Informationen für Betroffene

Informationen für Betroffene

Bei allen seltenen Erkrankungen ist es immer sehr schwer, fachkompetente Beratung zu erhalten. Viele Ärzte haben in ihrer gesamten Berufszeit nie einen Patienten mit Neurofibromatose gesehen und auch keine Erfahrung mit dieser Erkrankung. Wir raten daher Betroffenen, sich zu einer kostenfreien Erstberatung an den Bundesverband Neurofibromatose zu wenden.

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Informationen zum Helfen und Spenden

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"Ich möchte Euch Mut machen,

am Ball zu bleiben und

Eure Ziele weiter zu verfolgen!"

   Oliver Baumann, Bundesligatorwart,
   unterstützt den Bundesverband Neurofibromatose

Informationen für Ärzte

Informationen für Ärzte

Die Krankengeschichte von Patienten mit Neurofibromatose Typ 1 gleicht selten einem geraden Weg. Häufig durchlaufen Betroffene eine leidvolle Odysee bis schließlich die richtige Diagnose gestellt und mit einer adäquaten Behandlung begonnen wird. Dies beruht auf mangelnder Kenntnis über dieses relativ seltene Krankheitsbild.

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Um unsere vielschichtigen Aufgaben kontinuierlich wahrnehmen zu können, benötigen wir vor allem längerfristig kalkulierbare finanzielle Mittel.

Da die laufenden Mitgliedsbeiträge unserer Mitglieder nur einen begrenzten Umfang haben und viele Spenden und Unterstützungen nur einmalig sind, kommt der laufenden Förderung unserer Arbeit durch Sponsoren besondere Bedeutung zu.

Wir sind dankbar, dass einige Firmen ihr soziales Engagement auch dadurch ausdrücken, dass sie der Von Recklinghausen Gesellschaft e.V. wiederkehrende Mittel zur Verfügung stellen.
Dies ist umso höher zu bewerten, als dass sie sich entschieden haben, die Bekämpfung einer seltenen - und damit weniger spektakulären Erkrankung - gezielt zu unterstützen, anstelle einer der üblichen bekannten - und damit medienwirksameren - Krankheiten.

Im Namen der NF-Betroffenen bedanken wir uns bei:
der KROMI AG
der Wealthcap Stiftungstreuhand GmbH
der Stiftung "Helfen aus Dank"

Ansprechpartner

Annette Höinghaus, Bundesverband Neurofibromatose Annette Höinghaus

Bundesverband Neurofibromatose
Martinistraße 52 / Haus O54
20246 Hamburg

Tel. 040 / 460 92 415
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