Informationen für Betroffene

Informationen für Betroffene

Bei allen seltenen Erkrankungen ist es immer sehr schwer, fachkompetente Beratung zu erhalten. Viele Ärzte haben in ihrer gesamten Berufszeit nie einen Patienten mit Neurofibromatose gesehen und auch keine Erfahrung mit dieser Erkrankung. Wir raten daher Betroffenen, sich zu einer kostenfreien Erstberatung an den Bundesverband Neurofibromatose zu wenden.

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Informationen zum Helfen und Spenden

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"Ich möchte Euch Mut machen,

am Ball zu bleiben und

Eure Ziele weiter zu verfolgen!"

   Oliver Baumann, Bundesligatorwart,
   unterstützt den Bundesverband Neurofibromatose

Informationen für Ärzte

Informationen für Ärzte

Die Krankengeschichte von Patienten mit Neurofibromatose Typ 1 gleicht selten einem geraden Weg. Häufig durchlaufen Betroffene eine leidvolle Odysee bis schließlich die richtige Diagnose gestellt und mit einer adäquaten Behandlung begonnen wird. Dies beruht auf mangelnder Kenntnis über dieses relativ seltene Krankheitsbild.

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In Nordrhein-Westfalen finden Sie Selbsthilfegruppen in Bergisch Land, Düsseldorf, Köln / Bonn, Rhein-Kreis Neuss und Siegerland – Sauerland – Westerwald.

 

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 jugendcamp

Gruppenfoto Jugendcamp

Ein großer Erfolg ist das Kinder- und Jugendcamp, zu dem wir auch junge Erwachsene herzlich einladen. Das Camp findet vom 29.05. bis 01.06.2014 in Baitz statt und bietet ein dreitägiges Freizeitprogramm. Die ca. 40 Teilnehmer kommen in eine Gruppe Gleichgesinnter, erleben unbeschwerte Tage, beobachten wie andere Betroffene ihr Leben meistern, erhalten Informationen zu ihrer Krankheit, werden psychologisch betreut, fassen Vertrauen und nehmen in der Regel an Anschlussmaßnahmen teil.

Bei Kindern mit Neurofibromatose treten psychomotorische Entwicklungsverzögerungen sowie Lern-, Leistungs- und Verhaltensstörungen bei etwa 40% bis 50% der NF – Betroffenen auf. Deshalb sind die medizinischen Informationen und psychologische Gesprächskreise sehr wertvoll.

Das Camp wird von der Regionalgruppe Berlin organisiert. Ausführliche Informationen sind unter Selbsthilfe/Berlin zu finden.

Richard Lange

 

Elisabeth-Preis für Inklusion

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Jugendgruppe

Elisabeth -Preis für Inklusion

28.Juni 2013

Nicht ohne Stolz freuen wir uns über die Auszeichnung unserer Jugendgruppe berichten zu dürfen. Schon die Berücksichtigung werteten wir als großen Erfolg, da unsere Gruppe noch klein und unsere Krankheit selten ist.

I g l l - Initiative gemeinsam leben & lernen e.V. für Inklusion von Kindern und Jugendlichen mit Behinderung aus Neuss, hatte den Wettbewerb ausgeschrieben. Der Schirmherr ist Hermann Gröhe MdB, der gemeinsam mit Hubert Hüppe MdB, Beauftragter der Bundesregierung für die Belange behinderter Menschen und natürlich Ursula v. Schönfeld, der Vorsitzenden von i g l l, die die Preisverleihung vornahm. Unter 19 Bewerbern wurde uns der 2. Platz zuerkannt. Das Preisgeld über 1000,-- € nutzen wir für die diesjährige Ferienfreizeit in Belgien.

