, strukturierter, konzentrierter und ruhiger an das tägliche Arbeitspensum heranzugehen und es ohne künstlichen Stress, Aufregungen und zuletzt auch Hektik zu bewältigen. Im übertragenen Sinn heißt das: manchmal fühle ich mich geradezu wie ein ruhiger abgeklärter Fels in der Brandung, während um mich herum die "Sau los war". Der 60-köpfige chaotische Produktionsapparat des Fernsehens verstärke das eigene Chaos nicht mehr. Ich konnte meine Entscheidungen ruhig und selbstsicher treffen. Ich konnte am nächsten Morgen (nach diversen langen Aufzeichnungstagen) locker an die am Vortag nicht erledigten Aufgaben herangehen und habe selbst bei nervenden monotonen Arbeiten - wie dem ständigen Überarbeiten der Aufzeichnungslisten -, die ein hohes Maß an Konzentration erfordern, keine Aussetzer wie üblich gehabt. Auch von Müdigkeit oder "Kreativitätsverlust" kann ich nicht berichten. Im Gegenteil, Ritalin wirkt für meine Gedanken wie ein Katalysator, was die Geschwindigkeit und Denkstrukturierung angeht. Meine laienhafte Schlussfolgerung: Durch die Medikation mit Ritalin bin ich in der Lage, meine beruflichen Pflichten zu meistern. Gereiztheit, Unzufriedenheit, Unausgeglichenheit und/oder Aggressionen gegen Frau, Kinder und Hund und mich selbst haben sich auf sehr niedrigem Niveau eingependelt. Nach einem Auslassversuch glaube ich festgestellt zu haben, dass sich meine Lebensqualität und die meiner Umgebung deutlich verminderte.

Defizite die vom Patienten beschrieben werden:

  • Wenn ich will, kann ich mich konzentrieren, regelrecht in etwas hineinsteigern, ansonsten bekomme ich nur die Hälfte mit.
  • Ich schiebe Dinge gerne bis zum allerletzten Moment auf.
  • Selbst wenn Aufgaben drängen, tue ich all das, was ich nicht tun sollte, jeder Reiz wird dankbar aufgenommen.
  • Ich leide unter extremen kurzfristigen Stimmungsschwankungen, die meiner Umwelt auf die Nerven gehen und echte Krisen bedingen.
  • Wenn mir eine Aufgabe angetragen wird, habe ich Ideen und Konzepte meistens schnell fertig. Allein der lange Atem, die Dinge durchzustehen, fehlt mir oft. Manchmal stauen sich die Ideen auch in meinem Kopf.
  • Ich weiß eigentlich, dass ich gut bin, aber warum kann ich mich so schlecht verkaufen?
  • Wenn ich einen Gedankengang formulieren muss, besteht die große Gefahr vom Hölzchen auf's Stöckchen zu kommen.
  • Ich glaube, dass ich mehr sehe als andere. Vor allem wichtige Kleinigkeiten. Auch beim nebensächlichen Gucken entdecke ich nur kleinste Schnittfehler.

Dilemma bei der Betreuung und Behandlung

Es gibt kein Testverfahren, mit dem die Diagnose der Erkrankung gesichert werden kann. ADS ist keine kategoriale, sondern eine dimensionale Diagnose: entscheidend ist die Ausprägung der Merkmale.

Die Diagnose ergibt sich mosaikartig aus der Vorgeschichte, die beim Patienten selbst wie auch bei Eltern, Familienmitgliedern, Lehrern, Betreuern und anderen möglichen "Beobachtern" abgefragt wird, und wird durch neuropsychologische Testverfahren untermauert und überprüft. Die diagnostischen Kriterien besitzen eine sehr hohe Zuverlässigkeit in verschiedenen Untersuchungen, Validität und guter Vorhersagbarkeit für den Verlauf und das Ansprechen auf eine Pharmakotherapie.

