Informationen für Betroffene

Informationen für Betroffene

Bei allen seltenen Erkrankungen ist es immer sehr schwer, fachkompetente Beratung zu erhalten. Viele Ärzte haben in ihrer gesamten Berufszeit nie einen Patienten mit Neurofibromatose gesehen und auch keine Erfahrung mit dieser Erkrankung. Wir raten daher Betroffenen, sich zu einer kostenfreien Erstberatung an den Bundesverband Neurofibromatose zu wenden.

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Informationen zum Helfen und Spenden

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"Ich möchte Euch Mut machen,

am Ball zu bleiben und

Eure Ziele weiter zu verfolgen!"

   Oliver Baumann, Bundesligatorwart,
   unterstützt den Bundesverband Neurofibromatose

Informationen für Ärzte

Informationen für Ärzte

Die Krankengeschichte von Patienten mit Neurofibromatose Typ 1 gleicht selten einem geraden Weg. Häufig durchlaufen Betroffene eine leidvolle Odysee bis schließlich die richtige Diagnose gestellt und mit einer adäquaten Behandlung begonnen wird. Dies beruht auf mangelnder Kenntnis über dieses relativ seltene Krankheitsbild.

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Medizinischer Bereich

Aufgrund der vielfältigen Erscheinungsformen der Krankheit ist ein fachübergreifendes Diagnose- und Behandlungskonzept notwendig. Daher sollte eine Neurofibromatose-Fachambulanz aufgesucht werden, die das medizinische Untersuchungsprogramm unter der Koordination eines verantwortlichen Facharztes von Ärzten verschiedener Fachrichtungen durchführt. Aufgrund vielfältiger Untersuchungen (z.B. Ultraschall, Prüfung der Seh- und Hörnerven, Kernspintomographie von Kopf und Wirbelsäule) wird die Diagnose gestellt und mit dem Patienten das therapeutische Vorgehen besprochen.

Da die Neurofibromatose bisher nicht heilbar ist, zielt die Behandlung insbesondere auf Prävention und Symptomlinderung ab: Beispielsweise kann bei Kindern mit Skoliose (Wirbelsäulenverkrümmung) durch eine Operation eine weitere Verkrümmung unterbunden werden; das rechtzeitige Entdecken von Tumoren an Seh- und Hörnerven kann die Seh- und Hörfähigkeit erhalten; massive Entstellungen im Gesicht und am ganzen Körper lassen sich durch plastisch-chirurgische Eingriffe zumindest teilweise vermindern. Aufmerksamkeitsstörungen können mit Medikamenten effektiv behandelt werden.

Sozialer Bereich

Ein großes Anliegen unseres Vereins ist die soziale Integration der NF-Betroffenen. Sie sollen trotz Erkrankung auch weiterhin ein möglichst selbstständiges Leben führen können. Besonders beeinträchtigt von der Krankheit sind Menschen mit dem Typ 2 der Neurofibromatose. Sie werden häufig mit Ertaubung und/oder Querschnittslähmung konfrontiert. So macht es sich die Von Recklinghausen Gesellschaft zur Aufgabe, hier konkrete und praktische Hilfe zu leisten. Wichtig sind nicht nur persönliche Kontakte zu den Betroffenen, sondern auch intensiver Austausch mit den zuständigen Sachbearbeitern bei Krankenkassen, Rentenversicherungsträgern, Versorgungsämtern und Kommunalverwaltungen zu Themen wie:

  • Erlangung des Behindertenstatus
  • Umschulungsmaßnahmen
  • Frühberentung
  • Sozialhilfe
  • Technische Hilfsmittel, die vor allem den Ertaubten die Teilnahme am sozialen Leben ermöglichen.


Wir bemühen uns, die Betroffenen so weit zu beraten, dass sie ihre Angelegenheiten wieder selbst in die Hand nehmen können. Manchmal erweist es sich aber auch als notwendig, einen ganzen Vorgang – von der Antragstellung bis zum Widerspruchsverfahren – zu übernehmen.