Verleihung

Der feierliche Augenblick

von links: Hermann Gröhe, Hubert Hüppe, Ursula v. Schönfeld, Fenja, Iman und Anna aus der Gruppe, Hermann-Josef
Winken von igll und Richard Lange

Foto UrkundeNF-und-Freunde

von links: Iman Mazzouji, Anna Dornuf, Richard Lange, Fenja Hauke

Wir danken ganz herzlich allen Freunden und Förderern, die uns – wie auch immer – bei unserer Arbeit unterstützen.

Kontakt: Richard Lange, Königsberger Str. 3, 41515 Grevenbroich
02181 – 41263, Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

 

Projekt "Kinderärzte"

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Unterlagen projekt "Kinderärzte"

Mitglieder unserer Selbsthilfegruppe überbringen in diesen Wochen Informationsmaterial über Neurofibromatose an Kinderärzte. Leider wird unsere Krankheit noch immer häufig sehr spät oder gar nicht diagnostiziert. Wir hoffen, dass unsere Unterlagen zur Aufklärung beitragen. Gerne stehen wir bei Fragen und für Schulungen zur Verfügung und helfen bei Interesse auch den betroffenen Patienten weiter. Wir freuen uns über jede Art der Unterstützung.

  1. Ein Poster DIN A3 für die Praxis, Gänge usw.
  2. Eine DVD für die Mitarbeiter und interessierte Patienten
    Vielleicht gibt es auch (z.B. im Wartezimmer) einen Flachbildschirm und der Film kann präsentiert werden..
  3. Ein Plexiglasständer mit NF-Prospekten. Die Prospekte sind für Interessierte und Betroffene gedacht.

 

Fachliteratur, Broschüren und Zeitschriften

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Es wurde schon viel über NF1 und NF2 geschrieben, um über die Krankheit zu informieren, den behandelnden Ärzten Unterstützung zu geben und den Betroffenen in ihrer jeweiligen Situation zu helfen. Wir haben hier unsere verfügbaren Prospekte zusammengefasst:

NF aktuell

Die Mitgliederzeitschrift erscheint 4 x im Jahr und ist für Mitglieder kostenlos. Die Zeitschrift informiert über die neusten Erkenntnisse in der Medizin, veröffentlicht Erfahrungsberichte, berichtet über Projekte, stellt die Selbsthilfegruppen und ihre Arbeit vor und vieles mehr.

Klinische Leitlinien

zur Behandlung von Patienten mit Neurofibromatose Typ1. Die Broschüre soll als Wegweiser für Ärzte und Wissenschaftler dienen, um Patienten sachgerecht helfen zu können.

Wege durch die Schule

mehr als 50% von Kindern mit Neurofibromatose Typ1 (NF1) weisen Lernprobleme auf. Für die Entwicklung der Kinder ist es von hoher Bedeutung, die Probleme zu erkennen und eine gezielte Förderung oder Therapie einzuleiten.

Aktueller Ratgeber für Menschen mit Behinderung

Die Broschüre "Ratgeber für Menschen mit Behinderung" des Bundesministeriums für Arbeit und Soziales bietet Informationen zu Nachteilsausgleichen, Leistungen zur Teilhabe und weiteren Themen. Sie kann kostenlos auf den Seiten des Ministeriums heruntergeladen werden.

> Mehr Informationen unter www.familienratgeber.de

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Neurofibromatose im Kindesalter

Ein Ratgeber für Eltern, der das aktuelle Wissen über Kinder mit Neurofibromatose Typ 1 widergibt und verstärkt therapeutische Aspekte berücksichtigt.

Kinderbuch - Ich bin anders...und doch gleich!

Viele Betroffene und Angehörige haben schöne Teddygeschichten geschrieben, wir haben sie zusammengefasst und von Anja Seemann wurden sie liebevoll illustriert. Anja ist selbst NF1 betroffen, hat ein Optikusgliom (Tumor) auf dem linken Sehnerv und sieht mit dem linken Auge nichts.