Insbesondere für Erwachsene ist es häufig schwierig, das Auftreten der Störung für ihre Kindheit nachzuprüfen, wenngleich die Einschätzung aus den Fragebogentestungen eine gute Korrelation zwischen subjektiven und objektiven Einschätzungen der Betroffenen ergeben. Die Debatte über die Angemessenheit der Diagnose hat sich in den letzten Jahren erheblich verschärft, weil bei steigender Zahl der Zuweisungen und häufig nach Selbstdiagnose der Patienten die Indikationsstellung zur Medikation mit Stimulanzien oder Antidepressiva beständig ansteigt und einer kritischen Prüfung nicht immer standhält. In Deutschland wurden an Stimulanzien im Jahr 1995 0,7 Millionen Tabletten verordnet, im Jahr 1999 waren es bereits 31 Millionen Tabletten.

Trotz entsprechender Richtlinien für Kinder zeigt die Praxis eine sehr unterschiedliche Handhabung diagnostischer und therapeutischer Empfehlungen.

C. Klinische Bilder und Fragen bei Erstvorstellung

Einfühlbare Beweggründe für die Vorstellung von Kindern und Jugendlichen unter dem Verdacht einer Aufmerksamkeitsdefizitstörung sind zum Beispiel mangelnde schulische Leistungsfähigkeit, aggressives oder dissoziales Verhaltung und/oder Verlust familiärer Interaktionen.

Erwachsene mit ADS berichten über Probleme bei der Erziehung der Kinder sowie in der Partnerschaft; häufig weil sie selber ungeduldig und impulsiv sind. Erwachsene werden andererseits durch die Reaktion ihrer Umgebung bzw. der Partner oder Arbeitskollegen auf ihre Schwächen aufmerksam. Abschweifen des Gedankengangs, Zerstreutheit und das Unvermögen, einem Gesprächspartner aufmerksam zu folgen, sind u.a. häufige Klagen. Betroffene haben Aufmerksamkeits- und Impulskontrollstörungen, motorische Defizite, Schwierigkeiten in den Bereichen Organisation sowie Probleme im sozialen Umfeld, emotionale Störungen und Stressintoleranz. Die Ergebnisse der Intelligenztestung divergieren häufig mit nicht entsprechenden schulischem und beruflichem Erfolg. Depression, Suchtentwicklung und Delinquenz sind Facetten einer möglichen ADS-Störung.

Die Beurteilung der langfristigen Verläufe hyperkinetischer Störungen stützt sich heute auf die Ergebnisse von drei nordamerikanischen Langzeitstudien. Erwachsene mit ADS bzw. ADHS weisen im Vergleich zur Kontrollgruppe "normaler" Erwachsener eine schlechtere Schullaufbahn auf, zeigen niedrigere Leistungen in kognitiven Tests, haben einen schlechteren beruflichen Status, sind öfter in kriminelle Delikte verwickelt, konsumieren häufiger Drogen, weisen mehr Suizidversuche auf, besitzen geringere Sozialfertigkeiten, haben ein niedrigeres Selbstwertgefühl und weisen mehr psychiatrische Begleitdiagnosen auf.

Somit wird deutlich, dass Patienten mit einem ADS bzw. ADHS häufig durch Störungen des Sozialverhaltens sowie Alkohol- und Drogenmissbrauch belastet sind. Die Prädiktoren dieser Verläufe sind erst in Ansätzen bekannt, so dass eine individuelle Prognose kaum möglich ist.

D. Diagnostik

Die Diagnostik bei Kindern erfolgt im Wesentlichen durch Untersuchung, Beobachtungen und Befragung der Kinder/Jugendlichen selbst, der Eltern und der Bezugspersonen in Kindergarten, Schule oder Ausbildungsstätte. Diese Form der Diagnostik, die zum großen Teil über Fragebogen abgedeckt werden kann, dient der Erfassung folgender Informationen:

  • Häufigkeit, Intensität und situative Variabilität der Leitsymptome Hyperaktivität, Impulsivität und Aufmerksamkeitsstörung (z.B. Child-Behaviour-Checklist)
  • Informationen über das Verhalten im Kindergarten/in der Schule (z.B. Child-Behaviour-Checklist, Zeugnisse)
  • Elternfragebogen zur systematischen Erfassung und Gewichtung der verschiedenen Störungsbereiche
  • Verhaltensbeobachtung der Kinder und Jugendlichen
  • Störungsrelevante Rahmenbedingungen wie mangelnde Wärme in familiären Beziehungen, inkonsistentes Erziehungsverhalten, Bewältigungskonzepte und Strategien der Eltern in kritischen Erziehungssituationen
  • Leistungstests zur Ermittlung des kontinuierlichen Aufmerksamkeitsvermögens, der Konzentrationsfähigkeit und der Impulsivität ("Continous performance test", z.B. "TOVA-Test")
  • bei Schulkindern wird zumindest eine orientierende Intelligenzdiagnostik empfohlen, die ausführlicher sein muss, wenn Hinweise auf Leistungsprobleme (Noten, Klassenwiederholung, Sonderbeschulung) oder auf schulische Unterforderung vorliegen
  • körperliche und neurologische Untersuchung, Laborroutine

Die Diagnostik bei Erwachsenen umfasst folgende Elemente:

  • Untersuchung und Befragung des Patienten, der Partner, Freunde u.a.m.
  • Zeugnisse, gegebenenfalls Berichte von Eltern oder anderer Bezugspersonen
  • Erstellung eines Lebenslaufs, der den "roten Faden" der ADS-/ADHS-Symptomatik nachverfolgen lässt
  • Verhaltensbeobachtung
  • Fragebogentestungen (Wender-Utah-Rating-Skala, Brown-ADS-Skala)
  • Persönlichkeitstest (BDI, FPI)
  • Intelligenztest (z.B. HAWIE)
  • kontinuierlicher Leistungstest ( CPT - z.B. TOVA)
  • körperliche und neurologische Untersuchung, Laborroutine

 E. Differentialdiagnostik

Für Kinder wie Erwachsene gilt es insbesondere, das weite Spektrum der Normvarianten im Auge zu behalten und ADS/ADHS gegenüber anderen Erkrankungen oder Zuständen abzugrenzen:

  • Lebhaftigkeit ist keine Hyperaktivität
  • intellektuelle Über- oder Unterforderung führt zur Unaufmerksamkeit
  • bei Kindern beeinträchtigt inkonsistentes Erziehungsverhalten den Reifungsprozess
  • Reizüberflutung verlangt nach verstärkten Reizen und lässt sich nicht durch Stimulanzien behandeln
  • Verhaltensauffälligkeiten aufgrund ungünstiger Sozialisationsfaktoren oder eines gestörten Milieus müssen ebenso wie oppositionelles Verhalten abgegrenzt werden
  • Negative Selbstkonzepte oder depressive Störungen (auch als komorbide Störung), manische Episoden oder schizophrene Störungen gehören um Spektrum der Differentialdiagnose. Das gilt auch für Angststörungen, z.B. Leistungsängste.
  • geistige Behinderungen und organische Hirnschäden, Hör- und Sehschwächen, isolierte Teilleistungsstörungen (wie Dysgrafie oder Dyskalkulie) sollten ausgeschlossen werden
  • Allergien können im Einzelfall zu motorischer Unruhe führen
  • metabolische Störungen wie Schilddrüsenüberfunktion oder Diabetes melutis führen ebenfalls zu Aufmerksamkeits- und Konzentrationsstörungen. Dasselbe gilt für Patienten mit Pyknolepsie und komplex fokalen Anfällen.
  • Andererseits können Erkrankungen wie das Gilles-de-la-Tourette Syndrom, Chorea, Neurofibromatose Typ1 sowie das fragile X-Syndrom mit Aufmerksamkeitsdefizitstörungen assoziiert sein

Alle neurologischen Störungen und Erkrankungen wie z.B. Durchblutungsstörungen, Schädel-Hirn-Trauma, Hirnverletzungen, Hirntumoren und andere können zur Aufmerksamkeitsbeeinträchtigungen führen.