Forschungsaktivitäten und Forschungsbereiche

Der Bundesverband Neurofibromatose hat verschiedene wissenschaftliche Arbeiten ermöglicht, insbesondere auf dem Gebiet der Lernstörungen bei NF1 sowie der molekulargenetischen Forschung über NF2.
Aufgrund dieser Projekte steht heute das Kinderförderprogramm in Hamburg beispielhaft zur Verfügung. Die Gendiagnostik hat zur rechtzeitigen medizinischen Betreuung NF2-Betroffener und damit zur Verbesserung ihrer Prognose geführt.
Die Gründung der Arbeitsgemeinschaft für Neurofibromatose-Forschung bietet heute Ärzten und Wissenschaftlern die Möglichkeit des Austauschs, der Kooperation und Information über anderweitige wissenschaftliche Projekte.
Inzwischen hat ein neuer Abschnitt der Neurofibromatose-Forschung begonnen: Die Aktivitäten richten sich zunehmend dahin, Therapieansätze für die eigentlichen Ursachen der Erkrankung zu etablieren und damit den Wurzeln der Erkrankung zu begegnen. Um diese wichtigste Aufgabe umsetzen zu können, plant der Verein, zielgerichtet Gelder an Wissenschaftler für entsprechende Forschungsprojekte zu vergeben. Dafür soll ein spezieller Forschungsfonds bzw. eine Stiftung eingerichtet werden, sobald eigene Geldmittel dies erlauben oder Sponsoren gefunden werden.

Finanzielle und humane Resourcen

Als gemeinnütziger Verein bieten wir nicht nur Hilfsangebote an – wir müssen auch selbst für die Finanzierung dieser Angebote sorgen. Die Mitarbeiter des Vereins können aber auch in Zukunft nur mit öffentlicher Unterstützung finanziert werden. Wir sind ständig bemüht, für unsere Arbeit bisher bestehende Einnahmequellen zu erhalten und neue Finanzierungsmöglichkeiten aufzutun.
Öffentliche Mittel
Zuschüsse vom Bund, den Krankenkassen, vom Land Hamburg und von der Kommune gewährleisten eine kontinuierliche Vereinsarbeit. So werden hauptamtliche Mitarbeiter primär durch öffentliche Gelder finanziert. Im Rahmen der Selbsthilfeförderung erhielten wir bisher projektbezogene finanzielle Unterstützung von den Krankenkassen.
Beiträge von Mitgliedern und Fördermitgliedern
Die Beiträge und Spenden der Mitglieder stellen eine weitere wesentliche Einnahmequelle des Vereins dar. Bedeutsam ist hier vor allem, dass wir die jährlichen Mitgliedsbeiträge als feste Summe einkalkulieren können. Der beständige Anstieg der Mitgliederzahl kann langfristig Planungssicherheit ermöglichen.
Spendenakquisition und Sozialsponsoring
Unsere Aktivitäten im Bereich der Spendenakquisition konnten wir intensivieren. Die „Investor News“ geben einen regelmäßigen Überblick über Investitionen und den Verbleib der Spenden. Im Bereich des Sozialsponsoring versuchen wir, mit Unternehmen längerfristig zusammenzuarbeiten. Hier könnte z.B. eine Möglichkeit darin bestehen, sich mit gemeinsamen Projekten an die Öffentlichkeit zu wenden. In vergangenen Jahren konnten wir beispielsweise „Round Table Deutschland“ für Sponsoring-Aktivitäten gewinnen.
Humane Ressourcen
Neben finanzieller Unterstützung sind persönliche Kontakte für unsere Arbeit bedeutsam. So sind Kontakte zu den Medien für die Öffentlichkeitsarbeit wichtig. Berater aus Wirtschaft, Marketing, Werbung usw. können uns mit ihrem Know-how wertvolle Dienste leisten. Mit Künstlern lassen sich z.B. Benefizveranstaltungen und Ausstellungen organisieren. Schließlich können Personen des öffentlichen Lebens für Patenschaften und Schirmherrschaften gewonnen werden.
Für die Zukunft gilt es, bestehende Aktivitäten zur Mittelbeschaffung konsequent auszubauen. Durch eine verstärkte Öffentlichkeitsarbeit soll nicht nur die Krankheit in der Bevölkerung bekannter gemacht werden, sondern dem Verein bzw. den Betroffenen mehr Aufmerksamkeit geschenkt werden. Dadurch versprechen wir uns wiederum eine intensivere Zusammenarbeit mit den Sponsoren.