Wie die jungen Autoren steht sie für viele Menschen mit einer seltenen chronischen Erkrankung, die Talente in sich tragen und oftmals gar keine Chance bekommen zu zeigen, was in ihnen steckt. Meist richtet sich das Augenmerk auf die Erkrankung und Wege der Unterstützung. Wie viel Kraft und Energie aber in diesen Menschen „lebt", gerät häufig in den Hintergrund.

Wir möchten die Kinder und Jugendlichen weiter fördern, ein zweites Buch veröffentlichen und suchen Wege, das Buch zu vermarkten.

Vielleicht gibt es hier Chancen für den nächsten Basar oder ähnliche Veranstaltungen.

Auch hier sind wir für jede Art der Unterstützung dankbar.

 

Ihre Geschichte

Es ist immer wieder wie ein „Schlag ins Gesicht" zu hören, dass es sich bei unserer Krankheit ja um eine gutartige Tumorerkrankung handelt. Die Betroffenen kennen aber die Realität.

Wir möchten hier die Erlebnisberichte/Lebensgeschichten zusammentragen, um so für Klarheit zu sorgen. Wir nehmen Ihre Beiträge gerne entgegen!

Nehmen Sie die Chance wahr, an liebe Menschen zu erinnern, sich mit Ihrer eigenen Geschichte auseinander zu setzen oder ganz einfach Erfahrungswerte weiter zu geben!

In Baden-Württemberg finden Sie Selbsthilfegruppen

in Freiburg, Karlsruhe und Ulm/Biberach.

Artikel aus der Neckar Quelle vom 07. Januar 2013

Neurofibromatose ist weiterhin nicht heilbar

nf-karlsruhe-presse

Die 5. Baden-Württemberg Tage der Neurofibromatose-Selbsthilfe und Rehabilitation an der Schloss-Klinik-Sonnenbühl wurde von etwa 140 Personen besucht.

Villingen-Schwenningen. Rund 20 Experten gaben in zahlreichen Referaten neueste wissenschaftliche Erkenntnisse für Erlangung von mehr Lebensqualitiät und Hilfestellungen in vielfältiger Hinsicht. Auf dem Selbsthilfe- und Rehabiltitätstag konnten sich medizinische Forscher untereinander austauschen und betroffene ältere Menschen oder Eltern von Kindern ausgiebig informieren - in Fachvorträgen oder etwa in nonchalant eingefädelten Gesprächen. Auch konnten die Menschen untereinander ihre gemachten Erfahrungen selbst austauschen. Informationen über Hilfestellung von Behörden und Krankenkassen konnten gleichfalls umfangreich erlangt werden.

Für die Kinder gab es in Bad Dürrheim die sehr wichtige Erfahrung beim Aufeinandertreffen mit Kindern mit gleichem Schicksal: "Ich bin mit meiner Krankheit nicht allein". Während die Erwachsenen ein permanentes Infoprogramm wahrnehmen konnten, durften die Kinder bei einem tollen Unterhaltung- und Spielesprogramm mitmachen. "Das hat schon Club-mediterranee-Niveau", konnte Annette Spieker, Verwaltungsdirektorin der Schlossklinik stolz berichten.
Das Amt des Schirmherrn hatte Hubert Saiter, der erste Direktor der Deutschen Rentenversicherung Bad Dürrheim übernommen.

"Selbsthilfe braucht Partner", bekannte Saiter, der im gesamten gesehen, indes auch die Neurofibromatose-Initative direkt aufforderte, "richtig auf die Nerven zu gehen" um bei Behörden ihre Ansprüche geltend zu machen. Auch im kommenden Wahlkampf gelte es aufzustehen und an die Politik Erwartungen zu formulieren. (Artikel vom: 07.01.2013)

 

Artikel aus den Badischen Neuesten Nachrichten vom 18.08.2011

"Aufrecht durchs Leben:"

10 Jahre Neurofibromatose - Selbsthilfe Karlsdorf-Neuthard

Karlsdorf-Neuthard (hut). Seit zehn Jahren unterstützt die Neurofibromatose Selbsthilfegruppe mit Sitz in Karlsdorf-Neuthard Betroffene und Angehörige bei der Bewältigung der Lebensumstellung und dem Umgang mit dieser seltenen Erkrankung.