F. Therapie

Für die Therapie des Erwachsenen gibt es bisher keine Richtlinien. Jedoch wird man diese einerseits, wie bei Kindern, an der individuellen Situation und der Defizitsymptomatik des Patienten festmachen, andererseits können verschiedene Ansatzpunkte der Pharmakotherapie ausgewählt werden. Dabei ist die Annahme, dass komplexe Störungen im Katecholaminhaushalt die Ursache der ADS-/ADHS-Symptomatik sind, insoweit hilfreich, als dabei für Dopamin eine wesentliche Rolle bei Antrieb und Motivation, für Noradrenalin bei Aufmerksamkeitsleistungen und für Serotonin bei der Impulssteuerung vermutet wird. Hier ist die Aufklärung des Patienten wesentlich.

Retrospektiv kann der Erwachsene eine Vielzahl von Belastungsfaktoren in seinem Leben in anderer Perspektive wahrnehmen und neu ver- bzw. bearbeiten. In Abhängigkeit des sich anamnestisch und klinisch präsentierenden Problems sollte eine medikamentöse Therapie überdacht werden. D.h., eine mehr depressiv gefärbte Symptomatik mit Konzentrationsdefiziten und Selbstwertstörung ist beispielsweise durch die Gabe von trizyklischen Antidepressiva wie Imipramin, Desimipramin oder Nortriptylin positiv zu beeinflussen. Patienten mit Antriebsdefizit, innerer Unruhe ("immer das Gefühl, als ob sie ihren inneren Motor nicht abstellen können") und/oder depressiven Zuflüssen reagieren positiv auf die Gabe des selektiven MAO-A-Hemmers Moclobemid. Ein günstiger Einfluss auf das Syndrom bei Erwachsenen wurde auch von Fluoxetin, einem selektiven Serotonin Reuptake Hemmer, berichtet. Dies gilt auch für Clonidin. Bei der Behandlung mit Stimulanzien hat sich ein guter Effekt auf Unruhe, Aufmerksamkeitsdefizit, Impulsivität und depressive Verstimmung in mehreren kontrollierten Studien ergeben.

Nach etwa 60 Jahren Erfahrung in der Therapie des Hyperkinetischen Syndroms mit Stimulanzien gibt es keine Hinweise auf die Entwicklung einer Abhängigkeit bei Kindern oder Erwachsenen, wenn Diagnose und Indikation korrekt gestellt wurden.

Unordnung und chaotische Organisation im beruflichen und privaten Bereich stellen ein Charakteristikum der Lebensumstände der Betroffenen dar. Die Erwartung, durch die medikamentöse Therapie allein systematisches, planvolles und zielgerichtetes Handeln zu erzielen, wird bei den Betroffenen schnell enttäuscht, kann dagegen mit verhaltenstherapeutischen Maßnahmen mit gutem Erfolg eingeübt werden. Für alle Symptome des ADS gilt das Bild des Automotors, der nur funktioniert, wenn neben dem vollen Benzintank - z.B. "Ritalin" - auch Kupplung und Gangschaltung bedient werden können.

Für den Einstieg in eine Therapie ist die Analyse der Verfassung und der Lebenssituation des Patienten wesentlich. Der Versuch zu helfen basiert auf einer psychopathologischen Einschätzung des Gesamtbildes, dem die entsprechenden Therapieangebote zugeordnet werden. Oftmals ist eine Therapie erst möglich, wenn der Patient medikamentös in die Lage versetzt wird, sich einer Therapie zu unterziehen.

Ein Instruktionstraining z.B. soll den Patienten in die Lage versetzen, sich selbst zu kontrollieren und zu steuern. So ein Training orientiert sich an Alltagsproblemen, die mit dem Patienten besprochen und gegebenenfalls neu "organisiert" werden, wobei der Patient dahin geführt werden sollte, für sich selbst neue Wege zu erarbeiten und einzuüben. Das Training kann dabei über einen langen Zeitraum laufen und in kleinen oder kleinsten Schritten erfolgen, um dem Patienten so die Möglichkeit zu schaffen, neue Strukturen für sich zu etablieren. Folgende Beispiele seien genannt:

Problem: Verlieren und Verlegen von Dingen, die zur Arbeit oder im Alltag gebraucht werden wie Schlüssel, Brillen, Stifte, Unterlagen, Notizzettel.