Entwicklung des Bundesverbandes

1985
Rolf Koll gründet in Hamburg die Selbsthilfegruppe "Morbus Recklinghausen". Diese erste Gruppe besteht aus neun Personen.
1987 (21 Vereinsmitglieder)
Aus der Selbsthilfegruppe "Morbus Recklinghausen" entsteht die Von Recklinghausen Gesellschaft e.V. (VRG) als gemeinnütziger Verein. Dr. Victor-Felix Mautner kann als wissenschaftlicher Beirat gewonnen werden. Es folgen die erste Jahrestagung der Gesellschaft über Neurofibromatose in Hamburg sowie der Aufbau des einzigen deutschen Diagnose- und Behandlungszentrums für Neurofibromatose in Hamburg.
1988 (80 Vereinsmitglieder)
Die erste Ausgabe der Vereinszeitung "NF-Aktuell" erscheint, der Verein gibt eine Informationsbroschüre über Neurofibromatose für Betroffene heraus. In einem kleinen Büro auf dem Gelände des Allgemeinen Krankenhauses Ochsenzoll (AKO), Hamburg, nimmt die Beratungs- und Kontaktstelle des Vereins ihre Arbeit auf. Erste Regionalgruppen in Solingen und Freiburg.
1989 (144 Vereinsmitglieder)
Ein Vereinssekretariat mit fester Arbeitsstelle wird eingerichtet. Im Auftrag des Vereins werden die ersten wissenschaftlichen Arbeiten in der BRD über neuropsychologische Aspekte bei der Neurofibromatose abgeschlossen.
1990 (290 Vereinsmitglieder)
Umzug in größere Räumlichkeiten, in denen sich jetzt auch Mitglieder treffen können. Durchführung der zweiten Jahrestagung (internationaler Ärztekongress und Tagung für Betroffene). Anschaffung einer BTX-Anlage; jetzt können auch ertaubte Mitglieder mit dem Büro kommunizieren. Neue Regionalgruppen in Ulm, Essen, Hannover und Salzgitter.
In den USA wird das Gen entdeckt, das NF1 verursacht.
1991 (375 Vereinsmitglieder)
Erstes bundesweites NF2-Treffen. Eine umfangreiche Briefaktion an Kliniken und Ärzte in den neuen Bundesländern stößt auf positive Resonanz. Mit unserer Unterstützung wird in London ein Video über Neurofibromatose gedreht.
1992 (570 Vereinsmitglieder)
Vortragsveranstaltungen für Ärzte in mehreren deutschen Städten und auf mehreren medizinischen Kongressen, um das Krankheitsbild Neurofibromatose bei Ärzten bekannter zu machen. Ein TV-Beitrag über die Krankheit in einem Gesundheitsmagazin des WDR bringt eine Flut von Anfragen. In Wien wird die Internationale Neurofibromatose Gesellschaft gegründet (INfA). Die erste Regionalgruppe der neuen Bundesländer bildet sich in Leipzig.