Sie kommt meist wie der Blitz aus heiterem Himmel - die Diagnose einer chronischen Erkrankung, ein Unfall mit bleibenden Schäden oder etwa die Nachricht, dass das eigene Kind mit einer Behinderung leben wird. Hilflosigkeit und das Gefühl, mit der Beeinträchtigung und dem neuen, beschwerlichen Alltag alleine zu sein, machen sich oftmals breit. Hier setzt die Arbeit von Selbsthilfegruppen an. Behinderte oder chronisch kranke Menschen und ihre Angehörigen finden dort ein offenes Ohr und wirksame Hilfe. Sie lernen, mit der veränderten Situation besser zurecht zu kommen und profitieren von den Erfahrungen anderer Betroffener.

Die Selbsthilfegruppe Neurofibromatose Karlsdorf-Neuthard ist aus kleinen Anfängen heraus zwischenzeitlich zu einer festen Größe im Stadt- und Landkreis Karlsruhe geworden.

"Unser Vorgehen der letzten Jahre zeichnete sich nicht durch spektakuläre öffentliche Aktionen aus, sondern durch das beharrliche Verfolgen unsere Ziele", so der Vorsitzende Hans-Jürgen Hillenhagen. Nur so habe man eine Basis schaffen können, die es ermögliche Probleme in partnerschaftlichen Gesprächen mit Organisationen und Behörden sowie Krankenkassen in den meisten Fällen mit Erfolg aufzugreifen. So habe man in den letzten Jahren zum Wohl der Patienten und ihrer Familien viel erreichen können. "Wir danken allen, die uns dabei unterstützt haben", zeigt sich der Vorsitzende dankbar für eine vielfältige Hilfsbereitschaft. Hillenhagen sieht auch in Zukunft zahlreiche Herausforderungen für die Selbsthilfegruppen, weshalb man weiterhin auf Unterstützung angewiesen sei.

Was ist eine Neurofibromatose?

1882 beschrieb der Pathologe Friedrich von Recklinghausen bindegewebsartige Knoten (Fibrome) in der Haut, die in Verbindung mit zahlreichen Neubildungen des Nervensystems auftreten. Die nach ihm benannte Recklinghausen-Krankheit (Neurofibromatose) zählt zu den neurokutanen Syndromen.

Darunter versteht man Erkrankungen, die durch Störungen während der Embryonalentwicklung entstehen. Bei der Neurofibromatose entstehen durch Fehlbildung gutartige Tumore an der Haut und im Nervengewebe. Seltener findet sich eine maligne (bösartige) Entartung der Tumore. Ursache für die Erkrankung ist ein Gendefekt, der häufig vererbt wird. Die Krankheit kann aber auch ohne familiäre Vorbelastung durch spontane Veränderungen des Erbmaterials (Mutationen) entstehen. Weitere Informationen finden sich im Internet unter anderem auf den Seiten des Bundesverbandes Neurofibromatose: www.bv-nf.de/

Neurofibromatose ist eine seltene Erkrankung

Menschen mit seltenen Erkrankungen haben mit vielen Einschränkungen und Belastungen zu kämpfen. Im Bundesverband Neurofibromatose und deren 21 Regionalen Selbsthilfegruppen unterstützen sie sich gegenseitig. Das Netzwerk bündelt Ressourcen und Know-how.

Was wir bisher getan haben

Ein Benefiz-Konzert 2004 in Karlsdorf/Neuthard in der Altenbürghalle mit dem Polizeimusikkorps Karlsruhe und vielen Stars der Region.Messestände auf der REHACARE International - Internationale Fachmesse und Kongress für Rehabilitation - Pflege - Prävention - Integration, Düsseldorf sowie auf der REHAB Karlsruhe zahlreiche öffentliche Auftritte, in und um Karlsruhe.