Training: Definition von Orten, wo Dinge abzulegen sind und Einüben/Einhalten dieser Regeln: Flurkommode und Schreibtisch für Brille und Schlüssel, Stifte in der
Brusttasche oder auf dem Schreibtisch, Unterlagen und Notizen nur auf dem
Schreibtisch und einem Ablagekorb.

Mit der Zeit werden diese Sachen an den definierten Orten zu finden sein, der Patient "erspart" sich den Frust des ewigen Suchens.

Problem: Strukturierung und Organisation von "immensen" Arbeitsprojekten wie z.B.
die Erstellung einer großen Präsentation oder die Vorbereitung für einen
Familienurlaub oder auch "kleinere" Arbeiten wie z.B. das Aufräumen des
Schreibtisches oder das Putzen des Badezimmers.

Training: Die Projekte werden in kleine bzw. kleinste Arbeitsschritte zerlegt.
Daraufhin wird eine Arbeitsabfolge erarbeitet und diese dann Schritt für
Schritt abgearbeitet. Wichtig ist dabei das Erkennen und Bearbeiten von
Blockaden, die das "Durchziehen" der Projekte behindern oder gar
vereiteln. Diese Blockaden sind lösbar!

Problem: Prioritäten setzen

Training: Alle anstehenden Projekte und Arbeiten - große wie kleine - werden
schriftlich erfasst. Der Patient muss dann alle Aufgaben drei verschiedenen
Kategorien zuordnen:

(A) muss sofort erledigt werden

(B) ist nicht sofort, aber baldmöglichst zu erledigen

(C) kann später erledigt werden

Daraus ergibt sich dann eine Reihenfolge der zu bearbeitenden Projekte,
die gegebenenfalls nun, wie oben beschrieben, strukturiert und organisiert
werden kann.

Problem: Alltagsbewältigung: Wie bekomme ich einen
ganz normalen Tag "geregelt"?

Training: Im Prinzip handelt es sich hier um ein "Großprojekt" wie oben beschrieben.
Mit dem Patienten werden die zu erledigenden Dinge und Arbeiten des
Tages aufgelistet: von morgens aufstehen, über Betten der Kinder machen
bis abends die Kleider für den nächsten Tag bereit legen und den
Frühstückstisch für den Morgen decken.

Wichtig ist es, dem Patienten mit ADS/ADHS zu motivieren und zu bestätigen. Die Arbeit an sich selbst hilft ihm, die Potenziale und Qualitäten, die bei ihm vielleicht mehr ausgeprägt sind als bei "normalen" Menschen, besser hervorzuheben und für sich zu nutzen. Menschen mit ADS/ADHS sind oftmals neugieriger und kreativer, haben eine Begabung zu unkonventionellen Lösungen zu finden, können gut improvisieren, haben die Fähigkeit zur Mobilisierung von viel Energie und Enthusiasmus wenn etwas interessant ist, sind sprachlich oft gewandt und beharrlich in der Verteidigung eines Standpunktes, von dem sie überzeugt sind.

Zu den Nebenwirkungen:

Den potentiellen Nebenwirkungen von Methylphenidat, wie sie in der Literatur und von Seiten des Herstellers Erwähnung finden, sollte im Sinne einer Überwachung des Patienten Beachtung geschenkt werden (der Hersteller überarbeitet derzeit den "Waschzettel", dem Erkenntnisse von vor etwa 20 Jahren zugrunde liegen). Kontraindikationen im eigentlichen Sinne gegen eine Methylphenidat-Therapie gibt es nur wenige. Eine Psychose kann sich bei gleichzeitiger Gabe von Stimulanzien verschlimmern. Da Stimulanzien die Plazentaschranke passieren, sollten sie nicht während der Schwangerschaft eingesetzt werden, da ein Missbildungsrisiko nicht ausgeschlossen werden kann. Sind beim Betroffenen oder in der Familie Suchterkrankungen bekannt, sollte wegen der Gefahr des Medikamentenmissbrauchs die Verordnung besonders sorgfältig überwacht werden. Methylphenidat kann wie alle Stimulanzien bei entsprechender Veranlagung Tics auslösen oder verstärken. In nahezu allen Fällen kam es nach Absetzen der Medikation zur Rückbildung der Tic-Symptomatik. Stimulanzien sollten nicht bei Erkrankungen eingesetzt werden, bei denen die Gabe von Sympathomimetika kontraindiziert ist.

Aufgrund der mangelnden Langzeitbeobachtung von Patienten unter Stimulanzientherapie lassen sich behauptete Auswirkungen wie z.B. die irreversible Schädigung der Dopaminrezeptoren oder serotonerger Neuronen noch nicht sicher einschätzen. Dies gilt auch für die beschriebene kortikale Atrofie als Langzeitnebeneffekt.

Kritiker einer Stimulanzientherapie heben auch indirekte Nebeneffekte vor: Kinder verlören ihre Verantwortlichkeit für das eigene Verhalten, die Medikamente unterdrückten normale Spontaneität, Persönlichkeitsentwicklung und Sozialisation.

G. Ausblick

Die Diagnose eines Aufmerksamkeitsdefizitsyndroms, das für Patienten eine Vielzahl lebensgeschichtlicher Probleme zwanglos erklärt und durch medikamentöse Therapie gut behandelbar scheint, stellt für Patienten und Ärzte eine große Verführung dar. Eine Vielzahl der Patienten können mit einem "genetisch bedingtem Defizit", das sie schuldlos getroffen hat und medikamentös beeinflussbar ist, wesentlich besser umgehen als mit einer anders gearteten, möglicherweise psychiatrischen Diagnose. Der allgemeine Verlust familiärer Interaktion, Leistungsdruck und die geringe Toleranz gegenüber aus dem Rahmen fallenden Charakteren, wie sie durch Mark Twains "Huckleberry Finn" dargestellt werden, verführt unter dem Etikett einer Aufmerksamkeitsstörung, diese Probleme medikamentös angehen zu wollen.

Wenn die Gabe von Methylphenidat derart drastisch ansteigt und in den Vereinigten Staaten heute etwa 30 % der Kinder mit Stimulanzien "behandelt" werden, wird man annehmen müssen, dass "Aufmerksamkeitsstörungen" offenbar ein allseits auftretendes Phänomen zu werden drohen, welches auch Verordnende betreffen kann. Einhalt kann dieser Entwicklung nur geboten werden, wenn wir unsere Aufmerksamkeit schärfen und die Diagnose kritisch hinterfragen.

Die dargestellten Fortschritte im Verständnis der Neurobiologie dieser Störung werden helfen, diese in Zukunft besser zu definieren. Fraglos ist jedoch, dass eine Vielzahl von Patienten von kritischer Diagnose und Therapie profitieren können. Verhaltenstherapie für Kinder und Erwachsene, Elterntraining und Hilfestellung für Pädagogen sind bisher für eine effektive Betreuung der Patienten kaum etabliert.

Ganz sicher sind die Bedingungen der sozialen Umwelt von großer herausragender Bedeutung. Nicht nur der sozialen Schicht, sondern den vielfältigen psychosozialen Belastungen der Familie und der Komorbidität mit der Störung des Sozialverhaltens kommt eine wesentliche Bedeutung zu. Therapie und Prävention müssen in diesem Bereich ihren Schwerpunkt haben, weil die Pharmakotherapie allein mit ihrer wichtigen symptomatischen und stabilisierenden Wirkung den Verlauf der ADS/ADHS nicht bedeutsam verändern kann.Aufmerksamkeitsstörung im Erwachsenenalter