Bundesweite Selbsthilfegruppe für NF2-Betroffene

Hier finden Sie Informationen und Kontakte zur bundesweiten Selbsthilfegruppe der NF2-Betroffenen des Bundesverbandes Neurofibromatose. Wir haben uns als bundesweit aktive Selbsthilfegruppe aufgestellt, da NF2 noch wesentlich seltener ist als NF1 und sich so sehr schwer regionale Gruppen bilden lassen. Aufgrund der Nutzung virtueller Kommunikationsmedien können wir sehr gut regional unterstützen, denn diese Form der Kommunikation ist den meisten NF2 Erkrankten sehr vertraut. Ebenso gibt es ein Angebot an Veranstaltungen und Seminaren, die speziell auf die Bedürfnisse von NF2-Betroffenen zugeschnitten werden.

Helfen sie uns durch Spenden: Unser Spendenkonto!

Bundesweite Selbsthilfegruppe NF2

Wir über uns

1997 wurde innerhalb der Von Recklinghausen Gesellschaft e.V. unsere bundesweite NF2 Selbst­hilfegruppe ins Leben gerufen. Das Wort „Selbst­hilfe" nehmen wir zum Anlass, gemeinsam nach Wegen und Lösungen zu suchen, die uns den Alltag mit seinen vielen Facetten erleichtern. Sei es durch Information oder gegenseitige Unter­stützung.

Im Wesentlichen streben wir folgende Ziele an:

  • Eine erste Anlaufstelle für NF2-Betroffene und deren Angehörige zu sein
  • Öffentlichkeitsarbeit
  • Hilfestellung bei Rechtsfragen
  • Durchführung von Seminaren und Workshops
  • Versorgung mit technischen Hilfsmitteln
  • (Informations-) Austausch unter Betroffenen ermöglichen

Seit der offiziellen Gründung unserer Gruppe, arbeiten immer mehr NF2-Betroffene, sowie deren Angehörige engagiert an der gemeinsamen Sa­che. Die Ziele sind klar gesteckt, und jeder Ein­zelne bekommt die Möglichkeit seinen Beitrag zu leisten, um das Leben mit und rund um NF2 leichter zu gestalten.

Dabei macht jeder das, was er am Besten kann, und soviel wie er möchte und sei es auf den ersten Blick auch noch so unwesentlich. In der Gesamtheit der Aktivitäten messen wir die Ergeb­nisse.

Der größte Teil der NF2-Betroffenen ist ertaubt. So hat sich gezeigt, dass E-Mails die beste Mög­lichkeit der Kommunikation für uns sind. Als Folge wurde unser Mail-Forum zum Herzen unserer Gemeinschaft und sorgt für einen regen

Informati­onsaustausch zu einem breiten Themenspektrum:

  • Informationstechnik und Erfahrungsberichte
  • Sozialleistungen
  • Rehamaßnahmen
  • Medikamente/Therapiemöglichkeiten
  • Hilfsmittelversorgung
  • und ganz wichtig: dem Austausch und den Kontakt untereinander

Das ist nur ein kleiner Ausschnitt, der aber sehr gut die Themen widerspiegelt. Und natürlich kann man einfach nur mal „Hallo" sagen, oder wie das Befinden ist, seinen Kummer und Kampf mit den verschiedensten Behörden schildern oder Mut machen, bei bevorstehenden Operationen etc.

Alle NF2-Betroffenen sind herzlich eingeladen, bei diesem Forum mit zu machen, wir freuen uns immer über neue Teilnehmer. Eine formlose Mail an unseren Moderator Lorenz (Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!) mit der Bitte um Aufnahme genügt. Die Anmel­dung ist dabei völlig unverbindlich.

Wir sind aktiv

Seit vielen Jahren organisieren wir jährlich ein Seminar mit den verschiedensten, für NF2 Be­troffene relevanten Themen. Sei es die berufliche Integration, den Umgang mit Zukunftsängsten oder medizinische Themen, wie den Einsatz von Bestrahlung bei Tumoren - wir Betroffenen ent­scheiden, welche Themen für uns wichtig sind und organisieren fachliche Spezialisten als Referenten für unsere Seminare. Dabei nehmen wir Rücksicht auf die Bedürfnisse aller Betroffenen und setzen alles daran, Barrierefreiheit in jeder erdenklichen Richtung zu ermöglichen.

Das soziale Umfeld und damit auch der Kontakt zu anderen Betroffenen ist in unseren Augen sehr wichtig um Einsamkeit und Isolation zu verhin­dern. Deshalb wird seit nunmehr über 15 Jahren ein nationales Treffen in Mücke / Hessen von Be­troffenen für Betroffene organisiert. Diese Treffen stehen im Zeichen der Information, Unterhaltung und vor allem des Ausgleichs und Austausches untereinander.

 

    Spendenkonto

     Spendenkonto der bundesweiten NF2-Selbsthilfegruppe:

     Bundesverband Neurofibromatose e. V. NF2- Selbsthilfegruppe

     Kontonummer: 223 348 467
     Bankleitzahl: 440 100 46

     IBAN: DE93 4401 0046 0223 3484 67
     BIC: PBNKDEFF

     Kreditinstitut: Postbank

     Verwendungszweck: NF2-SHG

     Gerne bieten wir Ihnen die Möglichkeit über PayPal zu spenden.
     Hier finden sie unseren PayPal- Button >>>>

     Wir möchten an dieser Stelle nochmal ganz besonders darauf hinweisen, das für Spenden ab einer Höhe
     von 200 € eine Spendenquittung ausgestellt wird. Bei Beträgen bis 200€ reicht die Einzahlungsquittung
     beim Finanzamt als Nachweis und wird anerkannt.

     Nach dem Eingang jeder Spende wird ihnen der Geldeingang bestätigt.

     Für Spendenquittungen benötigen wir natürlich die Postanschrift des Spenders.

     Bei Fragen wenden sie sich bitte per Mail an Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! (die Mails kommen bei Stefanie Weigl an) 

 

 

 

Spendenlauf nf2RUN

Hier gibt es weitere Informationen!


Unsere Geschichte im Schnelldurchlauf

Das erste Treffen in 1991

  • Das erste Treffen war 1991 in Neetze, organisiert von Gernot Kurzhals.
  • Im Frühling nahmen Klaus und Helene Weber an einer Jahrestagung der VRG teil.
  • Schwerpunkt der Veranstaltung waren Informationen und Berichte von neuen Erkenntnissen der Forschung und Therapien.
  • Durch die enorme Belastung bei der Übermittlung über GebärdensprachdolmetscherInnen (SchriftdolmetcherInnen gab es noch nicht) waren die TeilnehmerInnen an den Abenden erschöpft, so dass der persönliche Austausch zu kurz kam. Da gerade dieser Austausch aber enorm wichtig ist, entschieden sich Klaus und Helene Weber ein Treffen zu organisieren, bei dem
  • Es normal ist so zu sein wie wir sind
  • Erfahrungen ausgetauscht werden ohne Ärzte
  • Dinge unternommen werden, die man sonst nicht mehr machen würde
  • jeder die Möglichkeit haben soll, alles zu verstehen
  • alle an allen "Terminen" und Aktivitäten teilnehmen können.

Daraus ging das NF2-Mücketreffen hervor - hierzu erhalten sie weitere Informationen unter der Mail-Adresse Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

Ansprechpartner

Benedikt Weber Benedikt Weber

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