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Organisieren, Durchführung von bisher 4 Baden-Württemberg-Tage sowie zahlreiche Seminare für Kontaktpersonen.

 

Selbsthilfegruppen stehen bei Patienten hoch im Kurs

Die DAK Geschäftsstellen Bretten, Bruchsal und Karlsruhe gibt dem Bundesverband Neurofibromatose REG Karlsruhe seit November 2011 die Möglichkeit sich in ihren Räumen durch eine Wanderausstellung zu präsentieren.

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Wer sind wir?

Unsere Selbsthilfegruppe wurde 2011 von Richard Lange gegründet.

Klaus Fischer, NF1 – Betroffener, hat die Leitung im Juni 2013 übernommen. Stellvertreterin ist Sandra Schmitz.

Zu unseren Treffen kommen Menschen aus allen Altersgruppen. Betroffene, Angehörige von Betroffenen, Familien mit betroffenen und nicht betroffenen Kindern.

Wir sind dem Bundesverband Neurofibromatose E.V. angeschlossen, sind aber auch für Nichtmitglieder offen.

Was wollen wir?

Was wir nicht wollen, ist ein Treffen bei dem sich die Teilnehmer regelmäßig in Handicaps überbieten, bedauern und bemitleiden.

Der „Mensch" steht im Mittelpunkt und alle Programmpunkte werden ausgesetzt, wenn zum Beispiel ein neuer Betroffener zu uns kommt, der aktuell von seiner Krankheit erfahren hat. Gemeinsam ermitteln wir den Status und erörtern die geeigneten Maßnahmen in der jeweiligen Situation. Der Betroffene profitiert von den Erfahrungen der Gruppe, die einfühlsam agieren kann, da alle mehr oder minder einmal in der gleichen Situation waren. Wir nehmen uns die Zeit, die Ärzte in der Regel nicht mehr haben. Wir ersparen unnötige Wege und Enttäuschungen, indem wir die jeweiligen Spezialisten benennen. Die Krankenkassen sparen durch diese gegenseitige Unterstützung enorme Mittel.

Neben der Hilfe zur Selbsthilfe informieren wir die Gruppenmitglieder über neue medizinische Erkenntnisse in der Forschung und über Therapiemöglichkeiten bei NF.

Gemeinsam haben wir es uns zudem zur Aufgabe gemacht, die Neurofibromatose in der Öffentlichkeit bekannt zu machen.

Wir arbeiten eng mit der Regionalgruppe im Rhein-Kreis-Neuss Grevenbroich zusammen und besuchen gegenseitig die Treffen, die immer im Wechsel stattfinden.

Besuchen Sie uns doch einmal!

Wir freuen uns auf Sie!

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Sandra Schmitz                                                            Klaus Fischer

Adressen

Gruppenleitung

Klaus Fischer
Schwohenend 49a
41352 Korschenbroich
Tel. 02182 - 59603
Mobil 0162 - 7729325
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Sandra Schmitz
Karlsruher Str. 54
40229 Düsseldorf
Tel. 0211 - 274808
Mobil 0157 - 85640491
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Hier stehen die Berichte über den Ausflug in das Haus der Geschichte in Bonn und über den Mehrgenerationentag März in Düsseldorf.

 

Ausflug Bonn und Mehrgenerationentag März  

 

Newsletter 3/2017

 

Termine

Unsere Selbsthilfegruppe trifft sich alle 2 Monate um 19.00 Uhr - ca. 21.00 Uhr am 2. Montag im Monat:

TERMINE 2017

11. September, 13. November

 

Auch im Jahr 2017 finden wieder Mehrgenerationentreffen im Caritas Zentrum plus statt.