1993 (691 Vereinsmitglieder)
Der Verein und die Zeitung "NF-Aktuell" feiern ihr fünfjähriges Bestehen. Die dritte Jahrestagung wird als internationaler Kongress für Ärzte und Wissenschaftler ausgerichtet. Unsere Gesellschaft wird Mitglied in einem internationalen Konsortium zur Analyse der NF1-Genmutation. Das NF2-Gen wird identifziert.
1994 (780 Vereinsmitglieder)
Die dritte Jahrestagung für Betroffene findet statt. Die Präsentationsmappe "Neurofibromatose hat viele Gesichter" informiert anschaulich über die Aktivitäten des Vereins. Die Vereinigung "Round Table Deutschland" (RTD) ernennt unsere Gesellschaft zu ihrem "Nationalen Service Projekt": ein Jahr lang werden wir bundesweit nicht nur materiell, sondern auch organisatorisch unterstützt. Herausgabe eines umfangreichen Ratgebers über das Kind mit NF1. Mit öffentlichen Mitteln können ein Arzt und ein Geschäftsführer eingestellt werden.
1995 (906 Vereinsmitglieder)
Drei weitere Informationsbroschüren werden herausgegeben. RTD unterstützt uns ein weiteres Jahr. Erstmalig findet ein Seminar zur Schulung von Kontaktpersonen der Regionalgruppen statt. Große Resonanz auf einen Übersichtsartikel über Neurofibromatose von Prof. Mautner im "Deutschen Ärzteblatt". Einige VRG-Mitglieder reisen zum NF-Sommercamp nach Texas (USA). RTD-Mitglieder beteiligen sich tatkräftig an der Renovierung unseres neuen NF-Hauses.
1996 (940 Vereinsmitglieder)
Umzug ins neue NF-Haus. Von der Hanse Merkur Versicherungsgruppe erhalten wir den Anerkennungspreis für das Kinderförderprogramm. Die VRG mietet ein Haus zur Unterbringung der Patienten in Hamburg an. In Köln wird ein NF-Beratungszentrum eröffnet.
1997 (990 Vereinsmitglieder)
Das Kinderförderprogramm wird durch die Einführung eines computergestützten Aufmerksamkeitstests der TOVA-Foundation, St. Paul/USA, erweitert. Die Arbeitsgemeinschaft für Neurofibromatosen, ein Zusammenschluss der in Deutschland arbeitenden Ärzte und Forscher, trifft sich erstmalig in Düsseldorf. Ziel ist, gemeinsam Projekte zur NF-Forschung zu forcieren.
1998 (1100 Vereinsmitglieder)
Etablierung des Frankfurter Büros durch die Regionalgruppe Rhein/Main-Hessen. Hier sollen allgemeine Informationsveranstaltungen, psychologische Hilfestellung, Öffentlichkeitsarbeit und Sponsoring vorangetrieben werden. Erweiterung des Gästehauses in Hamburg durch bauliche Veränderungen mit Hilfe von RTD Pinneberg.
1999 (1160 Vereinsmitglieder)
Die VRG unterstützt ein Forschungsprogramm zur Diagnostik und Therapie aufmerksamkeitsgestörter Kinder. Die Senatorin Karin Roth, Leiterin der Behörde für Arbeit, Gesundheit und Soziales, besucht die VRG und sagt nach ihrem Besuch weitere finanzielle Unterstützung durch die Behörde zu. Ein Zivildienstleistender leistet seinen Ersatzwehrdienst in unserer Einrichtung.
2000 (1220 Vereinsmitglieder)
Durch die Aktivitäten des Frankfurter Büros können mit Unterstützung der Bundesarbeitsgemeinschaft Hilfe für Behinderte e.V. inzwischen regelmäßig Seminare und Weiterbildungsveranstaltungen in Deutschland stattfinden. Der Vorstand der VRG ist angesichts der wachsenden Aufgabenbereiche bemüht, einen Manager zu finden, der die Bereiche Organisation, Akquisition und Öffentlichkeitsarbeit repräsentiert. Bei den Gesundheitsämtern in Deutschland wird erreicht, Neurofibromatose mit in die Gesundheitsvorsorge aufzunehmen.
2001 (1277 Vereinsmitglieder)
Die erste systematisch erprobte medikamentöse Therapie der Aufmerksamkeitsstörung bei NF1 wird in den Vereinigten Staaten nach Unterstützung der VRG und der TOVA-Foundation (USA) veröffentlicht. Die vom Frankfurter Team organisierte Jahrestagung für Betroffene ist einer der Höhepunkte im Jahr 2001. Das Kinderfest in Hamburg, organisiert von Betroffenen für Betroffene, ist eine beispielhafte Selbsthilfeaktion und bringt Betroffene aus ganz Norddeutschland auf die Beine. Bereits im dritten Jahr steht uns ein Zivildienstleistender zur Verfügung.
2002
Frank Wilke bekommt für seine besonderen Verdienste um Neurofibromatose den Verdienstorden der Bundesrepublik verliehen.
Eine Broschüre über NF1 im Erwachsenenalter geht in Druck. Bei einer nationalen Bewertung von 560 Selbsthilfeorganisationen landet die VRG auf den vorderen Plätzen.
2003 ( 1410 Vereinsmitglieder)
