Der Bundesverband Neurofibromatose e.V. ist ein gemeinnütziger Verein, der sich für die Verbesserung der medizinischen und psychosozialen Betreuung von Menschen, die an Neurofibromatose erkrankt sind, einsetzt. Ein ganz wichtiger Baustein ist dabei die Unterstützung von Wissenschaft und Forschung. Der Verein hat derzeit 1700 Mitglieder und ist bundesweit in mehr als 20 Regionalgruppen sowie einer bundesweit aktiven NF2-Selbsthilfegruppe organisiert.

Der Bundesverband Neurofibromatose wurde 1987 unter dem Namen "Von Recklinghausen Gesellschaft" von Eltern betroffener Kinder, Betroffenen und Ärzten gegründet. Ursächlich für die Vereinsgründung war die Unzufriedenheit vor allem von Eltern betroffener Kinder, die sowohl die medizinische Betreuung ihrer Kinder als auch die fehlende gesellschaftliche Akzeptanz dieser Krankheit bemängelten. Es standen damals keine geeigneten Beratungsstellen und Informationsquellen zur Verfügung – von angemessenen Behandlungskonzepten ganz zu schweigen.

Inzwischen besteht der Verein 26 Jahre und führt seit 2013 den Namen "Bundesverband Neurofibromatose". Vielen Menschen mit Neurofibromatose konnte in den vergangenen Jahren durch adäquate Behandlung und Betreuung effektiv geholfen werden. Sie haben durch die Unterstützung des Vereins viele positive Impulse zur Krankheitsbewältigung erhalten.

 

Ansprechpartner

Prof. Dr. Victor-Felix Mautner, Bundesverband Neurofibromatose Prof. Dr. Victor-Felix Mautner
1. Vorsitzender
Bundesverband Neurofibromatose
Martinistraße 52 / Haus O54
20246 Hamburg

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Rainer Kothe, Bundesverband Neurofibromatose Rainer Kothe
Stellv. Vorsitzender

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