Das nächste Treffen findet am SONNTAG 17. September von 11.00-18.00 Uhr im CARITAS ZEntrum Plus in

Düsseldorf BILK- Suitbertusplatz 1a statt. (Eingang ist links neben der Kirche)

ACHTUNG: Dort gibt es kaum Parkplätze.  Parkmöglickeiten bestehen in den DÜSSELDORF-ARCADEN am S-Bahnhof Düsseldorf Bilk. Von dort ist das Zenrum Plus entweder zu Fuß (ca.10 Minuten) oder eine Haltestelle mit der U_Bahn U71, U73,U83 bis Haltestelle Karolinger Platz, zu erreichen.

Anmeldungen schriftlich an Bundesverband Neurofibromatose e.V., Regionalgruppe Rhein-Kreis-Neuss

Richard Lange, Königsberger Strasse 3, 41515 Grevenbroich oder per mail an Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

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Caritas Zentrum Plus in 40223 Düsseldorf - Bilk
Suitbertusplatz direkt an der Suitbertuskirche.

Schild zum Caritas Zentrum Plus

Zu erreichen ist der Raum:

  • mit dem Bus
    780.782,785 bis Haltestelle Feuerbachstrasse - von dort ca. 5 Min zu Fuß durch die Fruchtstrasse.
  • mit der S-Bahn
    S8, S11, S28 bis S-Bahnhof Bilk, von dort entweder zu Fuß oder
  • mit der U-Bahn U71,U73,U83, und Straßenbahn 701+704 bis Karolingerplatz

Hilfreiche Kontakte

Hilfe zur Selbsthilfe

Patientenberichte

Sponsoren

Was wir bis jetzt getan haben

Auf dieser Seite finden Sie Bilder von unseren Aktivitäten bei diversen Veranstaltungen. Jedes Gruppenmitglied bringt sich mit seinen Möglichkeiten ein, trägt seinen Teil zum Erfolg der Gemeinschaft bei, hilft damit den nachfolgenden Generationen und erfährt Anerkennung.

Schenken auch Sie uns ein wenig Zeit, genießen die familiäre Stimmung und werden aktiv gegen die Krankheit !

 

2011

Wir waren aktiv beim Tag der seltenen Erkrankungen in Essen und beim Tag der offenen Tür des Selbsthilfebüros des Gesundheitsamtes in Düsseldorf.

Plakat "Tag der seltenen Erkrankungen"Tag der offenen Tür 2011: Ansicht draußen mit Stehtischen und ZeltTag der offenen Tür 2011: junge Rednerin mit Mikrofon

 

2013

725 Jahrfeier

Zum Jubiläum der Landeshauptstadt in NRW wurde ein umfangreiches Programm angeboten.

Auch den Selbsthilfegruppen bot sich im Rahmen der Veranstaltung die Möglichkeit, sich zu präsentieren.

Sandra Schmitz (rechts auf dem Bild) war mit Marlene Japes (links) und Klaus Mewes (Mitte) am Schnurrad

Die stellvertretende Regionalgruppenleiterin Sandra Schmitz (rechts auf dem Bild) war mit Unterstützung von Marlene Japes (links) und Klaus Mewes (Mitte) am Schnurrad, wo nach Beantwortung einer Frage rund um Selbsthilfe und Krankheiten, kleine Preise zu gewinnen waren.

Sandra Schmitz (Mitte) und Marlene Japes (rechts) am Schnurrad

 

Die DGKJ-Jahrestagung des Kinder- und Jugendärztekongresses fand vom 12. - 15. September 2013 im Kongresszentrum Düsseldorf statt.Die Deutsche Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin e.V. (DGKJ) ist die wissenschaftliche Fachgesellschaft der Kinder- und Jugendmedizin in Deutschland und hat 14.000 Mitglieder, die in Kliniken und Praxen, in wissenschaftlichen Einrichtungen, Forschungsinstituten und im öffentlichen Gesundheitswesen tätig sind.

Stand bei der DGKJ-Jahrestagung des Kinder- und Jugendärztekongresses