Die 21. Regionalgruppe wird gegründet.  In Karlsruhe finden die "1. NF- Baden - Württemberg Tage", organisiert von der dortigen Regionalgruppe, statt.
2004
In Köln werden die ersten "NF NRW Tage" und in Berlin die ersten "NF Berlin Tage" von den dortigen Regionalgruppen organisiert. Der  Vorstandsvorsitzende  des Vereins PD Dr. V.-F.Mautner erhält eine Professur am Universitätsklinikum Hamburg Eppendorf.
2005
In Bonn wird die Jahrestagung der Von Recklinghausen Gesellschaft e.V. mit namhaften Referenten  zu einem großen Erfolg. Die Räumlichkeiten des Vereins im Klinikum Nord  mit der Vereinsgeschäftstelle und der zwischenzeitlich  dank einer Förderung der Aktion Mensch um ein soziotherapeutisches Angebot ergänzten Patientenunterkunft werden vom Vermieter gekündigt.
2006
Mitte  des Jahres bezieht der Verein  die neu angemieteten  Räume in einem Pavillon auf dem Gelände des Universitätsklinikum  Hamburg Eppendorf, in unmittelbarer Nähe der NF-Ambulanz.
Die ursprüngliche Patientenunterkunft ist mittlerweile zu einem Therapeutischen Gästehaus weiterentwickelt worden mit 4 Familien-Zimmern und bis zu 15 Betten. Die Satzung des Vereins wird um die Bezeichnung "Bundesverband Neurofibromatose" ergänzt.
2007 (1570 Vereinsmitglieder)
Der Verein besteht  20 Jahre. Aus diesem Anlass wird eine Jubiläumsbroschüre mit dem traditionellen Titel "Wir sind auf dem Weg.." herausgegeben. Die über 20 Regionalgruppen sind weiterhin sehr aktiv und veranstalten gut besuchte Seminare und Tagungen. Durch einige großzügige Spenden kann der Verein viel versprechende Forschungsprojekte unterstützen.
2008 (1570 Vereinsmitglieder)
Mitte des Jahres erhält der Verein erstmalig eine Geschäftsführung. Es können so neue Projekte angestoßen werden. Ende 2008 erscheint die NFaktuell in einem neuen Gewandt. Die Organisation im Verein wird effizienter gestaltet und es wird so mehr Zeit für die Unterstützung von Betroffenen geschaffen. Der Verein erhält erstmalig die Chance zur Einbindung in ein BMBF-Forschungsprojekt zur Neurofibromatose.
2009 (1600 Vereinsmitglieder)
Durchführung unserer 8. Bundestagung Neurofibromatose in Bonn unter der Schirmherrschaft von Bundesministerin Annette Schavan. Vorstellung des wissenschaftlichen Förderprogramms des BMBF für NF1-Betroffene. Betroffene unterstützen eine breit angelegte Fragenbogenaktion zum Thema „Lebensqualität“ im Rahmen des BMBF-Projektes.
2010 (1650 Vereinsmitglieder)
Start unseres Modellprojektes zur Unterstützung der beruflichen Integration dank der Förderung einer halben Stelle durch Aktion Mensch. In unserem Therapeutischen Gästehaus in Hamburg besteht jetzt ein regelmäßiges Beratungsangebot. Vorstellung des Films "Leben mit Neurofibromatose". Auszeichnung von Herrn Uwe Gernert als Verbundnetzbotschafter.
2011 (1740 Vereinsmitglieder)
Durchführung unserer 9. Bundestagung Neurofibromatose mit einem Zwischenbericht über die Forschungsergebnisse des BMBF-Projektes. Verleihung des Achse – Central Versorgungspreises für das Engagement im „Therapeutischen Gästehaus“. Erstellung von zwei neuen Ratgebern: „Klinische Leitlinien zur Neurofibromatose Typ 1“ und „Wege durch die Schule bei NF1“. Frank Wilke wird Ehrenvorsitzender des Vereins.
2012
25jähriges Bestehen der Von Recklinghausen Gesellschaft e.V., Bundesverband Neurofibromatose. Es entsteht eine Jubiläumsausgabe der NFaktuell, die seit Bestehen des Vereins die 81. Ausgabe der NFaktuell ist. Erstellung eines neuen Ratgebers „Neurofibromatose beim Kind“.
2013
Durchführung unserer 10. Bundestagung Neurofibromatose unter dem Motto: Betroffene und Ärzte im Dialog". Auf der Bundestagung haben sich alle NF-Zentren vorgestellt und die Betroffenen konnten in den direkten Austausch mit den Ärzten treten.
2014
Der Name "Bundesverband Neurofibromatose" wird jetzt als Vereinsname getragen. Die Von Recklinghausen Gesellschaft bleibt noch im Logo bestehen, um einen Teil der Tradition zu bewahren. Die neue Namensausrichtung soll helfen, die Erkrankung Neurofibromatose besser in die Öffentlichkeit zu tragen.

Ansprechpartner

Annette Höinghaus, Bundesverband Neurofibromatose Annette Höinghaus

Bundesverband Neurofibromatose
Martinistraße 52 / Haus O54
20246 Hamburg

Tel. 040 / 460 92 415
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